Cada año en nuestro país se diagnostica más de 10.000 casos
de una enfermedad neurodegenerativa y crónica conocida
como enfermedad del parque, y, aunque la mayoría de los casos
diagnosticados que ascienden en una horquilla de unos 150.000,
aproximadamente a 200.000 personas en nuestro país son mayores
de 65 años; sin embargo, un 15 por 100,
según las estadísticas,
pues de estos pacientes tienen menos de 50 años.
Es detrás del Alzheimer la segunda enfermedad crónica,
con mayores casos, entre nuestra población
y hemos querido aprovechar una efeméride muy especial,
puesto que se cumplen 25 años de la Federación
de las asociaciones de párkinson en nuestro país
y para ello contamos con subdirectora, Alicia Campos,
que estaba con nosotros, Alicia.
Un placer muchísimas gracias a placer.
Para nosotros, poder estar aquí con vosotros compartiendo un poquito
más de información sobre lo que es el parque son
y sobre lo que es la Federación Española,
me imagino que ahora los actos creo, si no estoy equivocado,
es en el mes de noviembre, no exacto, que es lo más relevante,
lo más importante.
Bueno, pues, la Federación Española de Parkinson
cumple 25 años.
Fue creada en el año 96 por cinco asociaciones.
De partir son y actualmente somos 67 las que constituyen
la federación.
Queremos durante el mes de noviembre,
conmemorar con diferentes actividades
este aniversario que para nosotros es muy importante
porque digamos que es un una celebración
del movimiento asociativo y tendremos un conjunto de actividades
dirigidas a distintos públicos, no en concreto.
Por ejemplo, hay un evento institucional
que haremos en el Jardín Botánico,
proyectando un documental que se llamaba 25 años de motivos,
que cuenta de alguna manera el origen,
la historia y el desarrollo y evolución de las asociaciones,
y en concreto de la Federación Española Claro,
claro, vosotros estáis satisfechos con las campañas
de sensibilización que desde hace unos años se viene haciendo.
Creo que hay una mayor conciencia social
por parte de la ciudadanía de este problema a 1,
porque es el Parkinson, es una enfermedad muy desconocida.
Normalmente esa social de manera errónea,
siempre a personas mayores y sumamente con el temblor
y el Parkinson es mucho más, no es una enfermedad neurodegenerativa.
Lo comentaba antes.
Es una enfermedad que cada vez afecta a personas más jóvenes,
con el impacto social, emocional y económico que suponen para ellas
y es una enfermedad que no solamente es temblor de hecho,
el temblor puede ser uno de los síntomas menos invalidantes,
sin embargo otros síntomas, motores, como puede ser la rigidez,
como puede ser bueno,
pues la falta de control de los movimientos
y otros síntomas no motores asociados al párkinson,
la depresión, la ansiedad en los trastornos del sueño
son, digamos, síntomas muy importantes
pero a la vez muy desconocidos, no, y nosotros,
desde la federación española,
llevamos muchos años trabajando en un mensaje
para que la sociedad conozca más y mejor,
el Parkinson lo asocie a una enfermedad que es muy compleja,
que afecta a personas jóvenes, no solamente a personas mayores
y que es una enfermedad neurodegenerativa
o, como antes decías, con el tiempo llegó a ser invalidante.
Dentro de estos grandes rasgos que ha señalado,
me viene a la cabeza que los enfermos de alzheimer no tienen un trastorno
hasta incluso de conducta.
No hay una agresividad que puede ser, incluso física,
pero también verbal.
Con respecto a los cuidadores.
Se producen estos cuadros también Parkinson es algo distinto
en cuanto a que su evolución es durante muchos años,
no la neuro de generaciones a lo largo de muchos años,
diríamos décadas.
En ese sentido, el papel de los cuidadores familiares
en el entorno es fundamental porque convive
con una enfermedad compleja durante muchos muchos años
y si es cierto también que el Parkinson
puede ocasionar bueno, pues deterioro cognitivo
y que de alguna manera es algo que que, bueno,
que se intenta paliar a través de, pues todo lo que son las terapias
rehabilitadoras por ejemplo, nuestras asociaciones prestan,
en el sentido de parar el avance de esta neuro degeneración y poder,
de alguna forma, ayudar a convivir con la forma de párkinson,
con teniendo calidad de vida muchas veces.
Las asociaciones no se crean por todos sabidos,
no por una falta de respuesta institucional, de instalación pública
que sea dentro de las diferencias territoriales, pero muchas veces
los propios protagonistas son profesionales que es,
están afectados directamente, bien ellos mismos por la enfermedad
o bien por un familiar directo;
una persona cría.
Eso sucede también en sentido asociativo.
Vuestro, desde luego, vamos a ver el parking.
Son tan importantes o los tracta los tratamientos farmacológicos,
la medicación prescrita para para, bueno, pues,
esta pérdida de de dopamina.
No es así cuando a una persona con Parkinson se le diagnostica.
Es posible que más del 60,
70 por 100 de sus neuronas hayan sido ya perdidas.
Entonces, es tan importante el tratamiento farmacológico
como el tratamiento rehabilitador.
Esta función de trata de terapias rehabilitador
sobre la que organizamos esas asociaciones
y porque surge tú lo has dicho,
porque hay una laguna asistencial no cubierta por el Estado
y entonces son las asociaciones a través del impulso de personas
afectadas a través de familiares
o incluso, de profesionales de la neurología,
quienes detectan la necesidad de cubrir esa laguna asistencial,
y de ahí surgen,
y en estos 25 años, como decía antes,
pues hay más de 67 asociaciones de párkinson,
que cubren esta función muy importante,
también la función psicosocial y la del trabajador social
en las asociaciones.
Porque es, digamos,
las personas que hacen todo el proceso de acompañamiento
a lo largo de todo el proceso de la enfermedad,
pues para conseguir también esa protección social
que necesitan muchas personas,
no tramitarse donde la discapacidad de la dependencia
o el tema de la incapacidad laboral no.
Entonces son aspectos de protección social
que necesitan nuestras personas.
Me imagino que tanto en el ámbito de la prevención
como de un diagnóstico a tiempo es esencial
para el desarrollo evolutivo de la enfermedad,
después no, pero bueno,
cisamente siempre se lo digo porque la prevención es una palabra
tabú en el campo de los trabajadores sociales.
Llevamos todos, todos estas décadas escuchando el tema de la prevención,
una prevención que siempre es muy difícil cumplir.
Me imagino que este es uno de los desafíos mayores
que tenéis dentro de la Federación.
Bueno, teniendo en cuenta que el parking, sus una formal,
que no se sabe las causas y que a fecha de hoy no tiene cura
de todo los tratamientos, es para eso,
es en relación a los síntomas, pero no, no tiene curarnos Isabel,
y sabiendo que es que no se conocen las causas.
Es difícil establecer programas o planteamientos
de prevención, no, sobre todo, porque en esos diagnósticos,
como decía antes, cuando aparecen esas sintomatologías motoras
ya se han perdido el 60 o 70 por 100 de las neuronas,
no, con lo cual es muy difícil establecer un diagnóstico,
porque en relación al Parkinson no hay.
Es un diagnóstico clínico no hay biomarcadores,
no hay otro tipo de pruebas que de alguna forma
hagan hacer un diagnóstico más temprano,
si además sumamos que para el conjunto de la ciudadanía,
incluso para muchos profesionales especializados en Parkinson,
es tan desconocido, no lo que hablábamos
antes de que se asocia el temblor y hay otros indicios que a lo mejor
puedes ser un momento dado, detectar y derivar
no a los profesionales especialistas en neurología.
Pues todo eso complica mucho esos diagnósticos
de inicio temprano y complica mucho establecer.
Bueno, pues una prevención de cara al a la enfermedad,
como decíamos hace un instante, complís 25 años.
Me imagino que para vosotros debe ser como sueño, casi imposible,
porque detrás tiene que haber habido,
pues un esfuerzo innombrable de muchísimas personas.
No, claro, si vamos más abordando de muchas de ellas,
que son impulsores de la Federación del movimiento asociativo,
y si cumplimos 25 años con muchos obstáculos,
no también con muchos logros, pero bueno,
muy satisfechos del trabajo realizado,
porque, entre otras cosas,
en esos 25 años también ha sido muy importante la profesionalización
de nuestras asociaciones.
No es muy importante, bueno, pues todos los proyectos que realizamos
de diferente índole, sensibilización como el que hablábamos antes,
apoyo a la investigación,
toda la parte de proyectos de cohesión
para no sólo movimiento asociativo,
entonces son 25 años donde caben muchas cosas,
no hay muchos proyectos realizados y muchos logros conseguidos,
pero nuestra función como Federación Española de Parkinson
es de alguna forma representar al colectivo de personas
con Parkinson, sus familiares,
sus cuidadores y defender sus derechos y, sobre todo,
defender de alguna manera la aplicación de las políticas
públicas de una manera real y efectiva, no, y en este sentido,
pues hay que estar continuamente trasladando
al agenda político institucional la importancia de que el Parkinson
sea una prioridad y sea un gran desconocido,
se conozca y se actúe mucho más de lo que es esa,
haciéndolo precisamente externa.
La última pregunta que quería hacer antes de marcharte, bueno,
me adelanta o no a ver, me imagino que en una sucesión de actos,
si vais a tener a lo largo
de todo este mes de noviembre la administración pública
va a estar presente.
No, ya sabemos que los recursos son siempre limitados
y que la demanda siempre está por encima de los recursos.
No es una pregunta un poco comprometedora,
pero o sentís suficientemente respaldado
por la administración pública,
creéis que más allá de los actos puramente institucionales,
no y de una.
Tuvimos discursos que te sensibilización hacia el problema.
Eso se traduce después verdaderamente un auténtico auxilio,
una auténtica ayuda
de una enfermedad que luchan contra el reloj contra el tiempo,
pero la Administración siempre siempre, siempre ha sido muy sensible
a escuchar los problemas, las necesidades, las dificultades,
pero es insuficiente y yo, como representante
de la Federación Española del parque de uso,
puesto que sé que hay muchas prioridades,
por ejemplo, el tema de la coves, pues ha sido un antes y después
porque se han interrumpido muchos procesos terapéuticos
y muchas líneas de trabajo,
y ha sido única y exclusivamente en este último año
y medio,
como la prioridad en el ámbito, sobre todo de la sanidad, etc.
Etc. Pero esto no nos puede dejar de seguir un camino
de marcar las prioridades.
El Parkinson tiene que ser una prioridad en la agenda política
y se tiene que hacer más, y ahí por ejemplo,
nosotros reivindicamos varias cosas a nivel público
y es primero que se apruebe la estrategia nacional
de enfermedades neurodegenerativas,
en concreto la fase específica de Parkinson, que está paralizada,
entre otras cosas por esta situación cohabita,
pero pendiente de aprobación por el consejo interterritorial,
y también pedimos y solicitamos otra serie de cuestiones,
como es tan importante
el saber exactamente cuántas personas están afectadas de párkinson,
antes, estimadas una horquilla de 150.200 1.000 personas,
pero es necesario saber cuántas personas están afectadas
y dónde viven porque no es lo mismo la situación de una persona
que vive en la ciudad y que puede acceder
a diferentes tratamientos y terapias rehabilitadoras que, por ejemplo,
las personas que viven en el medio rural
se estima que más del 40 por 100 de personas compartir son,
viven en municipios de menos de 10.000 habitantes.
Esto es importante que a nivel público e institucional
se apoye en saber más y mejor sobre el parking son generar
estos datos que nos ayuden a ordenar servicios,
a establecer criterios y a marcar prioridades.
Muchísimas gracias.
Gracias a usuarios,
pero que todo lo que hemos hablado hoy del párkinson
sea de utilidad, por supuesto, conozca un poquito más,
pues muchísimo éxito vuestras celebraciones gracias a Alfredo
buenos días.