La investigación con datos masivos
es uno de los retos actuales en el territorio de la Unión Europea
que en su responsabilidad ante la sociedad
debe ofrecer respuesta a las necesidades actuales o futuras
que se plantean.
Respecto a la investigación científica.
Tenemos como invitados a tres expertos
de distintas facultades europeas sobre cuestiones jurídicas
de la circulación de datos.
Nos hablarán de temas como protección de datos,
investigación científica, cultura de datos,
seguridad o solidaridad digital.
Son Joaquín se arreón e investigador Ramón y Cajal
y profesor de derecho constitucional en la UNED, Valentina, investigadora
en el Instituto de Física Aplicada, anhelo Carrara de Florencia,
Italia y Roberto profesor de derecho privado en la universidad.
Hola, buenos días, mi nombre es Joaquín Sarriá en este soy
investigador Ramón y Cajal en la Universidad Nacional de Educación
a Distancia,
y es para mí un placer contar con la presencia de robar,
que es profesor de derecho privado, en la versa de, pero ya catedrática
jean monnet e investigador asociado en el Instituto de Física Aplicada,
anhelo Carrara en Herráiz fac, además de ser titular de la cátedra.
Jean monnet sobre la quinta libertad adaptada de investigación,
como quinta libertad, y para llamar,
ayer del centro de excelencia ya llamó balders,
que tiene como objeto las cuestiones jurídicas
de la circulación de datos.
También nos acompaña Valentín Alcolchel,
es investigadora en el Instituto
de si se capital, anhelo Carrara en rpas,
además de coordinar el Grupo Isaac sobre derechos individuales,
investigador científica y cooperación en el propio, bienvenidos.
Buenos días.
Los 2.
Buenos días, gracias, gracias por estar aquí este es un programa
organizado por Radio UNED sobre el tema de retos éticos
y jurídicos del uso de datos en la investigación científica
y está vinculado, en primer lugar, una estancia de investigación
que tuve la oportunidad de realizar en el Instituto de Física
aplicada en el Carrara -Cener Edifac,
bajo la supervisión de Valentina cotxe, el y aquí presente.
Muchas gracias por la invitación
y por la supervisión, que fue fantástica en el en el instituto,
gracias a una ayuda de movilidad.
José castillejo del Ministerio de Universidades,
al que agradezco también la financiación para realización
de esta estancia de investigación.
Además, este programa de radio también está vinculado
con no puede ser de otra manera a la cátedra jean monnet
sobre la quinta libertad que dirige el profesor.
Roberto chip Italia y presente
y también apoya a todas las actividades que realizamos.
Muchas gracias, Roberto.
A este programa de Radio este encuentro,
este diálogo lo que queremos es comentar de un modo divulgativo.
Algunas de las cuestiones relevantes que para los investigadores
tiene precisamente el uso de los datos.
Retos jurídicos,
retos sociales, que era precisamente uno de los objetivos
o, si no, el objetivo principal de mi estancia de investigación
en Florencia.
Yo, en primer lugar, lo que quería pediros,
porque yo creo que los que nos están escuchando
lo agradecerán, pues que presentéis un poco valentía,
representes un poco, estén r o instituto y luego tu Roberto,
que presente supongo tu cátedra,
porque están vinculadas con estos temas.
Yo creo que es que es importante para luego podamos entrar
en la conversación.
Muchísimas gracias por la invitación.
En este programa es la primera vez se diera a Dios si estáis muy feliz,
ya sea la y te daría.
Te agradezco mucho por la oportunidad que no se integra este pasando
y entonces meses en el.
Y aportando hubo ahí un todo tu competencia,
tu capacidad de estudios, que aquí yo estoy haciendo en el tema claro
de los datos personales y no personales,
todavía los dados, que son necesarios para el desarrollo
de la investigación científica.
Como aquí me había dicho, yo soy una investigadora
del Consello Nacional de investigación de Italia,
y llama también el sien, que es una organización pública,
la más larga organización pública de investigación
que la Italia tiene, insta instituida fundada en el 1900 veintitres
para apoyar la investigación científica y tecnológica y unitaria
su siete principal claro ese reúma
pero, como había dicho, es el centro de investigación más largo,
más grande de Italia por estar hace o tiene
muchísimas ese deseo secundaria se, y donde fue o alguien ser Florencia,
un detectan un número bastante alto de institutos del Concilio Nacional
de investigación tango explicara una cosa,
o aquí nos fue un instituto de investigación, de física aplica
porque, claro, él, siendo a ser una se entró investigación
-máximamente tecnológica, y aquí quien fue un instituto que trata,
y si te aplicadas a muchísimas cosas también me claros,
irá anida, aria y Óptica.
Es importante para mí poner la abstracción sobre estas cosas
porque yo soy un jurista que trabaja, un toque profesor,
si titanes como si algún consiguieron;
sal de investigación y un instituto con físicos.
Con género se con químicos que approach la manera
de redacta cómo utilizar los datos científico en inaplicación concreta,
en desarrollo concreto de instrumentos,
ser datos Vivancos y etc. Así como aquí se disfrutó
la oportunitat de implementar la acción multidisciplinar
para entre lo jurista y como había dicho, es físico;
ese género, ese para implementar la reflexión eso sobre los datos,
no solo los datos personales en función del desarrollo
de la investigación científica, porque estos son temas.
Después mi pueblo aéreas explicarme mejor que mi si son temas
que se pueden, es estudiar,
afrontar y analizar.
Solo si se quieren, ese enfoques de competencia distintos,
lo jurista solo no lo puedes a aprovechar
y todavía, claro, lo siento ya, de las fianzas dugu brasa.
Solos número
puede ser apropiar conocer desarrollar en manera correcta
porque es un tema complejo desde muchísimas puntos de vista.
Así la reacción por o a quien fue en un instituto de conciliación
de investigación, pero decidirá aplicada como jurista
Muchas gracias, Valentín ha explicado muy bien
porque quizá mejor mi introducción no había estado.
Claro que la estancia había sido en Italia,
pero creo que ha quedado claro para todos los expertos
sentenciador.
Por cómo hablamos los español que somos claro,
es que habla de esta primera en español,
que hoy día, efectivamente, claramente pensado que estamos aquí
no y bueno, Roberto.
Si puedes presentar la Cátedra sus objetivos,
con mucho gusto, en primer lugar, quiero destacar
que el programa de la Unión Europea.
Es un programa
que finance los estudios en materia de integración europea,
nosotros tres Somo,
los tres profesores soy yo a Monell,
porque también me yo aquí salieron, es profesor o llena una proyectos.
Jean monnet, ponente y Valentina,
también en particular, el proyecto que curtieron yo,
la Cátedra de la cual son titularrak,
está enfocada tal en el tema de las cuáles son los indistinto
pobres en la Unión Europea y los otros indicadores
sino también de las tecnologías y de los datos,
porque obviamente, como ciudadanos europeos
tenemos derecho de circular libremente no en toda la Unión una
como indistinta pobres.
Podemos ser tener al unos obstáculos que no tienen tan
de la nada de la normatividad porque obviamente el derecho
a unió Lope europea Ruiz de discriminaciones, no, pero son
décimas, son eso son obstáculos de naturaliza practicamos de pido;
a la a las diferencias, hay unas diferencias normativas
-país estropeó.
Entonces, el proyecto estudia todo el proyecto que incluye,
pero la actividad de enseñanza y el trabajo,
y sobre todo en el ámbito de la biomedicina,
no enseñó de la carrera ascendió tecnologías en ausencia de mucha,
pero obviamente, se refiere también a otros tipos de datos científicos.
Gustaba diciendo, Valentina, no solo en el ámbito biomédico,
sino en otros ámbitos, esto, un tema que obviamente, no sólo 3,
junto con otros colegas, sobre todo, colegas europeos,
pero también con otros colegas extraeuropeos,
estamos estudiando ahora en un nuevo proyecto.
Proyecto va al tus que un centro de.
La insumisión monnet que involucra también
a ambos 3, además, que junto con otros colegas europeos
y algunos ex touropeador latinoamericanos chinos
en particular,
no porque obviamente el tema de los datos de la información
es como sabemos, no es un tema europeo
y nosotros europeos tenemos una legislación,
es la más avanzada en mundo,
pero obviamente el tema de la secuencia de los datos,
no en temas europeo, tema internacional de demente,
no solo con este proyecto, otra actividad,
actividades que estamos llevando a cabo nuestro grupo,
queremos que estudiar para crear una cierta de espacio
o no de las su asociados, datos no solo en Europa,
sino a nivel internacional.
Yo creo que entrando ya, digamos en materia,
no para comenzar algunos de los retos que se plantean en relación
a este tema, nuestros datos con la investigación científica
y la propia circulación de los datos tengo la sensación
de que, por un lado los Estados estamos preocupados por proteger
los datos también los tribunales molestan los problemas
que han planteado los acuerdos con Estados Unidos
en materia de de transferencia de datos y, por otro lado,
la ciudadanía, pues hay ciudadanía que está preocupada por.
Por cómo se están utilizando sus datos,
cómo se pueden llegar a los datos,
pero luego también están preocupados porque hay
una investigación científica que sea eficaz
para lo que se requiere un tratamiento
y que haya una cobertura jurídica para ese uso
o no.
Entonces hay muchos estudios que analizan que estamos viendo
un cambio de modelo de protección de datos desde el tradicional
basado en el consentimiento a otro modelo,
basado más en garantías y en otros principios,
muchos casos de carácter colectivo.
Como veis, estos cambios de modelo,
estas preocupaciones y el horizonte que se nos plantea
en la Unión Europea por recitamos damos acuerdos,
como la trasferencia de datos, sintamos.
Hubo un uso eficaz de datos y, al mismo tiempo,
garantizar los derechos de los ciudadanos no puedo contestar
y yo ante ese tema obviamente no sólo estamos enfocados
en particular en el.
No, no me tema general
de la protección de datos personales,
sino en el uso de como hemos dicho,
del de los datos.
Son por razones científicas, no.
Esto cambia mucho.
Que la investigación se considera
Luño Europea la considera como en primer lugar una libertad fundamental
esto lo que pasa también a nivel del acusin,
son ese nacionales como la española, la italiano,
obviamente, pero no sólo lo consideran derecho fundamental
si no lo vi desde el punto de vista de otros proyectos
y de otros derechos e intereses,
no lo hemos visto durante la pantalla,
me ha lo estamos viendo todo día.
El tema es que obviamente, es importantísimo proteger
la privacidad e intimidad de las personas,
pero no es como al inicio de la historia
de la de la privacidad, no del concepto de intimidad
en una historia relativamente larga que empiezan el siglo xix
en los Estados Unidos.
Ahora ley tema que nosotros mismos
propusimos una cantidad enorme editaba.
No.
Entonces, lo que hicimos,
nuestro nueve simplemente editar que los demás se utilizan
nuestros datos, no hay que proteger de usos,
que puedan afectar los derechos fundamentales
y entonces como está haciendo yo aquí no.
Lo que necesitamos ser mecanismos, pues que si no reales,
que no permitan de utilizar los datos, para finalidades,
que no sean una cruces que no sean en contra de los derechos
fundamentales, teniendo en cuenta que,
por lo cual nosotros producimos una cantidad enorme,
que los dados están posicionan de todos.
No me las.
Sí sí a leer en Internet.
En cualquier ámbito es interesante este sí con series en inglés,
desde el punto de vista del consentimiento,
como único instrumento digestión, dotado personal,
estar a herramientas colectivas, no herramientas generales,
medios de control del uso de los datos
porque obviamente se puede utilizar en un mundo así complejo
como donde se utilizan cantidad enorme
de datos donde se utilizan y dita,
y no se puede dejar solo al consentimiento de la pez,
su una control dilucidó todo datos es necesario
y consentimiento importantes unas veces se puede no es necesario
lo importante que existan instrumentos de control adecuados
para evitar que los datos se utilizan de manera no adecuada.
Me permito también de contestar tu pregunta
y claro, ya valorar preocupaciones, porque esto es el tema,
no como poner en balance en los les queráis,
claro que están conocidos cada 1, no de sobra,
los propios datos como derechos fundamental,
pero también el desarrollo científico
y la libertad de circulación, porque laboral pase,
está transformando por su ropa voluntad en un espacio
de con división,
de estar, está políticas empezadas con comunicaciones,
la Comisión, ese que desempeñan una Heura bajo una
o espacio de libre circulación de los datos,
con una voluntad de ideas, de espacio,
a ser clau de, nuble, donde con difícil datos
de diversa naturaleza, por el desarrollo científico,
por la a los datos médicos para afrontar renovado propia
como lo sabía enfrentados.
No en el tema de la pandemia;
la importancia todavía.
Con dinero dados de naturaleza médica,
no solo por razones científicas,
sino para la acción de sanidad pública
y otra tipología de plataformas donde con dimitir, si esto a ese inap,
si esta es la medida, la política de la Unión Europea,
claro que tenemos que en cualquier manera
cambiar lo estado actual de la regulación es se qui más,
pero los datos personales y si hablamos de esto,
porque claro son los datos o pues los datos mixtos
no que incorporan datos personales y datos
que no son solamente datos personales todavía tenemos que cambiar,
que multar la actual estructura, que está como había dicho ver,
enfocada en el tema del consentimiento,
desarrollándose los temas del utilizo del intereses de los datos personales
como interés legítimo o como interés público
que está establecido en el artículo seis de regulamiento
sobre los tratamientos de los datos, pero hasta ahora nos tan vas,
tan desarrolla todo, por ejemplo,
si si tenemos en consideración el tema
de la investigación científica, que es un tema donde el favor,
la idea que la Unión Europea tenía de poner
una particular atención seguramente de Investigaciones Científicas
a valorando.
No, el valor claro que esa tiene ahora está diseñada
en una manera de que la arreglase se pone en capo a los datos miembro,
y esto no es una manera para abolir la circulación
de los datos por ahí; desarrolle 100 pico para la acción,
sea, sino una manera que va a pasar, que es difícil utilizar estos datos
porque están un montón de reglas estables
y por 27 países.
No?
Así está claro que sí; la mirada.
Como yo había dicho eso,
mercados datos en un mercado interior de datos es una Heura
para donde los datos circulan primeramente tenemos
que desarrollar máximamente la noción de interés legítimo interés público
para superar la actual enfoque sobre consentimiento
como único instrumento para único,
un lo más importante instrumento para lo utilizo de los datos,
porque esto es un obstáculo por la realización de la política
que la Unión Europea entiende realizar Muchas
gracias a los dos por las preocupaciones
que habéis manifestado y ya veis de los retos
que se están planteando en el modelo de protección de datos
y la utilización de datos en la inversión científica.
Yo me pregunto.
Los nos están escuchando en sus casas?
Seguramente estarán pensando bueno, pero realmente a mí
esto cómo afecta personalmente en mi vida,
pero todo el mundo estamos utilizando smart fons.
Estamos utilizando el ordenador, entramos en múltiples saps,
en las cuales en muchas ocasiones nos vienen cosiendo informado.
No leemos los documentos que firmamos los tramos rápidos,
citamos y estamos consintiendo al al uso de datos,
y muchas veces hacemos públicos mucha información y muchos datos.
No cuando subimos una imagen
a las diferentes aplicaciones de redes sociales,
cuando estamos diciendo el lugar donde estamos y subimos una foto,
no solamente estamos dando la foto,
estamos diciendo dónde estamos, con quién estamos.
Es decir, estamos haciendo públicos muchos datos y la norma,
si no recuerdo mal,
dice que los datos hechos públicos por parte del interesado,
pues ya se pueden utilizar.
No están igual de protegidos.
Entonces está debidamente informada la ciudadanía, las personas
sobre cómo se están utilizando sus datos o creéis que habría
que esforzarse por hacer una mayor política de comunicación
sobre el uso de los datos por parte de las instituciones públicas.
Claro, in situ, diciéndonos yo tiene el problema, digamos,
la falta de culturas sobre la protección de datos personales.
Por qué?
Como hemos dicho,
por un lado, la aplicación de la legislación europea
que repito la masa del mundo muy dirigida puede ser un obstáculo,
utilizo datos personales para actividades de interés público,
como la investigación a la lucha, la pandemia etc. Y por otro lado,
hay una falta de culturas, no tanto jurídica,
sino una directa pasión, casi una nutricio.
Tiene datos,
como está diciendo yo aquí me dio un ere, una, una foto en una redes.
Si ya no es un problema, nosotros diríamos así
y teniendo las fotos u otros datos todos en las redes sociales,
en Internet o no.
Entonces, la principal fuente de los datos
tenemos que tener una diversión a esa que a unos datos
podemos ponerlo en el ari sin problemas,
teniendo en cuenta que, como estaba diciendo,
ni será una autoridad a nivel nacional
como son las autoridades que controlan la aplicación
dado a nivel continental europeo,
que no pueden controlar, efectivamente,
el utilizo datos, repito y particular.
Nosotros no podemos no controlar todo lo que hace,
hubo un lado o Féix o meta,
como se llama.
No necesitábamos de la libertad de los poderes públicos.
Son arsenal su Mopex, no, pero a cualquier nivel,
no de los niños.
Nosotros solo tenemos que ser educados.
Esto y yo lo líquido sea impresos.
Mientras los adolescentes los niños se nacieron
en un mundo digital, nosotros Merche en particular y o en particular,
no hemos tenido una educación en este sector
y somos los más peligrosos
porque utilizamos todo lo que la gente dispone.
Todos.
Los las fotos de los chicos de cuando,
que nace en cualquier momento del día en cualquier sitio así onar,
probablemente somos nosotros adultos y no siempre estamos viendo
una actividad deportista de la ética de la cultura de los datos
atenuat por ejemplo claro y también pero esto abre el tema
de la seguridad no porque el tema de la seguridad
no se puede dedicar a solo sobrara las personas.
La los ciudadanos,
que, claro tiene estar cuidado o tiene que tener cultura,
y claro lo que se habían dicho.
Pero esto un tema que, por ejemplo, la administración públicas
es ahora allanar cultura para proteger ya su datos,
los datos de los ciudadanos,
y esto también necesita ya ser hecho,
porque no estamos todavía, no estamos preparados,
y así el tema de los datos es conde, y de manera fuente.
Con el tema de la seguridad, el tema de las aves lluiti
que tienen todavía tiene que estar encargo.
Los obra lo sigan dando,
sino sobre el estado si máximamente
sobre las públicas a administraciones para afrontar cualquier causa,
hoy también nosotros metemos en esta situación de guerra,
porque de esto hablamos la manera.
Para una de la manera, para combater es la atacar datos
y también en penetrar.
Nosotros es correcto no sistemas público
desde el punto de vista de las aves.
Así claro, como había dicho ante el tema,
todavía es por el ciudadano,
pero el tema máximamente es para lo tardes
para la Unión Europea, porque estos temas,
por eso lo enfrentar sí sí sí desarrollan instrumento,
regulase que no dejan a los ciudadano y a su consentimiento de.
Se hay cosas para afrontar esto compleja,
situaciones que tenemos, que no se puede regresar de gas,
tenemos y se va solamente ampliando.
Si yo creo que el tema de la seguridad también,
efectivamente es un tema capital en esta materia.
Hemos hablado de los problemas,
del consentimiento del interés público
-científica.
Hemos comentado también los problemas de la cultura y de la seguridad.
No hay otro tema que yo creo que es importante,
más vinculado a la al uso de datos en la investigación científica,
que también es un principio sobre el que se está debatiendo,
que es el principio de beneficios compartidos,
en la medida que los datos que afectan a las personas
están siendo utilizados en la investigación científica
y se pueden lograr resultados importantes.
Como veis que se estudiará la posibilidad
de regular que el sujeto fuente de las personas cuyos datos
están siendo utilizados pudieran beneficiarse de los resultados
de la investigación científica participando
se los beneficios económicos
o de otro tipo que pudieran derivarse de la investigación.
Cómo lo veis?
Positivo.
Lo veis, mal o qué posibilidades?
Ves claramente esto otro, y eso sí?
Yo lo que queremos los datos son.
O son importantes no solo desde lo económico,
y, por tanto, desde el ámbito de cada uno de nosotros,
representando una importantísima base para desarrollar productos,
un éxito, lo que está siendo la Unión Europea es su dotado,
son no, sino desarrollar una, un mecanismo
para compartir los datos.
No sólo se males impartidos.
Visillos, o la administración pública vamos a siendo Valentín.
No.
Un Valentina de mis días estábamos guiando las directivas
de la Unión Europea en materia de acceso a los datos,
y esto, otro importante resultado de su europeo.
Es decir, impulsar esta apertura de los datos
de la administración en público, obviamente no los datos personales
o no, los datos son que obviamente no quieren problemas
de dado personal nombre que una no sé 1, algunos y u una administración,
publicidad pueda meter en Internet
los datos de su ciudadano, su pacientes,
pero es importantísimo poner a disposición
de los sindicatos de los ciudadanos importantes información
es necesaria para desarrollarse dichos públicos,
para incluso ser dichos empresa privada.
Esto significa aumentar, no, la escuela son no solo de productos
ellos he dicho, sino de las ideas.
Entonces esto está en otra admisión menos,
la cual está involucrada la Unión Europea,
y como estamos diseñando un tema como lo o dos temas que estamos
y lo cual estamos hablando es puedes ser reglado a nivel nacional.
Esto son temas por lo menos de nivel continental
del nivel de Unión Europea, pero obviamente son temas mundiales,
no cuando vagina ampliado viene physis, compartido, mesa y ahora
a ver a los desafíos de la regulación de las vías bancos obvias bancos.
Esa una súper precioso para el desarrollo
de nuevos medicamentos, de nuevos tratamientos médicos
o de otra naturaleza.
Porque los bancos están de investigación y la oic
has montan de editase, puede realizar con los bancos, que están,
cosa que en ese si ascendiese,
si da una, un, un drama social para de parte de su propio arpón na
por la investigación, claro, y también da,
o sea, fue en así de cañí.
Hace claro no ya.
Y después de una actividad de los pídalas?
Porque porque esta es una cultura que permite una realmente una red,
turno de beneficios.
Por qué?
Porque en el quién o estos datos?
Eso es un es.
Esto son utilidad.
Dos por parte del investigadores
para desarrollar un nuevo ser valientes médicos medicamento
ese análisis dar nuevas tipología
o analizar tipología de valorar la y cáncer allí
y se terá esto el toque no es inmediato,
es en el que han voz todavía es un efecto para todas.
Se así en.
Por tanto, desarrollar una cultura social
para ver un beneficio son partido en el futuro.
Ahora en este caso comparten dos datos.
Por la investigación.
Así los temas se puede tratar series,
empinadas sin acciones.
Sin duda.
Me ha gustado mucho la perspectiva de los beneficios compartidos.
Desde el punto de vista se podría decir lo que ha planteado
de la solidaridad.
No debemos ser solidarios también con nuestros datos
para potenciar la investigación científica en beneficio de todos;
un tema que digamos el tiempo botadura
o la pandemia emergencia sanitaria en la que la solidaridad digital
no les sucede digital.
Si para luchar contra la una pantalla,
contra cualquier tipo de emergencia sanitaria, mis visitamos,
de compartir datos de tener una solidaridad y neurólogo
obviamente pero a nivel internacional
también de datos no para crear vacunas para medicamentos etc
Pero no es una consecuencia, esa natural, esta subida digital,
en lo que tenemos que alcanzar, no es que hay al contrario,
no tanto.
La Unión Europea sino a nivel internacional.
Hay muchísimos obstáculos a compartir.
Dieron datos nuestros.
Las honestas, tenemos que cambiar estirpe
porque si no, no se puede luchar con fenómenos con balas claramente.
Bueno, yo creo que con esta reflexión
es podríamos dar término a la al encuentro,
a este diálogo.
Yo creo que ha sido positivo.
Hemos planteado diferentes temas, hemos conversado
durante estos minutos, no quiero rogarnos más tiempo
y tampoco el espacio nos permite dilatarlo mucha No,
yo creo que ha sido positivo y si os invitaría,
si nos parece mal, a organizar la en otro encuentro
en este formato sobre algún tema, por ejemplo,
biobancos o algún otro tema en particular,
y tengamos una conversación sobre ese otro tema,
no sé si bien es, pues, muchas gracias
por vuestra participación sobre todos los oyentes,
por la paciencia, que habrán tenido en escucharnos a los servicios
técnicos de la UNED por el apoyo y el soporte
en la realización del programa y la edición,
y de nuevo muchas gracias al y, en particular,
al Instituto decisiva aplicada, lo Carrara Cener Edifac,
pareciera el Chile y muchas gracias y Roberto.
Explicar y muchas gracias también por el apoyo de la, de la Cátedra
y, por supuesto, por vuestra participación
en este programa.
Muchas gracias a todos
y hasta la próxima.