Desde sida creemos muy importante y muy necesario
organizar el proyecto positivo de 2000 veintidos,
que esperamos que sea el primero de muchos para visibilizar
y dar a todas las personas, porque necesitamos ser visibles.
Necesitamos que se dejen de vulnerar los derechos de estas personas
y necesitamos trabajar contra el estigma.
Soy visible porque tengo derecho a serlo,
y así me.
He tenido que vivir una vida, un arma fue una experiencia de medida.
Ser visible me sirvió reconciliarme.
Es bastante complicada por el estigma social
estamos expuestos y eso es.
Bienvenidos y bienvenidas a todas las personas,
a este web minar, conversación en el que vamos
a abordar el tema del estigma y la discriminación asociada al v y h
desde la experiencia en primera persona
y también el hecho de ser visible, públicamente viviendo con h.
Este.
Este buen minar, está enmarcado dentro del Prado y positivo;
la actividad que hemos organizado desde necesidad y de la que acabáis,
de ver un vídeo de presentación y con el Plaid positivo,
pues lo que queremos es reivindicar la figura de las personas
que vivimos con nube y h en la sociedad,
y el papel que hemos tenido en la respuesta global a la epidemia
y en la conquista de derechos sociales,
a pesar de los avances que ha habido en los últimos años el estigma
y la discriminación siguen estando presentes en nuestra sociedad
y de todo esto vamos a hablar con nuestros invitados.
Como digo, desde la experiencia
y la primera persona esto vamos con con María José Fuster,
María José Fuster, es, es profesora de aquí de la UNED,
a la que agradecemos que nos preste este espacio,
y también es directora de ese éxito,
de la sociedad interdisciplinar Cesida.
También contamos con la presencia de Carmen Martín,
que es la coordinadora de la Asociación ciudadana cántabra
Antisida y con, y van que psicólogo activista
influencer y muchas cosas unas, y como digo,
vais todo y luego estoy yo, aunque me presento.
Soy Ramón Espacio, secretario general
de la coordinadora estatal de asociaciones de v y hachís,
ira y bueno para enmarcar un poco esta conversación,
pues María José nos va a dar unas líneas maestras
de cuál es la situación actual en nuestro entorno.
Referente al a la discriminación y el estímulo
José muchas gracias a Ramón Espacio, a la coordinadora estatal de sida,
y muchas gracias también a la Facultad de Psicología,
de la cual soy profesora por el apoyo al Praet positivo
y por hacer posible este debate en persona
en el que personas valientes y visibles
van a hablar de un problema.
Vamos a hablar de un problema muy importante,
como es el estigma asociado a lo veía h.
Hoy en día la infección por vih h es una de las condiciones
más estigmatizadas que hay.
Entre entre los estigmas,
el proceso por el que ocurre la estigmatización del vhc
tiene muchísimos componentes, es muy complejo,
porque tiene toda una serie de conductores
que ocurren a nivel individual
porque sigue habiendo falsas creencias,
porque sigue habiendo miedos, porque sigue habiendo estereotipos,
pero también hay una serie de facilitadores a nivel societal,
como son las leyes, las normas de género
y otras cuestiones de este de este tipo,
y además ocurre, pues que hay muchísimas manifestaciones
del estigma y estigmas que se la interseccionalidad,
que se llama porque no solamente tenemos,
sube Llach algunas, somos mujeres,
otras personas tienen una orientación sexual
o son migrantes, y todo esto,
pues desencadena toda una serie de manifestaciones del estigma
que no solamente es una, que al final tiene una repercusión negativa
en la salud.
Las manifestaciones que sufrimos las personas que tenemos su veía h,
provienen tanto de afuera tanto de del exterior.
Tenemos estigma en las instituciones cuando hay a lo mejor no leyes,
pero sí que hay prácticas que siguen resultando discriminatorias
como hasta hace poco las personas con h
no podían acceder a los seguros de salud.
También hay estigma público que son las actitudes negativas
que tiene la sociedad hacia las personas con vhc,
y tenemos pues ahora mismo,
aunque ha disminuido mucho a lo largo del tiempo
un de datos muy recientes,
que un 17 por 100 de la población española
intentaría evitar el contacto con alguna persona con u veía che,
pero luego tenemos también el estigma que sufren las personas
asociadas a nosotros, nuestros familiares,
y hay otra fuente de estigma muy importante que es la interna,
la que han interiorizado las personas con v y h,
de tal forma que muchas vienen sufriendo porque anticipan
ser víctimas de discriminación en cualquier momento o porque tienen
sentimientos negativos sentimientos de culpa de inferioridad,
y este estigma, interiorizado también a veces los sienten las personas
que están afiliadas a nosotros.
Con todo este marco tan importante,
pues vamos a iniciar este debate para poder hablar,
como ha dicho Ramón en primera persona,
sobre sobre el estigma Ramón.
Cuando quieras podemos pasar al debate bueno,
pues esto aunque sea una pregunta que yo creo que es recurrente,
lo que quiero preguntar es que si vuestra experiencia personal
habéis sufrido discriminación por el hecho de vivir con el h
y en qué entornos creéis que se siguen produciendo más casos
de discriminación si te parece Carmen,
pues muchas gracias por la invitación y enhorabuena Cesida
por el prat y a la UNED muchísimas gracias
y también por la iniciativa,
a ver evidentemente sufrido estigma y ha sufrido de discriminación
la discriminación.
Yo creo que donde yo la he sufrido,
y en cuestiones muy concretas ha sido principalmente en el ámbito sanitario
desde el retrasar
una una operación a la última porque tengo veía eches
hasta el propio juicio cuando cuando me he quedado mal azada
con un deseo de embarazo, el hacer una propuesta de,
de hacer un que podía abortar desde el trato diferencial,
desde la crítica,
desde como no me has dicho que tiene su vida,
ha hecho.
Porque me han hecho una estación de sangre sin un cine,
unos guantes.
Yo sí he sufrido discriminación en el ámbito sanitario,
que además es en el momento en el que más vulnerable
me he sentido y es como cuando no te puedes defender,
o sea, yo creo que tengo habilidades y las he desarrollado
con muchos años.
Después de 31 años y de 25 años trabajando en la asociación.
Creo que tengo habilidades,
pero en unos momentos en los que estás vulnerable,
como pueden ser, en el ámbito sanitario desprotegido
y también creo que tiene que ver con la desinformación, por supuesto,
y en tu caso y van.
Bueno, a mí me pasa igual que con la compañera.
Yo nací con Nubia.
Entonces, pues llevo muchos años, 31 años en total
viviendo en hospitales y en círculo sanitarios,
y sí que es verdad que cuando me he ido haciendo
más adulto sí que he notado precisamente este estigma sanitario
que quizá a ella le pasa, a mí es donde menos me lo esperaba.
Pero bueno,
para dar otro otro tipo de registro.
Yo, que, por ejemplo hago mucho trabajo en redes sociales
en instauran.
En tito, quizá más redes sociales, dos puntos 0,
donde estoy orgullosamente positivo de decir que tengo vía h,
sí que es verdad que ese 17 por 100 lo refleja ahora lo llaman
y ter pero bueno son delitos de odio al final a través de comentarios
a través de críticas,
y sí que es verdad que me sorprende muchísimo porque siempre abogamos
a que las redes sociales están llenas de jóvenes.
Es verdad que las medias y las estadísticas
dicen que son aplicaciones, que utilizan muchísimo los jóvenes,
y quizá ahí es donde está lo que más me preocupa,
que gente joven que ahora mismo en la palma de nos humano
tiene toda la información; que hay mensajes tan poderosos
como indetectable-ing transmisible,
que se pueden informar, que pueden consultar,
que pueden mandar y Meis,
y que sean estas personas las que muestran estos estos mensajes
de odio.
No en mi redes hablo públicamente y subo capturas de pantalla
o de comentarios, pero también de muchos guasa de personas
que se han enterado que tengo vía gracias a las redes sociales,
que alguna vez,
pues, han trabajado conmigo.
Han mantenido relaciones sexuales
conmigo o nos hemos cruzado en algún momento vital
que como me atreví a no decírselo cuando nos conocimos,
ya sea para un trabajo para una relación para una relación
sexo-afectiva, y me me mi echan en cara,
que yo no dije que tenía uvi h, a la hora de detener esta relación
con estas personas, y esto también yo creo que es algo
que las personas que tenemos un h sufrimos, que es,
que parece que nuestro estado serológico tienen que ser
nuestro estado, nuestra carta de presentación
y esto, como decía muy bien María José no ocurre con muchas
otras enfermedades.
Sí que ocurre precisamente por el estigma y el miedo,
porque la gente yo creo que todavía no se cree o no
o no sabe?
El mensaje indetectable y transmisible no sabe
que las personas con Nubia h tenemos una vida totalmente funcional,
pese a las movilidades que tiene, pero tenemos una vida funcional
y creo que desde las asociaciones, desde los medios de comunicación,
había que hacer frente precisamente para intentar combatir
este estigma que todavía hoy sufrimos.
José pues mira, ramon.
Yo llevo tanto tiempo un poquito más tiempo con h,
que iban, pero no fue adquirido,
soy más mayor que entonces, desde 1989,
que me dieron el diagnóstico, que son 33 años,
pues la verdad es que ha acumulado muy pocas experiencias de rechazo.
Yo siempre pienso que como siempre fue muy visible desde el principio
y como entonces no había tantas redes sociales,
como decía, iban, pues directamente, el ser tan visible
hacía que no se acercaran, a mí tanto las personas,
que a lo mejor querían rechazar, meme, me generaba como esa barrera,
pero sí que es verdad que sí que algunas de hecho ha obtenido
aceptaciones importantes, por ejemplo,
en esta facultad, sin ir más lejos, no a la hora de de todos estos,
de todos estos actos, pero sí que un poco más joven recuerdo
pues algunos rechazos a nivel afectivosexual,
más, más, no de una manera humillante ni dañina, sino más bien articulada,
por el miedo a la transmisión y sigue.
Recuerdo.
Hace unos años que alguien de repente un día de Semana Santa
me fui a abrir iniciais buque, al final lo usó poco,
pero me encontré con un mensaje de odio,
de una persona que no conocía que me llamaba sido sai.
Me decía que el mundo estaba podrido.
Gracias a gente como yo y que tendrían que yo quiere
mierda y palabras de ese tipo, no.
Entonces a esa persona.
Yo le contesté de una manera bastante asertiva
para ver si podía no con todos mis conocimientos,
el profesorado de Psicología Social y estudio,
el estigma, intentar un poco reconducir.
Pero eso la fue enfadando más y acabó bloqueando.
Me, o sea que bueno no pasa nada que me hubiera golpeado,
pero eso y luego pues a nivel nos institucional.
Fíjate hace unos años, cuando murió mi padre,
pensé que.
Igual estaba bien tener un seguro de deceso
y, bueno, como yo soy visible.
Pues ni mi todos mis datos, no.
Y me denegaron el seguro.
Entonces, bueno, pues ese eso con el mismo informe médico
con el que me querían retirar el grado de incapacidad
para el trabajo que tenía,
o sea, que decían que la la Seguridad Social,
que era apta para trabajar por el otro lado,
pues los seguros decían que no me iba a dar
suficiente tiempo, amortizar el seguro,
antes de morirme, y no me lo dieron entonces,
pues esas son así como las más simbólicas,
y me quedo contigo en vez de José has hablado un poco la introducción
del estudio que hicimos seis con acontecidas sobre virtudes
de la población española hacia las personas,
con hubiera checks del año 2021 bueno este estudio.
Lo habéis hecho en 2008,
luego se repitió en 2012 se está viendo una tendencia,
no?
Y, bueno, hay una mejora en casi todos los parámetros
que vemos.
Pues ya no hay tanta gente que quiere que los que nos metan en sí datos
y 2.
Y esas cosas sí que nos encierren lo pero yo en mi pregunta es.
Qué crees que ahí?
Por qué crees que se ha dado esta mejora, que es a qué factores
Euskampus influye esta mejora
y si crees que tenemos, pues razones para para el optimismo a veces.
Lo primero resaltar que yo pienso que tenemos que ser optimistas
porque llevamos por eso llevamos luchando tantos años
y el resultado de que estemos mejor tiene
que ver con los esfuerzos que estamos haciendo,
incluyendo este de visibilidad que estamos haciendo aquí hoy en día
no, y eso es el aparte del paso del tiempo,
sobre todo la respuesta que estamos dando desde las organizaciones
y desde las instituciones que nos acompañan,
lo que hace que haya disminuido esas actitudes,
pero también es necesario
darse cuenta que hay que que lo que extraemos
de los estudios que hay una fracción de la población que yo llamo
que es muy talibán,
o sea que tenemos como un 10 por 100 de la población que dice
que no querría tener ninguna relación con una persona con Novella h
y un 10 por 100 de la población.
Nos estamos situando
que se veían 4.000.000 medio de personas más o menos,
o sea que si hacemos la división entre los 150.000 personas con vhc
que hay en España por no sé a cuántos tocamos pero igualtat,
vamos a 30 tantos que nos podemos encontrar a 30
tantos talibanes.
En nuestra vida no.
Entonces lo que esto nos da es, nos tiene que dar, es fuerzas bueno,
y de los datos que decían hemos bajado muchísimo.
En el año 2008
había casi un 20 por 100 de personas de la población española
que decía que las personas con un día deberíamos
de estar separadas para proteger a la salud pública.
Entonces voy a evaluar eso.
Ha bajado a un cinco por 100 con un cinco por 100.
También son no sé si son 2.000.000 o no sé cuántos son,
no.
Entonces, bueno, estamos expuestas a que encontrarnos a esas personas
y tenemos que mantener el optimismo,
pero también tenemos que sostener la respuesta
y capacitar a las personas con v h.
Para afrontar a estos talibanes
e intentar educar en valores y hacer todas estas aprendizajes que nos da.
Estos estudios, como cambiar las experiencias erróneas,
disminuir el miedo,
fomentar la empatía y todas estas cuestiones
para que podamos seguir avanzando hacia el objetivo del estigma 0.
Aunque los estigmas son muy difíciles de erradicar
del todo, bueno también es decir, es que para esta actividad
este buen mirar lo hemos dividido en dos partes
se han olvidado decirnos en la introducción;
ahora nos estamos centrando en el estigma y la segunda parte.
Nos centraremos en el hecho de ser visible
públicamente viviendo chino, después de salir en la tele
y si esas cosas que no iban ya nos has comentado.
Que tú activista, hp por transmisión vertical adre
a a hijo en durante el embarazo;
o el parto;
y.
Bueno, sabemos que en España hoy eso ya casi no pasa
porque a las mujeres embarazadas les se les hace la prueba
toda mujer embarazada.
Si 70 movilidad y se inicia tratamiento,
con lo cual transmisión indetectables igual transmisible.
De hecho, da ahí empezó
a surgir la la evidencia científica para demostrar que en el tratamiento
no con tratamiento a las personas no transmitían el.
Para mí que llevo muchos años también estuve optimismos.
Fuisteis.
Una generación.
Yo ya voy a cumplir 60 que pudiese tu padre,
pero fue usted, es una generación que muy olvidada
y sobre todo el proceso de vivir con un veía chino, una etapa cómoda,
la adolescencia cuando pasa a ser visitado
por un pediatra a que te visite ya un médico de mayores,
cuando tienes poquísimos referentes de personas con un día h,
cuando hay muy pocas entidades o asociaciones que trabajan,
que trabajaban en aquella época porque creo
que ahora no trabaja apoyo positivo y poco más cómo se vive
y que se afronta.
El estigma en un momento tan difícil como puede ser la preadolescente,
la adolescencia, claro, aquí hay una cosa
Ramón muy importante que haya que has dicho
y que yo siempre me gusta decir que la relación que teníamos
con nuestro pediatra con nuestra pediatra,
por qué?
Porque al final, por ejemplo, yo soy hijo de dos pacientes a su vez
que se conocieron en la asociación Proyecto Hombre,
porque eran drogodependientes, y muchos de esos niños
y niñas verticales que nacimos éramos hijos de una familia.
Es estructurada en muchas ocasiones debido,
pues precisamente a que no había medicamentos
como hay ahora antirretrovirales para combatir la enfermedad
y y al final tampoco había medicación para nosotros
donde muchos de estos niños y niñas,
tal y como describe la pediatra que me trató a mí
pues fallecieron en el proceso porque no había una medicación eficaz
para poder combatir el virus.
Claro, la relación que formamos con el vínculo
que formamos con con nuestro pediatra no es solamente del terapéutico,
sino que da.
Han sido nuestros padres, a mí me enseña mi doctora,
ponerme un condón, a Mancha.
La bronca.
Cuando he vivido un poquito más de la cuenta,
me ha preguntado por la selectividad,
me ha llamado que se había cogido la carrera que yo quería.
Entonces sí que es verdad que se se forma un vínculo muy, muy estrecho,
y en lo que respecta al estigma,
pues, como tú bien dices,
no teníamos la información en la palma de la mano,
como tenemos ahora.
Yo me acuerdo que, a escondidas en mi de mi casa, en casa de mis abuelos,
me conectaba a Internet cuando no se podía irse
con colapsaba el teléfono.
Para intentar leer sobre la enfermedad,
pero, claro, mis abuelos tampoco sabían darme un referente
ni sabían dónde buscar la información,
porque claro, ellos no, más que tienen la información
que viene a la televisión o del equipo sanitario
y al final la información que ellos tenían era muy limitada
y tampoco se sabía tanto como se sabe ahora entonces yo creo
que el estigma y lo tuve que trabajar mucho
interiormente las eurofobia -interiorizada, no, que es
el propio estigma que tiene, es hacia Lubía Che
y creo que al final es un proceso de trabajo,
como todos el de regulación, de mociones,
el de regulación de conceptos, y tuve que hacerme amigo el Lubián,
como yo siempre digo muchas personas que viven con el vhc,
se dan la espalda, Lubián, se está mirando para un lado,
ellas para otro y bueno viven por la inercia,
pero yo un día decidí mirarle de frente
ver cuál era sus problemas, discutir con él me reconcilié lloré
me he reído mucho con el e ha ayudado mucho a muchas personas.
Gracias a él y yo creo que el truco está ahí.
No, en mirarle de frente pelearse discutir,
y si es un compañero que de momento va a estar para toda la vida,
pues lo mejor es que cuando no tiene un compañero de vida
llevárselo mejor posible,
así que yo un día decidí cogerle de la mano
y sacar precisamente de ahí el poder de poder ayudar a otras
a otras personas;
él junto a mí y a veces nos peleamos, no pasa nada,
pero lo importante es eso, saber que el estigma propio
y el del exterior siempre va a estar,
pero que es cuando tienes esta seguridad
y te llevas también con el virus
la gente de tu alrededor en vez de tenerle miedo,
lo que dice después no será tanto; si te llevas también te yo creo
que ese es el truco cogerle de la mano
y luchar contra tu propio estigma y después ya con el de los demás.
Muchas gracias y carmen crees que el hecho de ser mujer
es un factor diferencial con respecto al estigma
y la discriminación de ser mujer, por supuesto.
Cuáles serían las?
Yo creo que.
Igual que se muera de frente al virus,
tampoco el virus ha entendido, o lo voy a echar,
tener un referente con cara de mujer.
Hay un referente con cara de mujer, hay un en algún sitio,
no hay un Freddy.
Mer cubría mayor dio, un son,
pero no ha habido un referente de mujer.
Yo creo que en el caso de las mujeres
estamos atravesadas por por esas violencias institucionales,
esas violencias machistas y tal y en las que se nos ha juzgado,
por por cuál ha sido nuestro comportamiento.
Si hemos sido mala mujer, mala madre, mala pareja,
si ha sido Copromís qua si no el juicio es como una mujer,
debida alegre, o sea, yo creo que ha estado muy condicionado
a a cuál ha sido la vida de transmisión
por la que luego yo creo que también en general,
es cierto que las mujeres solo representan el 18 por 100
de las personas que viven en nuestro país,
pero es verdad que hemos estado invisibilizadas.
Decías hace un momento uno de los primeros indicios
de que indetectables igual en transmisible
ha sido el de aquellas mujeres como yo y otras mujeres.
Sabiendo que teníamos h y sabiendo que que tomando tratamiento,
podíamos evitar transmitir la infancia, no nuestros bebés
nos aventuramos a realmente hacer nuestros sueños, realidad y también
a que estos puedan verificar y participar en estudios, etcétera.
Yo creo que tampoco, eso se tampoco eso.
Se ha visibilizado de la forma,
no sé creo que también hemos ido abanderadas
y pioneras en algunos casos, y yo creo que las mujeres,
yo creo que cualquier enfermedad, en el caso de la mujer,
se vive de forma diferente.
Pues muchas gracias.
Yo creo que se nos acaba el tiempo,
se hace muy corto esta primera parte,
de verdad.
Muchas gracias por participar.
Yo no he contado nada, porque estoy aquí de moderador
y muchísimas gracias a la UNED, y seguiremos hablando
en esa segunda parte sobre visibilidad,
y muchas gracias.