Buenos días de nuevo,
continuamos con el desarrollo de la jornada
y vamos a abordar la primera de las dos mesas redondas,
a las cuales tendremos ocasión de reflexionar,
aspectos que en este caso tienen que ver con la importancia
de la participación de la sociedad en la ciencia.
Tenemos una pequeña incidencia,
y es que de los cuatro ponentes, que habían aceptado amablemente
la invitación a participar en la mesa,
pues por circunstancias sobrevenidas,
en este último estas últimas horas
dos de las personas les ha resultado imposible,
acompañarnos, por tanto, en la mesa de hoy nos acompañan únicamente
dos de las cuatro personas inicialmente previstas,
a las que le quiero agradecer profundamente su esfuerzo
y su generosidad por aceptar esta invitación
y y poder tener la ocasión de conocer las reflexiones que en torno al tema
de la participación social en la ciencia,
tanto nuria como Karina, estoy segura de que van a ser
tremendamente inspiradoras para todos los que estamos siguiendo la jornada
y como Nuria no puede acompañarnos presencialmente.
Bueno, pues haremos un formato híbrido,
en el cual utilizaremos las tecnologías
de la comunicación que tanto hemos comentado en esta primera parte
y la importancia que tienen para facilitarnos
a todos la la vida de alguna manera.
Muchísimas gracias y ya entramos a formar a abordar la mesa.
Como digo, nos acompaña la presidenta del Consejo Social de la UNED
que, como sabe, y así lo ha expresado el rector,
la UNED es una todas las universidades
dispone de un consejo social, pero la UNED
tiene una especial vocación y una especial sensibilidad,
y así lo traslada siempre el rector,
cuando tiene ocasión u yo siempre le oído esa sensibilidad
hacia la participación de la sociedad en la, en la universidad
y, por otra parte, nos acompaña Karina Escobar,
que es la presidenta de la plataforma de organizaciones de pacientes,
que reúne a un número cercano a 1.540, 1.540 no cercano,
sino muy superior, reúne a 1.540 organismos,
asociaciones de pacientes o de familiares de pacientes
en el amplísimo espectro de problemas de salud,
tanto pediátricos como en edad adulta
y que tienen una larga historia muy consolidada,
de colaboración con las instituciones y las administraciones públicas
para llevar adelante lo que es la voz de los ciudadanos.
Todos los ciudadanos en algún momento somos pacientes,
algunas personas por más tiempo y otras por menos,
pero siempre es un un horizonte que a todos nos
nos involucra y llevar esa voz.
Las necesidades, las inquietudes,
la sensibilidad de las personas que tienen una enfermedad
o que acompañan en el entorno de su familia a una persona enferma
para trasladarlo a la toma de decisiones que se realiza
en planificación sanitaria.
Pues sí más.
Yo le daría la palabra a Nuria para una primera exposición
y tiene la palabra cuando quieras.
Muchísimas gracias a Buenos días es un placer estar de esta jornada.
Aunque sea digitalmente y gracias a la tecnología,
la verdad es que la temática de esta sesión
es extremadamente importante y necesaria.
La participación de la sociedad de la ciencia es fundamental
y debería ser algo
a que formase parte de la operativa regular,
tanto de del ámbito científico, no como de del ámbito social,
por diferentes motivos.
En primer lugar, una participación de la sociedad en la ciencia.
Permite acelerar el avance en el conocimiento científico.
Cuando involucramos a muchas personas
en los procesos de investigación científica estamos a permitiendo
que se aporten distintas perspectivas y distintas ideas
que pueden dar lugar a descubrimientos.
Cuanto más ampliemos el espectro de personas
que pueden participar, más probabilidades tendremos entrar,
soluciones innovadoras y contribuciones científicas.
En segundo lugar, la participación de la sociedad
en la ciencia es clave para poder fomentar la confianza
y la transparencia.
Si acercamos la ciencia a la sociedad,
estamos compartiendo cómo se hace ciencia,
cómo se produce el conocimiento científico,
lo que genera confianza, ayuda a desmitificar la ciencia,
ayuda a crear referentes ahí a inspirar también
a las próximas generaciones de niños y niñas
a estudiar carreras científicas y también mitiga posibles,
a cuestionamientos que puede haber sobre la legitimidad
de ciertos hallazgo científicos
y contribuye también a fomentar la información
y compartirla, desinformación, y la misma información
que, desgraciadamente, en muchos casos abundan
en el contexto de la ciencia.
En tercer lugar, estará acercamiento entre la sociedad de la ciencia.
Es absolutamente necesario para que la ciencia
entienda mejor los desafíos sociales y las necesidades sociales,
y pueda abordarlo.
Mi visión personal
es que a la ciencia debería estar al servicio de la sociedad
y debería ser una de las herramientas que utilizamos para ayudar os
a abordar estos grandes retos a los que nos enfrentamos
y, evidentemente, para ello necesitamos una participación
de la sociedad en la investigación,
para asegurarnos que los avances científicos
son relevantes socialmente, son aceptables socialmente
y son aplicables socialmente.
Finalmente, el acercamiento de la sociedad,
la ciencia también es necesario para promover la equidad
y la inclusión.
Sabemos que históricamente la ciencia no ha sido accesible
a todos los miembros de la sociedad.
Justamente el 11 de febrero fue el Día Internacional de la ciencia,
donde pues año tras año no conocemos las preocupantes estadísticas
de participación minoritaria de las niñas
y las mujeres en la ciencia,
sobre todo en las ciencias más vinculadas con la tecnología,
como es no a mí me ámbito de Exter this,
por ello tenemos que acercar la ciencia a la sociedad
para fomentar una mayor inclusión y una mayor equidad para generar
referentes y para asegurarnos que estamos incluyendo
a todas las personas que podrían estar contribuyendo a la ciencia.
En este sentido, la UNED tiene una posición privilegiada,
porque es la única universidad española
que tiene una ámbito de actuación en todo el territorio,
no solamente español, sino también en otros países;
tiene una gratísima capilaridad con 61 centros asociados
y tienen una cercanía
o que muchas otras instituciones académicas y científicas no tiene,
y creo que es uno de los atributos más interesantes y valiosos
que tiene la UNED para precisamente con se quiere
este acercamiento tan necesario a la sociedad y a ciencia.
Hay algunos ejemplos que pueden ser interesantes y destacables
y quería mencionar un esfuerzo que yo he estado personalmente,
muy involucrada, que es un trabajo que hicimos durante la pandemia
desde marzo del 20 hasta el veintidos,
una equipo de trabajo que se llama el equipo de ciencias de datos
en la lucha contra el coronavirus y que fue un equipo que surgió
de la propia sociedad civil
activados y preocupados por la situación pandémica,
incluso ya a principio de marzo del 20,
con el objetivo de ayudar a que la toma
de las decisiones públicas estuviese basada en la evidencia
del conocimiento científico, trabajando bárbaro.
En nuestro caso, fue con presidencia de la sanitat Valensiana.
Dentro de las diferentes áreas en las que trabajamos,
lanzamos un gran proyecto de ciencia ciudadana
a través de una gran encuesta ciudadana llamada Couve 19 taxón b,
que con más de 720.000 respuestas se ha convertido en acordado
de las actividades de ciencia ciudadana
más grandes desarrolladas en nuestro país donante.
La pandemia, esta gran o esta ciudadana
permitió semana tras semana a la propia ciudadanía,
pero también a las tomadores, decisiones de políticas públicas,
a los medios de comunicación y a los investigadores y científicos
tener acceso de primera mano a la pacto,
que la pandemia estaba teniendo a la vida de las personas,
impacto en salud mental, impacto económico y pacto laboral.
También qué medidas de protección personal
adoptaba las distintas personas que resiliencia.
Teníamos las medidas de confinamiento y una serie de dimensiones clave
para las que no teníamos fuentes de datos
y para las que esta encuesta ciudadana se convirtió
en una herramienta fundamental.
Esta participación activa de la ciudadanía en la ciencia
permitió grandes avances científicos,
con publicaciones en las mejores revistas científicas
y, sobre todo ha permitido obtener impacto real
a través de la colaboración con presidencia
de la sanitat valenciana, y, a través de el aprovechamiento
y el uso de lo que la ciudadanía estaba transmitiendo
a través de la encuesta para ayudar a su arropar la las políticas
públicas que se estaban definiendo para que dichas políticas
realmente respondía a ser a una realidad, subyacía entre no
y yo creo que es un ejemplo reciente de los aspectos positivos
que tiene cuando ciencia y sociedad,
pues trabajamos mano a mano para conseguir abordar
los retos a los que todos y todas nos enfrentábamos
y conseguir tener impacto social positivo.
Muchísimas gracias por la claridad y por esa visión completa
de lo que es, desde la perspectiva de un una institución,
una institución universitaria,
la sensibilidad a la importancia de la participación social,
que compartimos absolutamente.
Desde el Instituto de Salud Carlos tercero,
como el director ha tenido ocasión de exponer
y ahora vamos a ver la otra mirada tan necesaria, que es la mirada
de quienes son actores y también receptores de la ciencia
y doy paso a Karina Escobar para esta intervención.
Bueno, nada Buenos días a todos y a todas.
La verdad es que es un placer estar aquí hoy mi enhorabuena
por ese 50 aniversario y por la labor que realizáis.
Bueno, no puedo estar más de acuerdo con todo
lo que ha comentado Nuria, realmente parte de mi speech,
que no lo voy a repetir aquí pero sí que me gustaría trasladar
o un poco que es el tejido asociativo y en qué momento estamos, no,
que creo que es importante que todos hemos aprendido.
Nosotros íbamos nuestra identidad a lo mejor muchas de ellas.
50 años de actividad también, como puede ser la sesión española
de enfermos y trasplantados de riñón,
al ser por ejemplo hay una trayectoria de toda la vida,
no ayudando a las familias y a los pacientes;
acosos, a conocer su enfermedad,
ayudar en la herencia tratamientos a conocer dianas terapéuticas,
a ese impacto que tiene la enfermedad más allá de del órgano afectado, no,
y que al final de un paso a que veíamos a los pacientes
como personas con enfermedades crónicas, que es nuestro objetivo,
no nosotros, como decía antes, Pilar,
pues somos 1.540 entidades que estamos por todo el territorio,
pero estamos organizadas entre 25 organizaciones nacionales
y lo que nos une o por lo que nos hemos unido
es por la cronicidad.
Tenemos una situación de cada vez,
tenemos más pacientes crónicos, más ciudadanos,
con problemas de salud a lo largo de toda su vida
y realmente necesitamos reorientar nuestro sistema sanitario,
atender la cronicidad.
La conexidad al final consume el 80 por 100 del gasto sanitario,
el 60 por 100 de las hospitalizaciones y el 80 por 100
de la atención primaria.
Seguimos en una situación de un sistema que no termina de dar
el paso no del aguda.
Lo crónico va pasando el tiempo.
Nosotros yo creo que nos encontramos y vosotras también la,
de que todos sabemos cómo a solucionar el problema
de la cronicidad, de la tensión, no todo el mundo tiene algo,
no desde el punto de vista de la investigación
hasta los usuarios, que participamos y estamos dentro del sistema,
pero no conseguimos que esto pase es una cosa,
no es como siempre y yo vamos y habrá gente que lleva
muchos más años que yo hablando de lo mismo,
pero nosotros damos evidencia, damos datos,
está el paciente, damos pasos,
pero no terminamos de ver quién va a asumir el liderazgo
de una transformación de nuestro sistema sanitario público
y que realmente podamos pensar en el medio y largo plazo.
No, en todo aquello que hacemos estaríamos hablando antes de datos
de ciencia, no, lo difícil que con la ley de ciencia
habéis conseguido que un científico tenga un un horizonte
no de cuatro años mínimo,
o sea que tenga un horizonte de investigación puede imaginar
o cuando se quiere hacer una gestión del cambio.
Cuando se quiere incorporar la ciencia, la innovación
y lo difícil que es esto ni para los pacientes que hemos sufrido
y llevo 40 años enferma empecer en el ámbito sanitario de los 12 años
y he visto cómo ha ido evolucionando,
pero están frenados,
no estamos frenados en la tensión más participativa,
no de diferentes, la la salud tiene una correspondencia
con la transversalidad, la lo
por ámbito longitudinal
y también que estemos todos no implicados.
En este este este cambio,
nosotros lo que defendemos fundamentalmente es la plataforma,
y así nos lo piden nuestras entidades.
Cuando les preguntamos qué retos tenemos como sector asociativo?
Un 83 por 100 quiere relacionarse más.
Las entidades quieren relacionar más con los agentes del sector
a nivel de interlocución con un 74 por 100
nos dicen que quieren participar más en la política pública,
tanto sanitarias como sociales y un 60 por 100
de nuestras entidades nos dice que quiere participar más
en el ámbito de la investigación,
en la investigación de los pacientes,
de sus patologías y también en investigar en esa innovación
lo que requerimos todos de una innovación tecnológica,
una innovación en los procesos asistenciales,
en la terapéutica, por supuesto, pero también de los cuidados,
y en este caso nosotros vemos ahí la solución,
y urge transformar y participar en todo ese ámbito.
Nosotros estamos Piam, pasen foru en Europa
y cuando preguntamos esta misma encuesta se pregunta
a las entidades europeas.
Quieren lo mismo en un 64 por 100
quiere participar más en los procesos de investigación,
tenemos el reto de la cronicidad,
pero también del envejecimiento.
Cada vez somos sumamos años y sumamos, al final pluripatologías.
Un 54 por 100 de la población española
tiene alguna enfermedad crónica y este porcentaje va un aumento
a medida que cumplimos años Nomos.
Creo que queda todo para ser educación sanitaria.
En cuanto a la ciudadanía,
en saber cómo llegamos a una edad sin tanta carga de enfermedad,
seguimos llegando con club una pluripatología,
una carga de enfermedad muy importante,
con lo cual, cuando pensamos que vamos a ser más mayores,
con mayor carga de enfermedad,
vemos que el sistema es muy complicado gestionar un sistema
y dar servicio a todos, no y que sea sostenible y eficaz.
Por ese nosotros siempre estamos pidiendo esa eficacia
del sistema sanitario que realmente nosotros nos corresponsabilicemos.
Demos paso de nuestra propia salud, que esto es muy importante,
pero también que busquemos procesos asistenciales
que sean eficaz, que descartemos aquello
que no lo es y que realmente podemos tener esa ansia,
la tensión central en la persona a nosotros,
la gobiernos ha pasado por encima con todos nosotros,
con todo el mundo, pero si antes,
en el 2019 le preguntábamos a nuestros pacientes crónicos
que cómo se sentían
y un 40 por 135 según porque era que había entre hombres y mujeres,
había peor percepción de salud entre las mujeres
que los hombres.
Pero ahora, cuando volvemos a preguntar
después de la pandemia solo un 11 por 100 de los pacientes
nos dice que está muy bien, bien, muy bien,
y ya no hay tanta diferencia entre el hombre y la mujer.
Hay diferencia en cuanto que nosotros en nuestros estudios
de envejecimiento vemos que la persona más frágil que tenemos
en el sistema en este momento son mujeres, de 80 años,
con una poco, con pocos recursos, tanto educativo como económicos,
que está sola, tiene una soledad no deseada y además,
que no entiende lo que le dice su médico.
Tenemos un problema que el 43 por 100 nuestros pacientes
no entienden lo que se le dicen el diagnóstico,
con lo cual es una brecha entre aquellas personas
que tienen su diagnóstico.
Homo cuidarse, entre aquellas que no lo entienden,
no, con lo cual es que hay tanto que hacerlo en esa relación,
médicopaciente, pero también en que los pacientes tenemos
que participar de forma activa en ver cómo podemos ser llegar
a aquellas personas que están más invisibles en el sistema.
Yo cuando los políticos no, si tenéis las escuelas de salud
a la escuela de salud, van loco empoderan,
quiero decir la gente que está pero realmente la gente mayor.
La gente que está muy maldita porque no hace falta tener mucha,
da para tener momentos en soledad, no deseada.
Yo llevo arrastrando una enfermedad muy complejo durante muchos años.
Y cuando tú estás muy malito,
incluso esto se ve en las mujeres y se la mujer socialistas más.
No la mujeres socializaban la carga de enfermedad,
se que te aísle más y eso va.
Pues pues te en tu vida social te impactan tu enfermedad.
En tu ámbitos de salud emocional
hemos visto una caída en el ámbito de la salud emocional.
Nuestra gente ha dejado primero durante la pandemia de las personas.
Menos adelante fueron las mujeres,
que dejaron, que vivían solas,
que dejaron de tomarse la medicación.
Cuando hablamos de esa información de calidad
hubo mucha desinformación sobre tratamientos que no
las antiinflamatorio, lo biológico,
los cortijos y se nos dejaron de tomar la medicación o.
Teníamos situaciones también donde la gente estaba acostumbrada,
y sobre su centro de salud y no sabía ponerse una inyección.
Una niña estable, precargado que ya que superfácil,
pero no había un madurado también como población
de hacernos cargo de nuestra salud, también cuando estamos enfermo,
con lo cual nosotros siempre pensamos en esa educación,
la ciudadanía en general,
pero también sobre todo aquellas personas que ya
tienen patología en esa prevención, secundaria y terciaria,
tan necesaria en el ámbito de la de la de la investigación.
Nosotros consideramos fundamental no que esa visión, experiencia,
que tenemos, conocimiento nuestra enfermedad,
que al final nuestra vida sirvan para algo de verdad que la gente
que lleva muchos años acusando y si esto sirve ahora por lo menos
a otras personas que lo tengan que pasar por esto,
nosotros estamos al servicio del sistema,
cogemos los recursos del sistema,
pero nos consiguiéramos al servicio del sistema,
no consideramos un agente más social y sanitario al que hay que
aprovechar.
Creemos que estamos desaprovechados,
tenemos que identificar esas necesidades, no cubiertas,
o como queremos ser tratados y cuidados, no esa pregunta
creo que lo hacemos poco.
Todo el mundo es capaz de decir cómo queremos estar,
pero realmente lo que vamos a hacer cuando vayamos a medir resultados
en salud, en la gente,
como quiere resultado van a salir si no lo hemos definido con ellos,
lo que querían no en un futuro, no, y lo que ha repetido
Nuria concienciarle en portarse, concienciar sobre la investigación,
mejorar la como la comunicación.
Nosotros estamos en muchos sitios
y, sinceramente, hay unos investigadores estupendo,
hay gente súperpreparada,
tenemos un país con un talento increíble,
pero yo poco y no por tallos tiene un comité de farmacovigilancia;
la agencia primero médicamente de verdad poco puedo aportar,
pero aportó transparencia.
Sistema aportó conocimiento a nuestras entidades
de lo que se está siendo, aportó un conocimiento
de cómo se aprobó medicamento.
El seguimiento que salía se ha hecho usted
que tiene por comunidad autónoma, y todo eso hace
que entre todos no ayudemos a nuestro sistema.
Nosotros no quiero, no sé si me estoy alargando sí
que tenemos diferentes herramientas que no voy a entrar ahí
de participación tanto a nivel macro lo que sería Ministerio de Sanidad
en este caso, y la, y las comunidades autónomas,
también a nivel meso con las organizaciones sanitarias para tener
una actividad participativa más ágil
dentro de los hospitales y de la estructura de atención primaria,
y también trabajamos de nuestras entidades
en esa relación médicopaciente mucho más cercana a nivel individual
y que los pacientes realmente tenga voz y voto en su propia salud,
que yo creo que es importante se que crezcamos.
Ahí no, nosotros creemos que la investigación es fundamental.
Estamos en este momento.
El Instituto de Salud Carlos
será como ha dicho su director, estamos bien y más tienen la la,
la directamente en la elaboración de la convocatoria.
La convocatoria es que tenéis realmente ahí?
Pues tengo voz y voto
como, como cualquier persona que está dentro de esta de esta comisión
debe hay de nuestras entidades,
lo han hecho muy bien porque han articulado
y esto nos lo preguntaba, lo traía la Agencia General medicamento
que quería como pregunta.
En el ámbito de los y un montón de cosas que se hacen en la agencia,
tener la gente por patologías y el Instituto lo hizo muy bien,
porque me dijo, oye,
buscarnos gente que quiera de las diferentes patologías
que representáis y tener una lista donde podamos dar una,
una formación, que sepan cómo tienen que evaluar,
que no tienen que evaluar todo el proyecto,
sino que tienen cinco puntos en el sistema de evaluación,
donde sólo lees una hoja y en esa hoja
te va a decir cómo impactase investigación en tu vida
desde el punto de vista de la patología.
Esto, pues ha conseguido que el instituto tenga,
pues un listado de personas que pueda acudir a ellas.
Pueda formarla, pueda interactuar y después.
Pues eso, hay aliado mucha.
También participaron en los proyectos de,
pues ver todo el tema de bioética,
del dato de que se le va a dar al paciente,
cómo podemos generar información de todo lo que se está consiguiendo
ahí hacia la ciudadanía, y cómo poderlo articular,
y después, en el ámbito del Ministerio de Sanidad,
pues estamos con salud pública,
hemos trabajado durante la comida antes de la comida.
En todas las estrategias en el ámbito de la Dirección General
de cartera y farmacia,
de la cosa más relevante que estamos,
estamos en la estrategia de los cartilla.
Hemos estado sobre todo en la definición de perfiles
de acceso de pacientes,
porque al principio era muy restrictivo.
Bueno, ha estado en toda la evolución,
por no cansarles.
En ese sitio,
en la agencia estamos en el comité de productos sanitarios,
estamos en el comité de farmacovigilancia
en el gran parte de resistencias antimicrobianas y bueno,
también estamos en el ámbito de la salud digital.
La Secretaría de Estado
estamos dentro de alianza del salvo de vanguardia,
que también nos da una foto, no de Estado en un momento crítico,
no en cuanto a una situación donde estamos tardando más de dos años
y dos años y medio en conseguir un diagnóstico precoz.
Las personas con enfermedad crónica,
que hay que saberlo, un empeoramiento de la salud de la ciudadanía.
Este retraso conlleva más mortalidad
y una situación muy compleja en los próximos años,
pero también estamos en un momento de oportunidad que nos va a dar
la ciencia y la investigación, que es el momento de aprovecharla y bueno
lo quería comentar muchas gracias pues muchísimas gracias
como veis es una amplísimo espectro de niveles
de participación que yo creo que lo que hay es que incorporarlo
de una manera muy realista y muy efectiva
para que realmente tenga impacto y provoque mejora,
y ahí me gustaría retomar con el, aunque has dibujado,
un espectro amplísimo de inquietudes en las que participáis,
pero a lo que es el objeto de la jornada,
que tiene que ver con la ciencia,
con la generación de la ciencia y la innovación que se produce
por la implementación de ese conocimiento general
en ciencia.
Plantearos algunas consideraciones que seguro
que serán tremendamente interesantes sobre cuáles son esas limitaciones
para hacer una colaboración realmente efectiva,
es decir, colaborar en la generación de conocimiento va
más allá de lo que es participar en las líneas de investigación
como sujetos de estudio o ser los sujetos
de el conocimiento, generado a nivel de una transmisión.
De ese conocimiento, tiene que ver con aspectos
como el participar en la generación de las líneas de investigación
o en la priorización de proyectos
que los grupos de investigación lleven adelante por encima de otros,
teniendo en cuenta no solo la perspectiva científica,
sino también las consideraciones que los ciudadanos con esa reflexión
puedan también poner sobre la mesa y hacerlo además,
me parece también importante.
Así hablaba de la importancia
y la realidad de la multidisciplinariedad
para generar conocimiento científico es realmente relevante.
El abordar áreas de conocimiento de este momento
desde una mirada única es ya implanteable,
pero esa multidisciplinariedad no solo parecería razonable
que abarcara distintas disciplinas, científicas, sino también la visión
de quienes es una perspectiva no científica.
Si pueden aportar reflexión que modifique esas decisiones.
Hay una experiencia en nuestro caso,
que son los institutos de investigación sanitaria,
que, como sabéis, están nucleados en centros
del Sistema Nacional de Salud junto con universidades
y muchos casos, el Consejo Superior de Investigaciones
Científicas y otros opis.
Los planes estratégicos de cada instituto,
de investigación sanitaria se dibujan en base a prioridades
y a las capacidades que tienen los grupos de investigación
de esas instituciones que conforman el Instituto,
pero cada vez más lo que estamos trabajando
es para que se incorpore también la visión de los ciudadanos,
de las personas que son sujetos de ese conocimiento
generado en su aplicación.
Esto en salud es muy evidente,
porque lo que generamos es conocimiento dirigido a mejorar
la salud de los de las personas, y esa es la justificación social
y la razón de ser y la que legitima la dedicación de fondos públicos
a la investigación, ese orientación a las necesidades de salud
que las personas tienen en términos de mejorar su tiempo de vida
o la calidad de vida que tienen durante ese tiempo,
y ahí pensamos que incorporar la visión del ciudadano
de las personas, no en aspectos,
llamas del desarrollo de los proyectos,
sino en la priorización de las políticas, es importante,
pero sabemos que hay limitaciones, hay dificultades para ellos.
Un cambio cultural?
Nos involucra a todos, científicos, gestores, planificadores sanitarios
y ciudadanía.
Cuáles son aquellos aspectos
que pensáis que limitan más ese desarrollo
y cómo pensáis que podríamos trabajar para acelerar ese ese cambio
cultural nuria si quiere es
Muchas gracias muchas gracias una y bueno yo creo
que ya veis ha apuntado no algunas de las barreras.
Creo que hay una primera barrera,
que es la barrera de los efectivos a la ciencia,
la barrera de lo que lo que se evalúa y actualmente dentro de la carrera
científica, no, y si existiese explícitamente como un incentivo.
Es decir,
si se valorase explícitamente los criterios que se aplican,
el haber involucrado a la ciudadanía,
el haber desarrollado los proyectos en proceso de creación
con la ciudadanía, el haber hecho acciones explícitas
de acercamiento de la ciencia a la ciudadanía,
pues yo creo que habría más estas acciones a todos.
Yo creo que un primer paso sería explícitamente incentivar
este tipo de actuaciones.
Como he dicho en mi intervención de ciencia.
No tiene sentido si don gs
-el texto de la sociedad, que es la que impacta,
no es a ciencia.
Luego, desde el punto de vista de la sociedad creo
que también tenemos retos culturales de de acercamiento
del proceso científico, del conocimiento científico,
del método científico
-de las aspiraciones científicas a la sociedad.
No creo que existe un gran distanciamiento todavía,
entre poco, la, la los espacios científicos y los espacios sociales,
y esto es algo altamente no deseable,
como hemos podido comprobar.
Durante la pandemia dada la gratis cantidad de información,
información que circuló durante más de dos años de pandemia
o con informaciones completamente falsas
y no precisas de todo tipo de posibles tratamientos,
curas o efectos secundarios,
supuestos no de las vacunas y de pasas.
Por eso es tan importante este acercamiento
de la ciencia a la sociedad.
Para ello, pues hay que hacer un esfuerzo por ambas partes.
Tanto la la comunidad científica como la sociedad
hay que desarrollar una cultura de participación de todos,
de diseminación de conocimiento, de creación,
de difusión, no del conocimiento científico
desde los colegios, no de educación primaria
hasta los centros de personas mayores o canina.
Ha aludido a trampa, reto demográfico
que tenemos con el envejecimiento de la población,
que se refleja claramente el gran incremento
en las enfermedades crónicas, no, y esto es algo que como sociedad
tenemos que abordar y para lo que sin duda
necesitamos la ciencia,
pero la ciencia va más allá de las ciencias biológicas
o evidentemente las ciencias médicas no hay muchas disciplinas
lo que me lleva al siete reto que has mencionado, que es el reto
de la multidisciplinariedad.
Sabemos que los retos sociales son evidentemente multidimensionales;
sin embargo,
el conocimiento científico ha estado históricamente compartimentalizado,
esta compartimentalización de la ciencia,
estos silos, que existen en las instituciones académicas.
Sabemos que son negativos para el avance
de la ciencia para su relevancia a abordar los retos sociales;
no por eso creo que otra importante política pública
que debería adoptarse es la de intentar derribar
las barreras o si los las que existen
en las diferentes facultades y departamentos en las universidades
y se han ese académicas no tendría que haber muchas más iniciativas,
proyectos multidisciplinares, estudiantes de doctorado,
que puedan hacerlo en diferentes facultades
al mismo tiempo
a porque si no, difícilmente vamos a poder dar respuesta
a las necesidades sociales y tenemos una visión unidimensional
o desde una única disciplina o perspectiva de un cierto problema
y cómo conseguirlo yo creo que requiere también
algunos cambios en la, la manera de operar de las universidades
o existe todavía pues grandes separaciones,
a las diferentes facultades.
Los diferentes departamentos, a las diferentes escuelas
no sería mucho más yo creo que productivo,
constructivo, Teresa, que hubiese mucha más corresponsabilización
entre las diferentes áreas de conocimiento.
Muchísimas gracias.
Karina.
Bueno, yo creo que hay que definir muy bien
o cuando han participado un paciente que esperamos del objetivo,
tenemos en esa participación generar también mecanismos estables
de participación, no de un conocimiento mutuo también.
De qué perfil más vamos a necesitar, qué forma se le vamos a dar,
incluso cuando se termina una investigación que le devolvemos
a los pacientes que participan, que creo que es importante,
nosotros esto lo hemos vivido en un ensayo clínico
que parece una tontería.
Nosotros participamos España,
el segundo país del mundo con más ensayos clínicos,
participamos activamente y nunca, ni le daban
las gracias a los pacientes ni nunca se le dijo la información
que tenían que recibir en cuanto hoy.
Esto no ha servido, a lo mejor para usted,
pero contribuye otra cosa.
Estamos trabajando ahora mismo en el repositorio de ensayo clínico
de la Agencia Española médicamente, para ver cómo podemos también,
primero, que puedan buscar esos ensayos y tener información
actualizada de todo lo que se va desarrollando en investigación
y que todo esto sea accesible
y que puedan estar.
Yo creo que es importante esa gestión del cambio,
incorporar a los pacientes poco a poco como pues,
y que no, no ver, que es una realidad que está ahí
no, nosotros estamos en tres o cuatro hospitales, en Madrid,
el Instituto de Investigación de diferentes hospitales
y en muchos lo que se busca esa es tienen
que elegir qué investigación presentarlo para eso?
Plan estratégico y cambia mucho en lo mismo
el Hospital de La Princesa con el entorno de personas mayores
a la que atiende,
en cuanto a investigación o que tienen más encontrado,
pues en temas de género, temas de mujer,
temas más complejos de de otras cosas,
porque el que puede ser el Clínico, San Carlos,
que también yo estoy en el del Clínico,
San Carlos, que cambia, o en el Hospital de La Paz,
y sí que es verdad que nos hemos ido incorporando ahí y poco a poco.
Es verdad que al principio poco que decir después hemos visto ya
han visto que oye que teníamos algo que decir y bueno,
yo creo que es una relación que está en construcción
y que no tenemos que descartar,
porque yo creo que al final trae cosas positivas
a lo que sería el resultado,
que lo que buscamos todos, que es la salud de la ciudadanía.
Muchísimas gracias.
Bueno, vamos sobre la hora, yo creo que muy justas.
No sé si alguna persona de las que están acompañándonos
en la sala quiere hacer alguna consideración
o alguna reflexión.
Sí pues.
Y yo quería hacer, se oye, si algunos comentarios,
cuando hablábamos de la de la digamos,
como entrar a la ciencia de la población en general,
deberíamos de ver cuáles son los niveles educativos
de la sociedad española para saber hasta dónde podemos llegar
y que pueden entender cuando se les cuenta entonces
o anti,
que ves los programas de la eso para saber lo que significa una parte.
Por otra parte, preguntar una situación de pacientes,
si interesa o no hacer algo pues evidentemente siempre interesa
porque son vidas humanas son son son personas
pueden tener problemas pero yo creo que no le corresponden a ellos
están involucrados.
Eso forma parte de los programas electorales de los partidos Lucas
-lugares, ser absolutamente vacíos.
Debían de explicar dónde van a poner el dinero.
Un programa electoral
es donde pongo el dinero y eso debería devenir de ser,
y de ahí que después diga.
Cada centro con tus hemos kontuz propiedades que es
lo que puede hacer.
Tienes un número de profesores
o el número de investigadores pueden dedicarse a algo,
pero quien debe decidir es quien manda
y quien manda debe ser el representante del pueblo,
y así es como debe ser y luego con respecto a lo que ha
comentado antes Nuria Oliver, la ciencia está muy bien,
pero se ha empleado últimamente como herramienta
de manipulación política.
Se emplea así la ciencia,
así que es verdad que hay agujeros y verdad que se omiten cosas,
pero es verdad que se usa justamente para conducir a un pueblo
lo que yo llamo conductor de voluntades,
la ciencia valido, para ver para eso
si hacemos algo debiera ser siempre dentro del marco coste
-beneficio y no puede ser beneficio político,
tiene que ser.
Tenemos que ver que hay que definir qué beneficio queremos.
Podemos definirlo, en salvar más pacientes,
para menos por alguna causa tenemos que definir las reglas del juego.
Esas reglas del juego no se definen realmente en sanidad.
Antes se comentaba desde la mesa que había
mucha más patología, digamos, crónica que la que es aguda.
Sí que es verdad.
Entonces, debemos pensar en lo que se llama
lo que se hace tan normalmente también
en las empresas, que es la operatividad.
Aquí es lo que quiero hacer,
cuál es el rendimiento que voy a sacar,
pero siempre con unas pautas en una empresa muy fácil
quiero sacar más coches, quiero sacar más aviones,
y eso tenemos directamente, digamos, el conocimiento a partir de
la Segunda Guerra Mundial, de cómo se se hacía en Medicina
también hay que hacer lo mismo.
Entonces tenemos que definir qué es lo que queremos hacer
cuando hay listas de pacientes en oncología para ser radiados,
qué hacemos?
Vamos, el primero que llegue a primero que se radia
o vamos a ir en función de pueden acabar a más personas,
aunque condene a otras o lo hago de forma aleatoria,
tenemos que definir los criterios.
Qué es lo que queremos hacer y entonces sí podemos ver el coste
-beneficio, porque todo esto cuesta dinero, efectivamente,
y no es infinito.
Entonces no podemos entrar,
jugamos siempre a un algo es perverso,
es amagar, amago que hago,
pero al final no acabó por no hacerlo,
porque hay pacientes con enfermedades raras y no hay investigación.
En ese campo
porque no da dinero; si diera dinero,
si diera dinero de verdad a las empresas
haré mucha más investigación, pero total para cuatro pacientes
o 10 pacientes, pues forman parte de las colas
y no de las cosas estadísticas de expresión,
y eso es lo malo.
Tenemos que definirlo.
Entonces, si no hay definición, lo siento mucho,
pero no, no funcionaría una definición por parte
de de parte,
tiene que ser por parte de realidad de todo el pueblo,
y eso lo hace votando y votando unos programas electorales
donde definan cosas y no solamente junto a un sujeto,
verbo y predicado, seis columnas diferentes juntándola,
y si las colocó bien, tengo un programa electoral,
dependiendo de las palabras que pongan derecha o izquierda,
pues tendré un programa u otro, y eso es lo que es.
Lamentable.
Entonces, esa es mi opinión y por eso creo
que no va a funcionar nunca.
No fui nunca, porque al final votamos cada cuatro años y no sé y bueno,
donde dije digo, digo diego y hay ejemplos,
la historia de España desde hace unos cuantos,
unas cuantas decenas de años por lo cada vez más cerca.
Muchísimas gracias.
Quiero hacer un comentario.
Si puedo, por favor.
En primer lugar, perdón,
con respecto a la comunicación de la ciencia,
yo creo que uno de los grandes retos es cómo comunicar de manera rigurosa
conceptos que quizás puedan ser complejos,
el lenguaje totalmente accesible a cualquier persona,
y eso es perfectamente factible, no es fácil,
igual requiere o Asia harta entrenamiento,
no por parte de la comunidad científica,
pero es perfectamente factible y creo que es absolutamente necesario.
Yo quería temer aportar una visión un poco más positiva
con respecto a la conexión entre la sociedad
y la ciencia, que es el la temática de este panel.
Hay mucha más ciencia, la ciencia,
y se realiza en muchas instituciones,
más allá de de los hospitales o de los centros de saludo
que ha estado mencionando a esta persona España.
La ciencia se realiza fundamentalmente
las instituciones universitarias, las centros de investigación,
las universidades tienen una gran independencia política
y deberían tenerla,
porque precisamente esa es una de sus objetivos
y además las universidades tienen consejos sociales,
como el consejo que yo presido, que precisamente son los órganos de,
entre otras cosas, acercamiento y conexión
de la sociedad a la universidad, y es en este contexto
en el que hacemos pasamos referido o al menos me he referido yo
como uno de los ámbitos donde hay muchas oportunidades
para poder acercar la sociedad a la ciencia
y viceversa, independientemente de las políticas de las elecciones,
no porque precisamente nuestro sistema científico,
en este ámbito, en el ámbito de las universidades,
de los centros de investigación,
no tiene una directa dependencia política y hay dependencia,
no las universidades están en su gobernanza,
están regidas por sus rectores y sus equipos de gobierno,
junto con sus consejos sociales, y son posiciones en principio
a políticas no y que no tienen nada que ver con las posiciones políticas
que puedan impactar en otro tipo de políticas científicas
o en otro tipo de decisiones.
Pero yo creo que hay muchos ámbitos de actuación.
Todo se puede realizar acciones de acercamiento de la ciencia,
no a la sociedad.
Casi todas las universidades tienen si activas, por ejemplo,
de involucración o de difusión de algunos conocimientos científicos
en los colegios.
Hace casi todas las acciones, no con colegios,
para que los niños y las niñas conozcan
ciertas disciplinas, ingeniería, ahora química o la física,
no, entre otras cosas,
para también fomentar vocaciones científicotecnológicas,
que desgraciadamente es un área a desarrollar porque no tenemos
suficientes científicos y científicas,
y muchos menos en los ámbitos tecnológicos,
no cuando al mismo tiempo sabemos que dependemos
de los avances tecnológicos para poder afrontarlo.
Muchos de nuestros grandes retos,
y esa es la brevemente.
Nosotros trabajamos en general y evidencia
desde las entidades de pacientes ver qué impacto tiene en la enfermedad
y en el ámbito político,
pues trabajamos con la comisión de sanidad,
el Congreso de los Diputados y ahora mismo,
pues en todo este ruido no político.
Antes de unas elecciones.
Intentamos que en esos programas electorales lo que estamos pidiendo
e responsabilidad, qué programa tiene cada uno para,
para las las la salud de los ciudadanos,
ahora y en un futuro.
Estamos hartos del cortoplacismo y al final, del no compromiso.
En sanidad se utiliza como arma arrojadiza
pero realmente no para construir un país más sano,
y en eso estamos también el ámbito de estar tener,
por ejemplo, una federación de enfermedades raras.
Lo que nos hace es que más gente puede haberse unido no enfermedad,
que haya un Unión desde el punto de vista de ceder
y que pueda reclamar esa investigación,
y ese y esos resultados en salud,
que también se merecen que no se quede nadie atrás
y de las entidades de nuestra labor,
y nuestra labor es tocar la puerta a nuestros políticos
y de la gente que tiene que tomar decisiones, pero decisiones
que tienen que tomarse con la voz de la ciudadanía,
que en este caso, igual que hay otros lobby,
hay otra gente haciendo muchas cosas.
Lo de los pacientes en este caso está bien representada,
y creo que estamos haciendo una labor,
en la medida de lo posible, lo que podemos ir.
Nuestras situaciones no estaban en la situación
que realmente hemos dado un paso,
y eso lo tengo que agradecer a entidades como el Instituto
y demás, donde no hacer las cosas con los pacientes
o no tener en cuenta, y hay cierto,
a ver qué van a decir o hay un cierto,
y eso siempre viene bien lo que se acuerdan de nosotros,
no solo como un gasto sabe,
sino como alguien el que hay que invertir muchísimas,
decir a todos.
Yo creo que tenemos que dejar aquí ya la mesa,
pero sí que nos queda por delante toda una serie de retos
que se han planteado hoy y que tendremos una agenda
y desde luego nosotros desde el Instituto de Salud Carlos tercero,
de y desde mi en sí desde la UNED se que lo compartimos,
esa preocupación por ir incorporando todos estos aspectos
de participación, de transparencia en el fondo,
escó creaciones, reconocimiento del otro y de hacer
que la generación del conocimiento realmente se oriente
a lo que son las necesidades de las personas,
que no tienen nada que ver.
Otra cosa distinta es que las actividades
que todos los ciudadanos hacemos en un país
como tiene un sistema del que se ha dotado, pues claro,
si todas las decisiones tienen unas consecuencias
en el ámbito político,
pero no es es el tema que nos preocupa en los áreas.
Lo que nos preocupa
es cómo realizamos nuestra actividad en ciencia,
generando conocimiento que sea realmente relevante
y en el cual se cuente con todas las personas que están involucradas
y que tienen una contribución.
Ha hecho pues muchísimas gracias tanto a Nuria
aunque sentimos no haber disfrutado de tenerte aquí con nosotros,
pero ha sido muy grato el poder compartir esta mesa contigo
y con Karina Escobar y con todas las personas que nos acompañan aquí
a través del Canal UNED.
Muchísimas gracias y damos paso a la mesa.
Segunda.