En cuanto a la siguiente interviniente,
la profesora Marina Morla,
que hablará sobre la afectación del derecho
de la libertad de conciencia del paciente ante la medicina
personalizada de precisión.
Ella los indicaba unas cuantas líneas,
no para para la presentación o lo decía, es profesor ayudante;
en el área de derecho eclesiástico,
de la de la Universidad de León especializada en derechos sanitario,
termina su tesis doctoral sobre libertad de conciencia
y terapias digitales, y compagina su actividad docente e investigadora
con la función de secretaria en el comité de bioética
de la Fundación por un mañana sin Alzheimer,
y esto es lo que ya modestamente enviaba,
no a la para facilitar la presentación por parte
de quien ahora habla,
no siendo bastante o siendo mucho también atendiendo
a la juventud.
Es poco al mismo al mismo he de decir que es poco porque son
muchas otras las cosas que ha hecho durante todo este tiempo
no haya anteriormente profesora, profesora ha sido profesora
contratada en formación, en la propia,
y creo que desde el año 2018 si no me equivoco,
hasta 19 incluso antes de ese momento ya había comenzado sus trabajos
y había publicado algunas cosas bastante notables.
No llevo entre interesadas, que lo son, no?
Pues yo creo que es con Iñigo
con quien tienes una publicación en un curso y bueno,
a mí me parece una cosa muy, muy particular,
porque yo creo que si si todo va normalmente me jubilaré
sin haber publicado nunca bueno bueno
tiene numerosas publicaciones como digo artículos partes de libros
trabajando sobre todo en torno a los temas
relacionados con la donación de órganos,
con el final de la vida y por supuesto,
con los medicamentos digitales.
Así que ya sin más les dejo, le cedo la palabra a la profesora
Marina amor, la voz aquí bueno, bueno,
buenas tardes a todas, en primer lugar,
Muchas gracias.
Paulina por esta presentación porque ya sea ser una línea
y no es otra cosa que señale que tengo unos buenos maestros
allí en León.
Así que muchas gracias también ahora extiendo los agradecimientos
a los organizadores de la jornada, la Facultad de Derecho de la UNED
y a Salvá Pérez por por haber puesto en marcha y que sea el principio
de muchas más actividades que nos reúnan a todas,
y estoy muy contenta de que lo podamos hacer.
Como ya decía la profesora yolanda garcía
de que lo podamos hacer presencialmente porque nos
pone en contacto a personas en la misma disciplina,
lo cual para mí es muy novedoso y yo creo que es
la primera vez que asisto a una jornada donde me reúno
con tantas personas de derecho eclesiástico
y lo que es más especial,
que me pone enfrente del profesor Llamazares Fernández y la profesora
Llamazares Calzadilla a los que he leído mucho
con ocasión de la tesis que estoy terminando,
así que agradecimiento desde lo que puedo decir.
No, no sé si aportaré algo más después de las extraordinarias
ponencias que me preceden, porque sobre este tema
y han hablado de Salvador,
claro, odi, Rosana entonces poco más puedo aportar, pero bueno,
espero que que sea de interés y que va a su disposición
para lo que necesiten.
El título de mi ponencia es el derecho de la libertad
de conciencia ante la medicina personalizada de precisión.
Ya hemos hablado y ya sabemos lo que es el derecho
a la libertad de conciencia y merece especial interés
entonces saber qué es la medicina personalizada de precisión,
y después de esto que hemos escuchado a lo largo del día de hoy
y ya creo que tenemos una idea,
no como las nuevas tecnologías avanzan también en el ámbito médico,
en todos los ámbitos,
pero también en el ámbito médico para conducirnos hacia una medicina
que gracias a al empleo masivo de datos y de y de la computación,
permiten obtener unos resultados que configuran una medicina digital,
una medicina digital que se convierte en una medicina
personalizada adaptable a cada paciente,
según sus características.
Por ejemplo, no sería extraño que dentro de pocos años
un paciente llegue a la consulta, le diga al médico su
su patología, que es lo que sienten sus síntomas.
El médico introduzca esos datos.
En un ordenador es ordenador, pueda hacer un cruce de datos
de las características de ese paciente,
con esas, con esa patología,
con una con billones de datos de otros pacientes,
con esas características, esa patología,
y pueda determinar en el acto que tratamiento funciona.
Qué tratamiento no funcionaría para ese paciente,
o, incluso, si no funcionaría ningún tratamiento,
si directamente conviene no malgastar recursos
y directamente someterlo a cuidados paliativos?
Es un ejemplo de hasta dónde podría avanzar esta medicina personalizada.
Esta medicina personalizada de precisión
básicamente es el empleo de dispositivos tecnológicos
conectados entre sí mismos
y a Internet para hacer un estudio concreto
de los datos generados por los pacientes
y en un espacio grande cruzarlos para obtener resultados.
Básicamente es lo que se conoce como el Internet de las cosas,
aplicado en medicina, dispositivos conectados entre sí
y con la persona, dispositivos que pueden ser portables
o ingeridos y que están conectados con el exterior,
con un teléfono móvil, con un parche que lleva un sensor,
y todo eso conectado con el portal del médico
que trabaja en el sistema sanitario,
no claro, hasta ahora claro, son tratamientos innovadores.
Entonces a día
de hoy podemos encontrar ya glucómetros inteligentes.
Qué es esto?
Pues es una aplicación móvil conectada con un dispositivo
que se puede conectar al móvil.
Ese dispositivo permite extraer tienen una pequeña aguja
que permite extraer una gota de sangre
y medir en ese dispositivo.
El nivel de azúcar en sangre lo conectas al a tu teléfono móvil,
de nuevo y en el teléfono móvil lleva un rastreo
en la aplicación móvil del tus niveles de azúcar en sangre.
Si hay una alteración extraña,
poder notificar automáticamente a a tu profesional sanitario
y a tu familia enviándolo la.
La localización de dónde estás?
Por si acaso necesitas asistencia de una ambulancia;
por ejemplo, hay también electrocardiogramas inteligentes
para que la persona que sufre alguna patología cardiaca
pueda realizarse el en su casa, el electrocardiograma,
conectado también a su teléfono móvil,
y a la vez ha conectado al portal sanitario del médico,
de manera que si en un momento concreto
está sufriendo algún tipo de arritmia preocupante,
el médico le llega una alarma al médico
y el médico, automáticamente, o el sistema sanitario
pueda enviar una ambulancia al lugar a la ubicación del paciente,
luego están los robots,
que, sobre todo, ha mostrado mucha utilidad.
En personas, en ancianos,
en la asistencia para el manejo farmacológico,
la compañía, el anciano que vive solo se mantenga activo.
Eso también favorece mucho la asistencia de personas,
que pueden estar pluri-medicadas.
Ha habido ya incluso aplicaciones
más avanzadas, botes inteligentes de pastillas,
que van un poco en la línea de rastrear si el paciente sigue
o no el tratamiento en casa, el voto inteligente de pastillas lo que hace
es detectar cada vez que el paciente extrae una pastilla,
y lo manda esa información, al teléfono móvil
del paciente y a la vez al farmacéutico y al, y al médico,
de manera que el farmacéutico ya sabe anticipadamente
cuándo va a ir el paciente, a poner sus pastillas.
Claro, de todas formas
esto también no asegura que el pacientes
de traguen la pastilla, pero bueno, es va la tecnología vacía,
y no también hablando de la adherencia al tratamiento
hay existe una aplicación en la que el paciente
tiene que enfocarse con la cámara del móvil,
y posicionar la postura dentro de la boca la cámara del móvil
con la aplicación detecta que está ingiriendo la pastilla,
y cada vez que ingeniera pastilla,
tiene que hacer ese enfocarse con la cámara.
Para que la aplicación pueda hacer una evaluación
del los cambios biométricos a lo largo del tratamiento.
Bueno, estos están.
Son unos ejemplos de hacia dónde va la medicina.
Con el empleo de las nuevas tecnologías
y lo que en definitiva se se ha llegado a llamar medicina
personalizada de precisión,
porque ese cruce masivo de datos obtenidos a través de dispositivos
y de aplicaciones móviles permite personalizar la, la, la asistencia
sanitaria, lo que ha centrado la atención del proyecto
y de mi tesis ha sido esto que ya ha salido más
este concepto que ha salido más veces a lo largo del día de hoy,
que son los medicamentos digitales, no es otra cosa que una manifestación
más de cómo la tecnología cruza fronteras,
y llega a ámbitos donde nunca antes había llegado ya
no, es que la tecnología está en mi teléfono
o en un sensor portable, es que yo me ingirieron la tecnología
y básicamente lo que es este medicamento que lo ha explicado
muy bien Rosana su medicamento, con un chip;
dentro un sensor diminuto, que rastrea,
que el paciente traga la pastilla,
y a través de una aplicación móvil se lo notifica al médico?
Es una muy buena forma para saber si el paciente sigue
o no el tratamiento.
Por qué es interesante esto?
Por qué llegamos aquí este tipo de tratamientos?
Que, por cierto, si preguntamos a cualquier farmacéutico
qué opina de esto, la respuesta que yo he tenido en general
es que es el futuro de la medicina y tiene varias.
Tiene dos motivaciones principalmente.
Una es que da solución al problema de la herencia,
que ya lo comentaba Rosana.
Los pacientes en general no somos adherentes a los tratamientos,
todos hemos sido pacientes alguna vez todos hemos seguido un tratamiento
y en algún momento se nos ha olvidado tomar una dosis.
Esto es habitual,
pero es que en los pacientes crónicos es más habitual
y sobre todo pues podemos hablar de pacientes con trastornos mentales,
donde se han registrado unos índices de la herencia más bajos
que la media de pacientes crónicos, y también pacientes mayores
porque están pluri; medicados y manejo farmacológico
se puede hacer muy complejo y también estos pacientes,
debido a los efectos secundarios que sufren o a la concepción que tienen
de su propia enfermedad,
tienen autorregularse el tratamiento.
Cuando se encuentran mejor, igual, cuando se encuentran peor,
igual bajan la dosis o dejan el tratamiento unos días
porque piensan que les va a venir mejor, etcétera.
No es como que se autorregulan.
El tratamiento eso tiene esa.
Esa adherencia incorrecta al tratamiento tiene unos efectos.
Primero, el médico no sabe si esa falta de resultados
se debe a que el tratamiento no es el más adecuado para su paciente,
o aquel paciente nuestra, siguiendo bien el tratamiento
el médico al final no sabe si el paciente,
cuando llega a su consulta y le dice que está siguiendo bien
el tratamiento no sabe si eso es cierto
no, no tiene esa información objetiva, dick, y en segundo lugar,
esta mala herencia da lugar a que muchos de estos pacientes
sufran recaídas, necesiten intervenciones hospitalizaciones,
y en el peor de los casos fallezcan, y hay evidencias científicas
que muestran que miles de personas mueren cada año
y esa muerte está asociada a que no siguen bien el tratamiento.
Pensemos en una persona que padece hipertensión o diabetes,
pues puede que una mala herencia,
ese tratamiento termine en el fallecimiento de la prisa.
Eso, por un lado.
Esa es una de las razones, dar solución al problema de la mala,
de herencia.
Por otro lado, este tipo de tratamiento surgen.
No, no me voy a detener en ello, pero es muy interesante también
porque surge en este tipo de tratamientos
y por qué parece ser que el futuro de la medicina avanza hacia ahí;
es por los derechos de propiedad intelectual.
En torno a los medicamentos este primer medicamento,
como decía Rosana está destinado a pacientes de esquizofrenia,
trastorno bipolar y depresión,
y cualquiera podría pensar, pero este tipo de tratamiento tan invasivo
no podría ser perjudicial para una persona que sufre paranoia
decirle que se está tragando un sensor,
que va como vía a comunicar información al exterior.
No podría ser perjudicial para una persona que padece
esquizofrenia, no sería mejor introducir estos medicamentos
en otros pacientes antes que en unos pacientes mentales?
Bueno, pues la razón por la que nace estos medicamentos la siguiente
el medicamento precedente era exactamente igual a este.
Con la única diferencia de que no tenía sensor,
es ese medicamento que con el principio activo de sari pipa razón,
fue patentado por la empresa farmacéutica titular en el año 1995.
20 años después, a lo largo de esos 20 años,
con el derecho de patente,
se convierte en un medicamento superventas.
Para esa empresa su medicamento estrella supone el 60 por 100
de los ingresos anuales.
Solamente la venta de ese medicamento,
que pasa que 20 años después va a expirar la patente
y y la empresa farmacéutica,
en esa situación se encuentran muchas otras empresas,
porque justo hace 20 años de la firma de los acuerdos
de propiedad intelectual relacionados con el comercio,
temas que en ese momento la empresa se plantea,
la idea de hay que hacer algo para no perder ese hueco de mercado,
porque es un un un hueco importante,
no, y son unas ganancias importantes,
y aquí están las estrategias que utilizan las empresas farmacéuticas
cuando ven próximos el momento de respiración de la patente
estrategias que en el año, en el siglo en el que vivimos,
esas estrategias se están centrando sobre todo en introducir
el componente tecnológico dentro de el componente
de medicamentos y esta empresas, la primera que sobrepasa esa barrera
y logra introducir un sistema de transmisión de información
que da solución a un problema
al que no se había dado solución nunca,
que era el de controlar la herencia de los medicamentos.
No había solución eficaz hasta el momento y no la hay
porque este tipo de medicamentos no se no se han extendido todavía.
Porque las alternativas son para saber si el paciente
toma el tratamiento o medicamentos inyectables
o que el paciente ingiera la pastilla delante del médico médico,
pero los 2, las dos alternativas, presentando desventajas,
medicamentos inyectables, nos no existen.
Para todos los tratamientos es muy difícil calcular la dosis
y son dolorós.
El paciente se tome la pastilla delante del médico.
Es muy costoso,
porque tendría que trasladarse el paciente a la consulta del médico
cada vez que tienen que tomar largos,
y entonces ni una ni otra fórmula se presentan las más eficaces
para dar solución a un problema que se antoja serio,
que es el de la mala de herencia.
Entonces, es este tipo de, de, des de de tratamientos
de terapias digitales.
Dan solución a ese problema.
Además de aportar el componente farmacológico
es un tratamiento tradicional un tratamiento farmacológico,
pero es que además tiene el valor añadido de que sabemos
que el paciente está tomando el tratamiento en tiempo y forma
y no hay manera de que de que la información que le llega al médico
no pueda ser veraz.
Claro, esto plantea muchos, donde yo quiero llegar a esa.
El derecho de la libertad de conciencia,
pero hay que contar todo esto para ver cómo.
El derecho de la libertad de conciencia
se ve afectado no se ve afectado por las siguientes razón.
Porque este tipo de tratamientos
afectan de lleno al derecho a la intimidad,
como podemos imaginar, al derecho a la información sanitaria
y el derecho a decidir libremente sobre la propia salud
y sobre cada uno de esos derechos se podría desarrollar mucho,
pero hay por qué afecta a esa esfera tan grande
de los derechos del paciente.
En primer lugar, porque afecta a un valor básico,
que es la confianza que ya hablo.
Salvador tardado de ella.
La confianza es un valor básico en la relación asistencial.
El paciente confía en que el médico va a hacer lo hacer su trabajo,
lo mejor que pueda para curarle,
para ayudar la reponerse, salud, a restaurar su salud,
y el médico confía en que el paciente le va a transmitir
una información veraz.
Esa es la confianza.
Entonces, con este tipo de tratamientos
esto cambia.
Ya no va a ser el paciente del que voluntariamente revele la información
de su salud al médico,
sino que el médico se convierte en una especie de gran hermano
que conoce toda la información de su paciente.
Por qué no conoce solamente y esto no lo dije pero lo dijo Rosana
también no conoce solamente que el paciente ingiere la pastilla,
porque ese ese sensor va conectado a un parche que rastrea
otros datos de salud como lo como luego ya lo explicaba
Rosana tiempo de descanso la actividad etc
no entonces el al final el profesional sanitario
conoce un montón de información del paciente
y luego, por otra parte, es muy interesante analizar,
o sea ponerse las gafas de la libertad de conciencia
para analizar este tipo de tratamientos
porque, como ya anticipaba, Salvador antes no solamente el paciente
tiene que firmar el tradicional consentimiento
informado para someterse a un tratamiento.
Para acceder a esa parte tecnológica que forma parte del tratamiento
que es indisoluble tiene que aceptar los términos
y condiciones de uso, que es esa.
Otra parte es ese otro consentimiento informal.
Esos términos y condiciones de uso que es,
es un contrato de adherencia donde se dice de avenencia.
Significa que el paciente si no, si no acepta,
no accede al servicio donde se dice que uso va
a hacer la empresa tecnológica de la recogida de los datos de salud
y no,
y no de salud.
De todos los datos que recoja el sistema,
el problema es la redacción, y sobre esto se podría hablar mucho.
El consentimiento es válido cuando se habla,
cuando, cuando abordamos estos términos y condiciones de uso,
porque el consumidor o paciente
tiene que acreditar que realmente está informado
y conoce la trascendencia de ese consentimiento
y la conocer realmente la respuesta obvias,
que no, porque ni un jurista entiende en ocasiones que dicen esos términos
y condiciones de uso y los riesgos que a quienes aquí están,
y es donde nos van a conducir, a hablar del derecho
de la libertad de conciencia es que este,
aceptando el paciente cuando afecta a sus términos
y condiciones de uso,
está aceptando la cesión de esos datos a terceros del sector,
como otras empresas, por ejemplo, una aseguradora,
a una aseguradora de salud le interesa saber
si su cliente sigue el tratamiento o no,
porque si no lo sigue igual no le aseguro al mismo precio
o, por ejemplo, a una.
En el ámbito laboral también interesa a la empresa conocer
si el candidato a ese puesto de trabajo
tiene algún tipo de enfermedad genética que le va a hacer cogerlas.
Va coger bajas cada cierto tiempo.
Entonces,
estos son los riesgos que hay con este tipo de tratamientos,
y sobre esto girándose ideas interesantes,
que eran las dos ideas centrales de lo que yo quería hablar hoy aquí.
La primera es el potencial transformador
de las nuevas tecnologías en medicina,
la medicina personalizada de precisión.
En este contexto, con estas nuevas tecnologías
que acabamos de mencionar, no solo los medicamentos digitales,
los glucómetros inteligentes, las aplicaciones de salud
que llevábamos todos ya en el móvil por sistema,
con toda esta información,
lo que sucede es que cada persona y en el ámbito sanitario
cada paciente está conectado a una nube de datos,
lo que el ejemplo que pone al principio no el paciente llega
a la consulta del médico y el médico puede cruzar esa información
con muchísimos datos.
Eso a qué nos lleva?
A que la medicina deja de ser una medicina basada
en la investigación tradicional
y empieza a ser una medicina basada en la investigación computacional.
Eso nos da lugar o nos lleva a una medicina que es
en primer lugar predictiva,
permiten predecirse a esa persona con esas características.
Esa persona tienen más riesgo de sufrir,
de sufrir ciertas enfermedades o no preventiva,
ante ese conocimiento,
adoptar ciertas medidas para no llegar a ese,
a esa situación desfavorable personalizada,
porque permite saber cuál es el mejor tratamiento,
cuál es la mejor forma de abordar a ese paciente en concreto
y participativa.
Por qué?
Porque con los dispositivos
que porta el paciente este se convierte en un sujeto activo
de su tratamiento.
Conocen el momento, los datos que genera
y él puede gestionar esos datos con las conductas que lleve a cabo
lo que acabamos de decir.
Este tipo de medicina personalizada de precisión
permite a los pacientes beneficiarse de una información médica
personalizada y les posibilita gestionar y mejorar la salud gracias
al control, a la gestión de sus datos,
porque tienen acceso a sus datos.
Esta es la medicina personalizada de precisión hacia la que se avanza,
no en este contexto.
Cuál es el problema?
Que estamos considerando al individuo
como idealmente independiente,
el individuo que conoce sus datos de salud
y que los puede controlar y que con eso puede controlar
su salud, y aquí hay un riesgo,
que si entendemos que el individuo es responsable de su salud,
la responsabilidad entonces por la, por el cuidado de la salud,
por la protección de la salud, podría haberse transferida
de los poderes públicos al propio individuo,
es decir, tomar más conciencia.
Sobre la propia salud pueden parece
que se puede traducir fácilmente en responsabilizar a la persona
en que la persona tome más medidas para cuidar de su propia salud,
y ahí está el riesgo de dónde va esa responsabilidad;
a partir de ahora se puede responsabilizar más
al al individuo que a sabiendas lleva a cabo conductas que supone
una carga evitable para la sociedad.
Esas son las dos ideas sobre las que quería trabajar
respecto a la primera, la personalización,
la personalización de la medicina, tiene sus raíces
en primero en el rastreo de datos de salud,
y otros datos, datos heterogéneos y en el rastreo del comportamiento
y a día de hoy estamos rastreado no solamente por la aplicación
de ejercicio que llevamos en el móvil,
sino que estamos rastreado por la geolocalización,
porque utilizamos electrodomésticos inteligentes en casa,
porque nuestro aspirador es una marca,
una marca que es justo,
la marca que tiene un acuerdo con el coche, con etc.
Entonces todos esos datos están conectados,
y, al final, ese cruce masivo de datos,
lo que logra es un rastreo del comportamiento
que actividades de ocio hago que dieta sigo
qué capacidad económica tengo etcétera claro esa información
se cruza lo que decíamos antes es lo que se llama el big data,
esa nube de billones de datos
son datos que se cruzan de manera automática
y que gracias a ellos se puede establecer una predicción,
ya no solo de enfermedades,
sino del del comportamiento del paciente.
Gracias a ese cruce masivo de datos,
y aquí viene el el núcleo de la cuestión,
ese cruce masivo de datos se deja en manos de empresas,
y las evidencias que hay hasta ahora es que hay muy poca transparencia
acerca de cómo se lleva a cabo ese cruce masivo de datos.
Hay mucha opacidad y esto afecta de lleno
a la autonomía del paciente y a los derechos fundamentales
que emanan de ella, que está como no podía ser de otra manera,
el derecho de la libertad de conciencia,
esa opacidad de cómo se cruzan esos datos
y por qué se dan esos resultados afectan a la autonomía
y el derecho de la libertad de conciencia
y afectan en tres niveles.
El primero, porque el paciente,
si siquiera acceder a ese tratamiento digital
que potencialmente le puede beneficiar, se ve presionado.
Afirmar los términos y condiciones de uso,
porque si no los firma, si no acepta esos términos y condiciones de son,
no puede acceder al tratamiento en la medida
en la que si no, si no acepta no accede, eso le puede presionar
y condicionar a someterse a un tratamiento
y acceder a esos datos de salud
sin conocer la trascendencia de ese consentimiento.
En segundo lugar,
cuando el individuo conoce que está siendo rastreado, bueno,
autocensurar, irse y a censurar conductas que, por naturaleza,
el área en ese sentido también se ve afectada es
afectado el derecho a la libertad de conciencia
y, en tercer lugar, porque el proceso de formación,
de la propia conciencia y de comportamiento
de acuerdo con la propia conciencia también se ve obstaculizado.
Esas son las tres ideas.
Qué muestran?
Que el derecho de la libertad de conciencia
se vea afectado ante un uso de este tipo de tecnologías,
porque este tipo de tecnologías que nos llevan a la medicina digital,
a esa medicina personalizada de precisión,
funcionan por ese cruce masivo de datos
que se hace a través de algoritmos y que se hace a través de empresas.
No?
Luego habría una cuarta, una cuarta idea,
que sería la accesibilidad a este a estas tecnologías
ya lo ha comentado Rosana,
que serían iría por la línea de la brecha digital,
pero no esa no me voy a centrar,
y y por qué este estos tres niveles de afectación
de la libertad de conciencia porque y ahora nos vamos
a esta posición vale?
El análisis de grandes cantidades de datos
permite extraer patrones de datos a los que asociar un significado
y con ello crear categorías de individuos,
grupos de individuos?
Esos grupos individuos se crean en función
de las características de esos individuos
y a esos grupos.
Esos grupos o las personas que forman parte de esos grupos
se le incluye o se les excluye,
de recibir cierta información esto es decir,
en función de en qué grupo te incluya la inteligencia artificial en función
de que en qué grupo te incluya te va a llegar a una información
o no en función de las características que te hayan incluido
en ese grupo,
y esto limita inevitablemente la posibilidad
de formar la propia conciencia?
Porque si te está llegando una información limitada
por las características que tú muestras significa
que no te está llegando una información diferente,
sino que te está llegando una información limitada
y eso limita la posibilidad de formación
de la propia conciencia.
Eso consecuentemente limita también el derecho a decidir libremente
la posibilidad de tomar una decisión conforme a la propia conciencia.
Si la información que me llega a través del sistema automáticamente
es una información limitada, la limita la posibilidad
de que yo formé mi propia conciencia y eso, consecuentemente,
limita la posibilidad que yo decida conforme a mi propia conciencia.
En definitiva, la personalización de la medicina;
la personalización extrema
de cualquier ámbito que rodea al individuo en el entorno digital
termina limitando la libertad de información,
porque el sistema decidir en función de qué categorización haga de ti
va a decidir qué información te va a llegar,
la libertad de expresión y la libertad de decisión;
en definitiva, la libertad de conciencia.
Sobre esta cuestión hay una cuestión muy interesante que es,
y ese,
el sesgo discriminatorio que emplean los algoritmos de esta inteligencia,
no de esta inteligencia que te agrupa que te incluyen.
Un determinado grupo y que en función
de donde estés incluido, tú se te va a dar un tratamiento
u otro.
Claro, eso se hace a través de los algoritmos.
La pregunta aquí es como qué valores incluyen esos algoritmos,
porque si esos valores incluyen algún sesgo discriminatorio,
y los resultados que arrojen serán discriminatorios
y quizás yo estoy esté incluida dentro de un grupo
me está llegando una información
porque el algoritmo está basado utiliza un valor que valora mi género
o mi capacidad económica,
y el resultado de esa de la aplicación
de esa algoritmo es discriminatorio.
Vale, pues esto esto sería, por un lado,
no la idea de transmitir el que tengo de transmitir
que la medicina personalizada de precisión afecta
de lleno al derecho de la libertad de conciencia
por esto que hemos visto, no por esas tres razones,
tres niveles.
El individuo se ve presionado si quiere acceder al tratamiento
para aceptar los términos y condiciones de uso,
porque si no, no accede;
se puede autocensurar, si conoce,
que está siendo rastreado y no puede manifestarse de forma libre,
no puede decidir de forma libre y también porque se ve obstaculizado
el proceso de formación, de su propia conciencia
y a decidir conforme a su propia conciencia.
Entonces, dicho todo esto,
surge otra pregunta.
Esta medicina personalizada de precisión a la que nos conduce
la tecnología permite conocer si el individuo está comporte,
permite conocer cómo el individuo se está comportando en cada momento,
y la pregunta aquí que surge es el individuo
que a sabiendas está llevando a cabo está tomando decisiones
que suponen imponer cargas evitables a la sociedad,
a ese individuo.
Resultaría legítimo, sancionarle, esto es una pregunta clásica,
no es una pregunta que surja con con las nuevas tecnologías,
es el individuo que fuma o el individuo que bebe o etcétera.
Ese individuo necesita una asistencia sanitaria
por una conducta negligente, que es poner en riesgo su salud.
Entonces, cuando nos encontramos en un contexto de nuevas tecnologías
que permiten saber detalladamente de manera objetiva
qué tipo de ir de vida llevas cuál es tu comportamiento
y cuál es tu conducta,
si gracias a esa tecnología se puede saber que, por ejemplo,
la persona la que le han recomendado hacer ejercicio
porque tiene obesidad, no lo hace,
o a la persona que le han recomendado hacer cierta actividad,
el médico no lo hace, y eso se sabe por el uso de estas tecnologías
y con ello está imponiendo esa carga que sería evitable
a la sociedad.
Sería sancionable?
Sería una conducta que debería sancionarse bueno,
la respuesta no puede ser de otra manera
que la a la que llegamos con este debate siempre que es
que no, pero pero vale un minuto, pero plantean esta cuestión otra vez
porque ahora podemos saber al minuto que está haciendo el individuo
y si realmente es una conducta negligente o no,
y la respuesta es no por lo siguiente.
Primero, considerar a los individuos completamente responsables
de su propia salud
choca con los principios básicos y obligaciones de la medicina,
de tratar a los enfermos y de la sociedad de cuidar
a las personas vulnerables.
Pero lo que es más importante, resultaría injusto considerar
a los individuos responsables de su propia salud
si no pueden tomar decisiones sobre su salud de forma razonable,
si no se dan las circunstancias para que de forma razonable
puedan cambiar su conducta por desconocimiento,
por incapacidad mental, por comportamientos adictivos,
por presiones culturales,
etcétera, y por último, sería muy difícil determinar
cuándo un resultado negativo de salud se debe únicamente
a la conducta del individuo y no a otros factores,
como son los genéticos o ambientales.
Entonces, en conclusión, no se debería sancionarnos.
Se podría justificar una sanción al que lleva a cabo conductas
que supone una carga evitable a la sociedad,
pero este tipo de tecnologías vuelve a plantear esa cuestión ya,
pero ahí sí ahora que podemos saber exactamente
cuál es el comportamiento del individuo no se podría determinar
en algún momento
cuando ciertas conductas sí podrían ser sancionables.
Pues eso es un campo todavía por por investigar
y hasta aquí mi contribución
y muchas gracias de nuevo es si tenéis cualquier pregunta
que va a vuestra disposición.
Una vez.
Gracias, profesora, señor estupendamente,
al tiempo que ya enseñarle, que tenía que decir algo;
y bueno, él realmente lo ha eso extraordinariamente bien.