Minerva Viguer a Moreno nos va a presentar el uso de rescate
para apoyar el desarrollo de un sistema de salud
que aprende para pacientes con esclerosis múltiple buenas,
pues sí se minerva, binarias y estudiantes,
de doctorado, ni del grupo 8,
hoy vengo a presentarles nuestro imprimir Felipe completamente
y tal como como Pulp, y que además voy a presentar también
en la conferencia internacional informática, médica y tecnologías
ni la salud.
El próximo fin de semana, en apenas mi director
de tesis es Fernando Martín Sánchez y está codirigida por la doctora
Mario ingenio marzo que pare servicio de neurología del hospital.
San pedro de La Rioja, y bueno, voy a hacer una breve introducción
por los puntos clave tanto de lo que es la patología
y de lo que nosotros planteamos como proyecto de investigación.
Para dar un poco un overview
y luego paso ya a lo que es.
La publicación en si estamos trabajando en esclerosis múltiple,
que es una enfermedad muy conocida como todos sabemos,
es neurodegenerativa de mi limitante y tiene un origen autoinmune.
Afecta a contra 47.000 personas en España, según los últimos datos,
y es una enfermedad que es fuertemente limitante, que incapacita
y que afecta, bueno, pues, tanto físicamente como a nivel cognitivo
y en la calidad de vida de las personas que la padecen.
En cuanto a su curso,
pues, y mi tía en una fase recurrentes remitente,
que es la más conocida en la que las personas
van teniendo una serie de brotes, de la que recuperan bien, total
o bien parcialmente, hasta que inicia una fase secundariamente,
progresiva, en la que ya no se produce esa recuperación
y, sin embargo, la pérdida de capacidad
va siendo progresiva.
El problema clínico, que es el que planteamos,
es que normalmente está este cambio de fase.
Se produce en un promedio de 20 años,
pero puede ser entre uno 50 años de evolución,
y que, además para diagnosticar esta fase secundariamente progresiva
tienen que pasar interés seis 12 meses desde el último brote,
y el paciente ha de acumular una incapacidad mínima,
lo que implica que hay 6, 12 meses en los que no se pueden tomar
decisiones clínicas ni farmacológicas
que pueden impactar en positivo la vida de estas personas.
Para ello nosotros planteamos el desarrollo de un sistema de salud
que aprende que los sistemas de salud,
que aprenderse representan como un ciclo como un continuo,
que fundamentalmente se basa en recopilar datos de pacientes
de sus historias clínicas,
biomarcadores férreos visión reporte, ataúd,
con su, si todo el mundo está familiarizado con el término,
pero es cualquier información que los pacientes
aportan sobre su propia salud, también clínica,
porque tal cual ustedes son los que se recogen en las consultas
y luego alimentos es el digital,
como pueden ser pues las pulseras de actividad,
o los datos que recogen los teléfonos móviles,
por ejemplo, con esos datos se genera una evidencia,
pues a través de la transformación del análisis Minería de Datos
y eventualmente se determinan unos factores de pronóstico
que nos permitan reducir estos tiempos.
Con ellos se desarrolla una salud de una solución de salud digital.
Un programa que se pretende pipa, se estea y se escala
y que se utiliza para apoyar las decisiones clínicas
porque es un ciclo bueno, pues porque este programa de forma
automatizada debe seguir recopilando información, mejorando sus algoritmos
y, por tanto, mejorando la precisión
con la que con la que soporta estas decisión clínicas
y a la publicación
en si se focaliza en el uso de recapta para para este proyecto
y en lo que a nosotros nos ha aportado tanto
en la captación y gestión de los datos de salud,
sobre todo porque además nos asegura la anonimización
y nos permite una captación longitudinal de prisión, reporte
tal como a partir de cuestionarios,
y esto es importante porque lo que intentamos es ver
cómo cambia la percepción de pacientes de su propia salud
y si esto nos puede ayudar,
a ver cuando esos pacientes están recuperando de un brote
y cuando no.
Además nos permite generar LICs y hacer esto de forma automatizada.
El paciente en su casa,
sin necesidad de ir a la al hospital o de,
o de hacer un esfuerzo grande y nos permite también
realizar un buen seguimiento.
Enviar recordatorios automáticos.
Con lo cual bueno cobramos las tasas de respuesta y la metodología bueno,
pues lo primero que hemos tenido que hacer
ha sido crear esta base de datos en realizamos
una búsqueda bibliográfica, con la que determinamos
cuáles eran los parámetros que se relacionaban con la evolución,
con la progresión de la enfermedad y cuáles eran los cuestionarios
adecuados que nos permitirán recoger esta información
además del tiempo de seguimiento,
y a partir de ahí creamos dos proyectos.
En uno para la captación de las de los perros
y otro para el manejo de la información.
En consulta, que vuelva parte y es de lo manejan su los clínicos,
que llevan la patología en el terreos,
pues incluimos los cuestionarios, generamos un niño,
un código qr que sí que se entrega al paciente
fuimos incluyendo los pacientes,
y a partir de ahí pues ya hacemos un seguimiento
cumplimentacion los medios y los recordatorios.
En los diferentes tiempos el diseño global bueno
pues vamos a incluir una corte de 300
atiendes, que son aproximadamente los que hay en el en el hospital
de referencia, que es el Sampedro de La Rioja,
y los vamos a seguir durante 18 meses.
Además, recopilaré hemos
también retrospectivamente los datos de las historias clínicas también
a través de los los parámetros clínicos que se van recogiendo
en las consultas semestrales a los que acuden los pacientes
rutinariamente y los férreos de forma trimestral e independiente,
y esta es una imagen del cuestionario,
en informar de formulario que ve sus clínicos
y con el que recogen esta información clínica.
Todo está asociado a un número de pacientes
que voy a explicar un poco a continuación cómo manejamos,
y aquí tenemos, bueno, porque habla del paciente
y cuando se hicieran los síntomas por una evolución,
los números de brotes.
Si ha tenido un nuevo brote en seis meses,
que esto es importante,
porque lo que intentamos es identificar esos esos parámetros,
y luego los test que se nos realizan de forma rutinaria
y cada vez que acuden a consulta para el paciente.
Bueno, pues para para los pacientes, el proceso es un poquito diferente.
Ellos acuden a su consulta con su médico en su día.
Normal no se les ha quitado para ganar nada especial,
se les se les ofrece participar.
En este estudio firman el consentimiento informado,
y este mismo día salen de allí con un número de paciente asignado
y un código qr a partir de este momento,
y utilizando el código qr entre el día
uno el día 14 ellos pueden rellenar los cuestionarios
a través de un dispositivo electrónico,
piense a un teléfono móvil
o un ordenador, lo del día 14, nos limitante,
pero, a partir de las dos semanas y no han respondido,
les enviamos un primer recordatorio y un segundo en el día 21,
sino contestan en principio
pues se les volverá a insistir en a la siguiente consulta
a la que acuda en el caso de que sí que respondan se deja
y ha programado un recordatorio para los tres meses.
Igualmente, si no respondieran a través de este recordatorio,
se se hace un segundo intento,
y sí si responden pues se van programando cada tres meses.
La los recordatorios regulares
y hemos planteado estos cuestionarios,
vale?
Ellos responden, primero, un cuestionario initial
que es muy sencillo,
Ahorros lo enseñes un simplemente dos ítems.
Luego elements 6, 29, es un cuestionario específico
de esclerosis múltiple con 29 preguntas;
se evalúa ansiedad de prisión, función cognitiva,
fatiga y luego calidad de vida en general;
y, por último, un cuestionario de satisfacción que también
pues nos nos aporta información muy importante
y en cuestionar inicial, que es este que os digo buenas
explica un poco qué es lo que estamos haciendo,
cuánto tiempo creímos que les va a costar,
que nosotros calculamos una media hora,
y ellos incluyen el número de pacientes
que se les ha asignado en consulta, y esto es muy importante
porque es lo que a nosotros nos permite de una forma anónima,
vincular las diferentes veces que ellos van respondiendo
a los cuestionarios, es decir,
el del mes uno con el del mes tres con el del mes 6,
porque en la base de datos se quedan
todo seguido en tus lo vinculamos con el número de pacientes
y también lo vinculamos con sus datos clínicos,
sin tener que utilizar el número de historia clínica,
que es identificativo y por un;
y en segundo lugar, el género,
porque el género nos permite eliminar algunas preguntas.
De varios cuestionarios porque están directamente referido,
sobre todo las de salud sexual a hombres o a mujeres
y, bueno, pues quitar alguna pregunta,
por eso muchos cuestionarios, muchas preguntas
y tratar de hacerlo lo más, lo más fácil posible,
y aun muy cuestionario de satisfacción a mí
que se les pregunta realmente cuánto tiempo les ha llevado
a hacerlo para ver si sí si nosotros cálculos son correctos,
si creen que pueden responder cada tres meses por sin requiriera,
pues algún ajuste o reducir el número de cuestionarios
y si hay algo en lo que ellos creen que nos pueden ayudar a mejorar
y paso a los resultados,
a día de hoy hemos invitado a participar a 199 pacientes,
de los cuales solo 1.
Ha declinado participar, 198, han aceptado; tenemos 148 pacientes
que han respondido y 51 que no.
De esos 148, 130 respuestas fueron completas veintidos incompletas,
y entre estas, bueno, pues hay una variedad,
algunos pacientes luego retomaron y acabaron otros se les ha pedido,
Polinyá han contestado y otros tienen respuestas parciales
que pueden ser válidas o no.
Válidas en función
de cuántos de cuestionarios han respondido.
En total.
Tenemos 139 respuestas completas y 148 respuestas que nos dan
información válida y bueno, estos son datos de este último fin
de semana que los he revisado.
Tenemos ahora mismo ya 59 pacientes
que han llegado al mes; tres de ellos,
32 ya han completado la segunda Roma y 27 se les da,
se les ha recordado por mail,
sí que es verdad que es un porcentaje un poco más bajito, pero bueno,
de momento, como ha sido solo de unos días
a esta parte tampoco tampoco demasiado preocupantes,
y para mantener un poquito la cantidad,
viéndolo en porcentajes, un 25 por 100 de los pacientes
no han respondido a un 75 por 100 si el 70 por 100
completas y o incompletas tiene válidas y un cinco por 100
no válidas, y en la segunda ronda un 46 por 100,
todavía no ha respondido y un 54 por 100,
ha respondido a las dos rondas completas y válidas
y en torno a al cuestionario de satisfacción.
Lo que vemos es que, efectivamente, un 73,
que si un 74 por 100 de los pacientes como habíamos calculado,
han tardado menos de 30 minutos, un 24 entre 30 63 pacientes,
uno con 7,
tardado más de una hora en responder a los cuestionarios.
En cuanto a la pregunta,
si quieren que lo pueden responder cada tres meses,
un 71 la consideran totalmente cierta y un 20 por 100 bastante cierta.
En total, bueno, un 90 por 100 de los pacientes
consideran que pueden responder cada tres meses y tres pacientes
y uno han respondido respectivamente bastante falsa
y completamente completamente para esa que son números
bastante coherentes con aquellos a los que les ha llevado más tiempo
responder y animal incuestionable.
Satisfacción nos ha aportado también información valiosa,
porque empezamos a recibir varios comentarios
sobre una pregunta, en concreto en una pregunta de salud sexual,
que nos decían que las respuestas no se sentían identificados
o que veían que no había suficientes respuestas.
Miramos con detenimiento y detectamos un error de traducción,
que básicamente convertía una respuesta positiva en negativa
y, por lo tanto bueno, pues no se les daba la opción
a los pacientes de, de, de valorar positivamente su salud sexual,
corregimos el error rápidamente y bueno,
pues eso nos permitió seguir recopilando esta información
sin sin tener problema y bueno,
las conclusiones, pues por nuestra parte
nos ha facilitado la recolección de gran cantidad de datos,
tanto clínicos como aportados por los pacientes
y, además, de forma longitudinal en una muestra muy amplia
y que se va a extender en el tiempo.
Tenemos altas tasas de respuesta, un 75 por 100 en esta primera ronda
nos dan información súperimportante sobre la calidad de vida
y sobre la funcionalidad de los pacientes,
y además aporta datos que no son fáciles de recoger
o de evaluar clínicamente un 91 por 100 de los pacientes
incluidos era inviable.
Responder cada tres meses incluidos, no a los que han respondido
nos ha permitido la identificación y la resolución de errores, y bueno,
pondremos un poquito de.
Sentían en esa casa de respuesta de la ronda dos que en principio
parece ser un poquito más baja que teníamos en la primera,
y hubo nuestro estado.
Por mi parte, muchas gracias por nuestra cantidad,
por organizar estas jornadas y gracias a mis tutores
por su apoyo, por su trabajo hoy aquí.
Muchas gracias.