La Espasticidad es un trastorno motor
que va asociado a muchas enfermedades y discapacidades
como puede ser la lesión medular,
la esclerosis múltiple o la parálisis cerebral.
Lo que hace la Espasticidad
es impedir, parcial o totalmente, el movimiento,
y genera unos movimientos involuntarios que se llaman espasmos.
Es como si estuvieras prisionero de tu propio cuerpo,
porque no controlas los movimientos ni la tensión muscular.
De manera que es como si tú y yo nos esposáramos,
con unas esposas el brazo,
y tirásemos con la misma fuerza en sentido contrario.
Hacer ejercicio de imaginar toda esa tensión,
a pequeña escala, es la Espasticidad.
Con esta guía lo que pretendemos hacer es orientar,
evitar, al menos en parte, que la desinformación limite una vida.
No existía nada como esto para las personas que tienen Espasticidad,
se da respuesta a una demanda insatisfecha hasta el momento.
Después, supone una generación de conocimiento productivo, útil,
para las personas que tienen estos efectos en su discapacidad,
y se ha producido en el ámbito universitario
y por personas que la viven en primera persona.
Creo que aquí se ha producido una suerte
de autogestión de conocimiento aplicado,
no solo meramente académico,
que también está muy bien y es muy respetable,
sino que se dirige a personas
que necesitan apoyos para tener una vida, no sólo digna,
sino una vida participativa e inclusiva.
Yo tengo una parálisis cerebral infantil,
y si no hubiera sido porque accedí a la información adecuada,
en el momento preciso,
mi vida sería totalmente diferente a lo que es hoy en día,
tendría mucho menos movimiento y mucha menos independencia.
En la elaboración
de una Guía para las personas que conviven con la Espasticidad,
que les dan ayudas, consejos, pautas, para moverse en su vida,
no sólo para estudiar, para moverse en su vida en general,
yo creo que es un instrumento muy positivo
y que nosotros colaboramos en él encantados de hacerlo,
porque creemos que es lo que tenemos que hacer.