Yo he vivido con el mundo de la diversidad funcional toda la vida.
Yo tengo 54 años y cuando digo toda la vida es que mi hermano,
era una persona que tenía Síndrome de Down, y éramos hermanos gemelos,
por lo tanto, desde el nacimiento hasta hace un año que falleció,
hemos ido transcurriendo juntos.
En cuanto al proceso de envejecimiento,
es un proceso de envejecimiento que no lo vas apreciando.
Empezamos a detectar algunos síntomas
que podíamos decir que serían de envejecimiento,
pero que no se les dan más importancia
porque son los mismos síntomas que tengo yo.
Pero sí que existe un hecho
en el que podíamos empezar a hablar de un claro síntoma,
que es el único que, en principio, empezamos a detectar,
que se empieza a dar, fundamentalmente,
en el Centro en el que está,
y es que, de repente, empieza a tener caídas.
Vamos al neurólogo generalista que le corresponde,
observamos que hay un desconocimiento fundamental
por parte de la medicina tradicional,
de trabajar con personas en las que es difícil la anticipación
y la detección y, sobre todo, la interpretación de los síntomas.
John Langdon Haydon Down fue el primero es describir, en 1866,
un síndrome caracterizado por una cierta discapacidad cognitiva
y unos no menos peculiares rasgos físicos.
No sería hasta 1958 que el genetista francés Jérôme Lejeune
descubriera que la causa de esta singularidad biológica
se debía a una alteración en el cromosoma 21.
El conocido como Síndrome de Down,
quedaba pues definido como un trastorno genético
causado por la presencia de una copia extra de dicho cromosoma.
Como pone de manifiesto el caso de Paco, de un tiempo a esta parte,
la mejora en la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down
ha provocado un aumento significativo
de su esperanza de vida,
lo cual, a su vez, ha expuesto a esta población
a afecciones propias de un rango de edad
que hasta ahora difícilmente alcanzaban.
A estas mejoras,
hay que añadir el desarrollo de la cirugía cardíaca infantil,
así como el de las vacunas,
los antibióticos y el cuidado pediátrico.
El doctor Fernando Moldenhauer
está al frente de una unidad pionera
en el tratamiento de enfermedades relacionadas
con el envejecimiento en personas con Síndrome de Down,
perteneciente al Hospital de La Princesa de Madrid.
Especialmente relevante durante los últimos años
ha sido el incremento en el diagnóstico de casos de Alzheimer
entre estas personas.
El Alzheimer es una enfermedad que supone la muerte de neuronas
por el depósito de una sustancia que se llama amiloide,
que una vez que se deposita en las neuronas produce, posteriormente,
un daño tóxico en esas neuronas y van muriendo, por lo tanto,
tu capacidad cognitiva, cerebral y mental va mermando.
Eso sucede en la población general, sobre todo en edades avanzadas,
y sucede en el Síndrome de Down, de forma mucho más precoz.
Esta nueva realidad
ha pillado por sorpresa tanto a los familiares de estas personas
como a un sistema sanitario
visiblemente sobrepasado ante la creciente demanda de atención.
Es cuando recurrimos a la unidad
de Síndrome de Adultos del Hospital de La Princesa.
Y es ahí, donde nos damos cuenta que si existe,
y esta persona, el doctor Fernando Moldenhauer,
si hace una interpretación adecuada de los síntomas.
Es decir, no todo lo que le está sucediendo a Paco es,
simplemente, fruto de la edad, sino que existe, y así él lo dice,
podíamos decir que está injertada la enfermedad del Alzheimer
en la persona con Síndrome de Down.
La investigación médica sugiere
que una de las sustancias que podría ser causante del Alzheimer
es la conocida como proteína beta-amiloide,
producida en el cromosoma 21.
Esta sustancia se depositaría en las neuronas
hasta producirles la muerte.
Al tener las personas con Síndrome de Down un cromosoma 21 extra,
era de esperar que produjeran más amiloides y que, por tanto,
se vieran especialmente expuestas a los efectos del Alzheimer,
produciéndose en éstas, de una manera más precoz,
una mayor muerte neuronal.
Aunque también hay peculiaridades, como que les pasa desde que nacen
y, sin embargo, no desarrollan la enfermedad
hasta plazos de tiempo sorprendentemente largos,
como pueden ser 40, 50 ó 60 años.
Es decir, tienes el tóxico,
pero no te hace daño en un lapso de tiempo que es inesperadamente largo.
El Síndrome de Down está lleno de paradojas biológicas,
la mayoría de las cuales no se entienden.
También es verdad que el Síndrome de Down
es una oportunidad de entender mecanismos celulares muy básicos,
que tienen importancia para conocer
por qué existen las patologías en el Síndrome de Down,
pero, también, para conocer por qué se dan enfermedades,
en la población general, muy prevalentes,
como es la enfermedad de Alzheimer,
como es la arterioesclerosis,
enfermedad ante la cual las personas con Down están protegidas,
y también frente al cáncer.
Es la manera que, también, las personas con Down,
parece que están protegidas.
Es decir, son, por así decirlo, un modelo humano de protección
ante dos enfermedades tremendamente prevalentes,
como son la arterioesclerosis y el cáncer,
y también un modelo humano de susceptibilidad
a la otra tercera gran enfermedad, como es el Alzheimer.
Ante la ausencia de recursos, los especialistas señalan
que resulta esencial focalizar en la anticipación del diagnóstico,
para lo cual se hace indispensable estar debidamente informado,
especialmente cuando se trata de personas con Síndrome de Down.
Un colectivo sobre el que ha sido habitual proyectar
todo tipo de prejuicios y falsas creencias.
Pero, anticipación, además,
trabajando en los tres sectores fundamentales que es,
por un lado, la familia, la familia se tiene que anticipar
en esa enfermedad que ya está diagnosticada.
Por otro lado, su centro educativo, su centro de formación,
la residencia, el centro donde esté, lo mismo,
se tiene que anticipar al proceso que va a tener.
Y por otro lado, otro elemento que hasta ahora no se trabajaba,
y que también se tiene que trabajar en red,
es, en este caso, la Unidad de Síndrome de Down,
o lo que sería, sencillamente, el sistema sanitario.
Yo creo que las personas con Síndrome de Down
están expuestas a demasiados apriorismos,
unos para bien y otros para mal.
Es decir, también es verdad que se asume
que todas las personas con Down son encantadoras,
bueno, también habrá algunos que sean un poquito más díscolos,
eso es para bien.
Pero, para mal, hay muchos apriorismos inexactos,
como, por ejemplo, el que envejecen más precozmente.
Envejecen en algunas cosas, en otras no, incluso en muchas,
menos que la población general.
Y se traduce en un desconocimiento de lo que son las personas con Down,
¿por qué?, porque hasta hace relativamente poco,
una persona con Down adulta, era un sujeto que no existía.
No existían personas adultas con Down, acaban de aparecer,
acaban de sobrevivir a esa enorme mortalidad infanto-juvenil
que existía hace escasamente 30 años,
y entonces, aparecen como unos sujetos
que tienen una peculiaridad biológica muy importante,
y que están por descubrir cuáles son las claves
de su devenir biológico, psicológico y funcional.
Al tratarse el Alzheimer de una enfermedad
que se manifiesta a través de rasgos cognitivos,
la hace especialmente difícil de diagnosticar
cuando el posible afectado es una persona con Síndrome de Down.
Es realmente muy complejo, no hay herramientas, hoy en día,
únicas, para detectar una persona con Alzheimer y Síndrome de Down,
tiene que ser un complejo de pruebas,
desde pruebas de neuroimagen; scanner, resonancia, PET, etc.,
hasta pruebas funcionales, test neuropsicológicos,
adaptados específicamente a personas con discapacidad,
que tienen una capacidad de lenguaje o de compresión limitada,
eso hace muy difícil evaluar las capacidades cognitivas
o la pérdida de ellas.
Y realmente yo creo que es un puzzle,
que requiere muchas piezas para estar seguros
de que aquel puzzle es una cara de payaso o es un castillo,
hasta que no tienes muchas piezas, no lo sabes con certeza.
En la unidad del Hospital de La Princesa
atienden a cerca de 600 pacientes.
De momento, y a falta de resultados concluyentes
en el terreno de la investigación,
la práctica médica lidia con esta nueva situación,
tratando de aplicar los escasos avances conseguidos
en la lucha contra el Alzheimer en la población general,
a las personas con Síndrome de Down.
El Alzheimer, hoy en día, es una enfermedad que no tiene cura.
Hay mucho interés y un enorme esfuerzo científico y económico
para encontrar alguna solución realmente eficaz y, hoy por hoy,
todos los intentos han fracasado.
Se puede decir que, ahora mismo,
no hay ninguna realidad suficientemente positiva
de tratamiento de la enfermedad de Alzheimer, en ningún escenario.
Hay algunos fármacos que actúan un poco paliativamente
y sacan un poquito a flote
la rentabilidad de las neuronas que se van perdiendo,
y esos fármacos se transfieren también, su utilidad,
a las personas con Down y Alzheimer.
Pero no hay grandes estudios que demuestren que son igual de eficaces.
Los estudios más grandes que hay
pueden ser de 50 a 100 personas, como mucho,
pero, tendemos a arrastrar
los fármacos que se usan en el Alzheimer en la población general,
después de estudios de millones o cientos de miles de pacientes,
a aplicarlos a personas con Down.
En el terreno educativo, la Fundación Gil Gayarre,
presta servicio a las personas con discapacidad intelectual desde 1958.
En la actualidad, atiende a unos 600 beneficiarios,
así como a sus familias,
entre ellos, numerosas personas con Síndrome de Down.
Uno de los principales retos que, hoy en día,
se plantean desde la fundación,
es acompañar a estas personas en el proceso de envejecimiento,
prestándoles servicios con la intención de promover entre ellos
una mayor calidad de vida.
Estamos, precisamente, ahora mismo,
creando una comisión y unas líneas de trabajo,
y ahora mismo, lo que estamos haciendo es ver,
desde la investigación, la formación,
y también intentando hacer trabajo con familias,
para que ellas también se puedan implicar
y podamos ir de la mano en esta nueva etapa de la persona.
Ha habido una experiencia aquí, en el servicio residencial,
de una persona con Síndrome de Down
que padeció la enfermedad de Alzheimer,
que fue un poco el motor que nos movió a crear esta comisión
y a ponernos manos a la obra con el tema del envejecimiento
y la población con discapacidad intelectual.
La respuesta es muy buena, nosotros estamos muy satisfechos,
porque cuando contamos con ellos nos dan las gracias por participar,
y nosotros les decimos, muchas veces,
"no, pero si sois, realmente, nosotros os necesitamos".
Nos necesitamos mutuamente, y está habiendo muy buena respuesta.
A la hora de formar comisiones de trabajo,
de ayudarnos en conseguir algún proyecto,
entonces, bueno, ahí vamos en equipo.
Lola García y Camilo Rodríguez
son, respectivamente, los padres de Nacho y Carlos,
ambos beneficiarios del centro ocupacional Granja de San José.
Tanto ellos como sus hijos
forman parte de una generación pionera a la hora de enfrentarse
a las recientes problemáticas surgidas
del aumento de la esperanza de vida
de las personas con Síndrome de Down.
-Nacho ¿qué años tiene? -Nacho tiene 38.
-38, el mío ha cumplido 40, precisamente el día 20, este mes.
-Ya es un tope.
Cuando nació, me dijeron que no duraría más de 15 años, como mucho.
Cuando nació, hace 38 años.
-Y la calidad de vida,
la verdad es que ha avanzado muchísimo en estos últimos años,
de hecho, tenemos que dar las gracias por todos los avances.
-Y ahora, como los llevamos a todos los lados y a todas partes,
con la misma naturalidad...
hombre, todavía, ya los adultos no, pero todavía hay muchos niños,
que son pequeños y no están acostumbrados, y entonces les choca,
incluso, yo, algunos de mis nietos,
que no habían vivido, porque yo estaba fuera,
y no habían vivido mucho tiempo con él,
nos llegaron a preguntar si Nacho... era un marciano.
Cosa, que a mí me hizo mucha gracia, y a su padre le sentó fatal.
Desde este tipo de iniciativas se trata de lidiar con la angustia
de unos padres que envejecen junto a sus hijos
y que temen el momento en el que dejen de estar presentes
para poder cuidar de ellos.
-Eso, lo pensamos todos los padres, porque es natural,
el decir, y cuando falte yo, ¿qué va a pasar con mi hijo?.
Esa es una pregunta generalizada.
No hay duda que, como dice Lola, la sociedad avanza en muchas cosas
y entonces siempre es una laguna pensar que dice,
"bueno, el día que falte, por lo menos, creo que estará atendido".
Estamos seguros de que si estarán atendidos.
-No, eso seguro, aparte de que...
tanto Camilo como yo, yo tengo ocho hijos.
Quiere decirse que está muy arropado por sus hermanos,
y el día de mañana lo seguirán arropando aún más, cuando yo falte,
y Camilo, pues igual...
-Yo tengo otros dos, uno que es... -Claro, el tuyo es mellizo.
-...mellizo, y otro más pequeño, quiero decir que también tengo hijos,
pero no sólo se puede hablar de hijos, se puede hablar de familia,
y de, incluso, amigos, que también, a veces, actúan,
tanto o más como familia.
Cuando hablamos de familia,
yo creo que había que incluir a los amigos más íntimos,
que forman parte, también, de la familia.
-Tú te vas a Santander con tu hermana, ¿cuándo te vas?
-En verano.
-En verano, ¿todos los veranos te vas con tu hermana?
-Sí, y los puentes.
-¿Y los puentes, también? -Los cojo.
-¿Y qué haces allí, en Santander? -Amigas y amigos.
Muchas veces, el proceso de envejecimiento de estas personas,
es muy similar al de la población general.
Lo único es que son personas más dependientes,
con menos mecanismos para la comunicación
y para manifestar las cosas que les preocupan,
entonces, donde tenemos que estar pendientes es en eso,
en estar atentos a lo que nos dicen,
a lo que nos van manifestando en su día a día,
en las cosas que van haciendo,
y luego, también, estar atentos un poco
a las capacidades que han mostrado durante toda su vida,
para ver si, realmente, está habiendo una pérdida
o una disminución en sus capacidades.
Andrés, el psicólogo del centro,
nos cuenta que la comisión de envejecimiento
contempla cuatro líneas de acción principales.
La primera, tiene que ver con la familia y con mantenerla informada
a través del contacto con profesionales
de diferentes áreas asistenciales.
Otra línea, estaría relacionada con la prevención,
y se realiza a través de la recogida
de diferentes indicadores emocionales y conductuales,
que nos advierten de si la persona está entrando
en un proceso de envejecimiento.
Una tercera línea pondría el foco en la formación permanente,
tanto de las personas con diversidad funcional
como de los profesionales que trabajan en contacto con ellos.
Trabajando aspectos como el duelo, los cambios físicos y en el entorno.
La cuarta línea trataría de la intervención en sí,
es decir, tendría que ver con los programas que tienen como objetivo
dar una visión positiva de la etapa de la vejez,
así como mantener y potenciar las capacidades que cada persona
ha ido manifestando a lo largo de su vida.
Por parte de las personas, ellos nos lo han demandado,
es una cosa que nos estaban pidiendo,
porque van viendo que van envejeciendo,
que se van haciendo mayores, y pedían ayuda,
entonces, están muy satisfechos.
Las familias también nos estaban pidiendo ayuda
y están muy contentos con todas las acciones que estamos llevando a cabo.
Y los profesionales, muchas veces sentimos, también,
ciertas inquietudes o preocupación por este tema,
era una necesidad básica que teníamos que abordar.
-Venga chicos, ¿qué día es hoy? -Lunes.
-Lunes, lunes qué... -24.
-24 de... -De enero.
Las actividades en el centro son elegidas por los propios alumnos,
fomentando, de esta manera, su autonomía.
-Vamos a ver, ¿qué cosas os gustan?,
¿por qué habéis querido entrar en el grupo de mayores?
Ellos elijen, bueno,
se dan unas opciones o alguien aporta algo nuevo.
Ahora, este año quiero dar... una vez se dio Tai Chi, o inglés...
Entonces se ve, a ver si hay un grupo,
sale un grupo que quiere hacer eso, y se pone en marcha.
El aula, se convierte, en muchas ocasiones, en el lugar
en el que estas personas expresan sus inquietudes,
y en las que, por el tiempo que pasan,
así como por las actividades que realizan,
es más fácil detectar si comienzan a manifestar
algunos de los síntomas propios de la enfermedad de Alzheimer.
No hay diferencia en sí,
las clases igual, es adaptarse a su nivel.
La diferencia está en sus intereses
y en que ellos en el taller lo que han manifestado es que...
se cansan más, que su ritmo es más lento,
que tienen intereses sobre hablar de qué les está pasando,
de sus cambios físicos, de cambios en el entorno,
porque ellos tienen en común esos cambios,
que a lo mejor ha fallecido un familiar cercano,
que han tenido que cambiar de vivienda.
Es un grupo que se crea por eso,
porque tienen intereses comunes,
pero diferencia en relación a los demás, no, al revés,
si te digo, tienen como más energía, más impulso y más ganas de salir...
Ellos te organizan todo,
"oye, por qué no nos vamos de excursión a Aranjuez",
ahora la tenemos preparada,
"o a tomar café a Sanse, o lo que sea".
A lo largo del día,
los diferentes grupos transitan por las aulas del centro
o forman parte de las no pocas actividades exteriores organizadas,
con la intención de que los beneficiarios del centro
experimenten su cotidianidad,
como íntimamente vinculada a una vida en sociedad,
es decir, lo más normalizada posible.
Las viviendas o pisos tutelados son, en este sentido,
una experiencia con altísimo valor integrador.
Cada día tenemos nuestras tareas, los trabajos que cada uno hacemos.
Por ejemplo, los lunes, le toca a uno hacer la cocina y la limpieza,
por ejemplo, a Ricardo, que le toca hoy.
Y luego vendría la compra
y el salón, limpiar lo que es la mesa.
A otro le toca la limpieza de baños.
El otro lo mismo, cada uno tenemos un...
Cuarenta años pasaron desde que Down
bautizara con su nombre a un síndrome
que, en la actualidad, afecta a uno de cada 700 bebés,
hasta que Alzheimer lo hiciera con una enfermedad que, hoy por hoy,
se estima, padece cerca del 0'5% de la población mundial.
Todavía tuvieron que pasar unas cuantas décadas más hasta que,
paradójicamente, gracias a los avances en la medicina,
estos cuadros clínicos se conocieran.
Si bien la situación de las personas con Síndrome de Down
ha mejorado sustancialmente durante los últimos años,
la enfermedad de Alzheimer sigue siendo incurable y terminal.
Todo indica que durante un tiempo, todavía indeterminado,
el único tratamiento seguirá siendo el paliativo,
y que éste dependerá en gran medida de la voluntad y del trabajo en red
de educadores, familiares y profesionales de la salud,
que han encontrado,
en el cumplimiento de los sueños de estas personas,
la mejor de sus motivaciones.
Yo, ahí soy muy crítico.
Creo que el sistema sanitario
les sigue dando la espalda a las personas con discapacidad.
Ahí, tengo que ser muy rotundo,
con todas las excepciones que se quieran hacer.
Nosotros no sabemos cómo hay que actuar.
Nosotros estamos actuando conforme a unos criterios
o a un cambio de paradigma que tú interpretas que debe ser por ahí.
Ellos sí que siempre manifiestan la necesidad de seguir en activo.
Tienen muchas ganas de mantener las capacidades,
de... yo sé sumar, quiero que me pongas sumas,
quiero hacer informática, quiero, quiero...
y ellos mismos te van diciendo todo lo que tienen que hacer.
Estos chicos se han ganado el cariño y el respeto de la sociedad,
ellos mismos.
Lo importante es que cada persona tiene que tener su proyecto de vida,
y cada familia también.
Entonces, ahí es importante ver
con qué círculo de apoyo cuenta la persona,
dónde, cómo y con quién le gustaría vivir,
esta etapa más de la vida, siempre desde un enfoque positivo,
desde que la etapa adulta y madura de la persona,
también pueden tener una buena vejez y una buena vida.