(MÚSICA)
En el Estado español se estima en un nueve por ciento
la población que padece alguna discapacidad.
(MÚSICA)
La infancia es un grupo que participa de esta realidad
aportando unas cifras difíciles de estimar
porque a muchos niños y niñas afectados
todavía no les han detectado su discapacidad.
(MÚSICA)
La Ley de Promoción de la Autonomía Personal
y Atención a las Personas Dependientes
ha supuesto un avance en la protección de los derechos de estas personas
hasta la fecha jurídicamente inexistentes.
(MÚSICA)
La discapacidad no se ve y cuando es muy visible se conoce
pero la discapacidad habitualmente se introduce en un gran saco
donde caben todo tipo de incapacidades
y las discapacidades conllevan múltiples enfermedades
enfermedades y patologías diversas que no se conocen
incluso están las enfermedades llamadas raras.
De ahí la dificultad.
Muchas veces como se trata de una población invisible
poco atendida y que realmente
el 90% de toda esa población
(Duda) se encuentra en...
sin acceso a información de ningún tipo
como no se conoce y no se habla de ellos
pensamos que no existen.
Nos preguntamos por qué hemos tardado en tener una ley
y una serie de legislación acompañante
que asegure lo que debería haber sido un derecho de cualquier persona.
Igual de extraño que resultaría no tener derecho a la salud
o que alguien no tuviera derecho a la educación
nos parecía razonable y plausible
que un niño con discapacidad y su familia
tuvieran ciertas ayudas graciables
dependiendo del lugar donde vivían y de la suerte que tuvieran.
Eso no es un Estado de derecho y con esta ley ya va cambiando.
(MÚSICA)
La problemática de este sector de la población
se agrava por su condición doblemente desprotegida.
(MÚSICA)
La mayor dificultad al trabajar con la infancia en este campo
es precisamente que es infancia.
Jurídicamente quiere decir que hay una doble incapacidad
la que puedan tener psicofísica o también la incapacidad jurídica.
Por lo tanto, nos encontramos dos planos distintos
es decir, la discapacidad se agrava.
Entonces son mucho más dependientes
y habrá que superar esa doble dependencia que tienen
y buscar soluciones en ambos campos.
(AMBIENTE DE COLEGIO)
Yo, yo. -Vale, pues va a empezar María.
Venga, María, coge la pintura.
La otra mano encima y empezamos.
Los niños con discapacidad...
tienen una gran desventaja
porque por un lado están en la minoría de los niños
y en las leyes que se destinan a los niños
no se contemplan casi nada sus necesidades específicas.
Hay una ley orgánica de protección jurídica del menor
que no tiene un título para los niños con discapacidad.
No hay una ley estatal de apoyo a familias.
En las leyes que se dirigen a las personas con discapacidad
no se tienen en cuenta las necesidades de los niños
por ejemplo, el acceso a...
todas las prestaciones y derechos de las personas con discapacidad
es a través del reconocimiento del grado de minusvalía
y se emplea un baremo pensado para adultos y no para niños.
Por suerte, en los últimos tiempos
la coyuntura está cambiando.
Por un lado, los movimientos en pro de los discapacitados
se comienzan a preocupar por la infancia.
Por otro, los movimientos pro derechos de la infancia
ya prestan atención a la discapacidad.
Esta mayor sensibilidad por parte de estos dos grupos
de lobby y de representación de intereses
es muy interesante porque están presentes
en el propio comité de ONG de UNICEF
y en las alianzas internacionales
del sector de la discapacidad
y eso es muy importante
porque una de las cosas claras que siempre se defiende
desde nuestra posición es que...
no queremos nada para las personas con discapacidad, tampoco los niños
sin contar con ellos directamente
y por tanto tiene que ser ese movimiento civil
también de padres y madres
(Duda) el que sea valedor
de esa defensa de los derechos fundamentales.
(MÚSICA)
Una dificultad añadida para entender esta realidad
es la dificultad que existe para definir un término tan poliédrico
como el de discapacidad.
El concepto de discapacidad engloba una gran diversidad interna.
Las realidades de las discapacidades son amplísimas
por sectores, por problemáticas, por respuestas sociales
por la respuesta legislativa que conlleva.
El concepto de discapacidad engloba una realidad muy compleja.
De la definición del concepto nace la ayuda
que estos niños van a requerir.
(MÚSICA)
Los rojos los tiene Patricia.
En casos como la parálisis cerebral
un trastorno global y permanente
pueden converger diferentes discapacidades
agravándose la situación de dependencia.
Esta discapacidad es muy compleja
(Duda) es muy difícil la integración
y nosotros lo que más defendemos
por lo que peleamos fundamentalmente
es por que a cada persona se le dé el tratamiento que necesita donde sea
en un centro específico o en la red ordinaria.
Es fundamental que cada individuo tenga el servicio que necesita.
La realidad se hace aún más compleja cuando en los niños y niñas
como sucede en enfermos de cáncer
la discapacidad no es congénita, sino adquirida.
Primero afrontan la enfermedad
el tratamiento y las consecuencias que conlleva
y después tienen que afrontar una discapacidad
una amputación, pérdida de audición, pérdida de visión
una discapacidad mental también
o sea, que son varias...
varios procesos importantes.
La lucha contra la estigmatización de los afectados
particularmente vulnerables en la infancia
es otro frente abiertos por las asociaciones de familiares
especialmente de aquellos, como ocurre con la enfermedad mental
en torno a los que la sociedad ha generado más prejuicios.
La enfermedad mental está rodeada de mitos y tabús
que desvirtúan la realidad de la situación
que padecen las personas que sufren estos trastornos
y el estigma es un gran hándicap añadido a la discapacidad
(Duda) que dificulta...
que la persona con enfermedad mental pueda acceder
a las oportunidades y a los recursos que necesita
para la atención de la situación personal
familiar o social que cada persona vive.
En la Ley de Promoción de la Autonomía Personal
y Atención a las Personas Dependientes
en el punto uno de la exposición de motivos se recoge
“la atención a las necesidades de las personas dependientes
constituye hoy en todos los países desarrollados
uno de los retos de la política social”.
Pero ¿qué ocurre en los países en vías de desarrollo?
Por ejemplo, en Vietnam hemos encontrado
que los niños no tienen libros de texto
pueden ir a los colegios pero no están siendo alfabetizados
por no contar con textos educativos.
(Duda) ¿Qué más barreras existen?
Quizá la falta de trabajo directo con las familias.
Lamentablemente, en muchas culturas se sigue pensando
que tener un niño o una niña con discapacidad
es la consecuencia de una acción errónea
cometida por los padres, un castigo del cielo.
En zonas andinas, por ejemplo, muchos niños con discapacidad
son considerados portadores de mal augurio para la cosecha
y los propios padres y madres los destierran de la familia
evitando que de esta manera echen a perder la cosecha.
En lo que legisladores, especialistas y familiares parecen estar de acuerdo
es que una de las claves del éxito de una intervención educativa
es el diagnóstico precoz.
Es el primer paso.
Un diagnóstico precoz en los primeros meses de vida
para poder instaurar en torno a los seis meses de edad
el tratamiento, que es audioprotésico
y de estimulación del desarrollo del lenguaje
y de apoyo a la familia.
El paso siguiente y...
lo más difícil y que requiere más esfuerzo
es la formación de especialistas en el tratamiento del lenguaje
la estimulación auditiva, logopedas y del profesorado.
Es grande.
¿No? -Le toca a él.
No va por el aire...
Grande y va por el aire. -No va por el aire.
No va por el aire. -¿Es un animal?
No es un animal.
(CONVERSACIÓN DE FONDO)
Está demostrado que con un diagnóstico precoz
y un tratamiento adecuado desde los inicios
de los trastornos que se presenten
el pronóstico es mucho mejor, la evolución de la enfermedad
no es la misma si existe un diagnóstico precoz
y un tratamiento adecuado en las primeras etapas.
Entonces en en tema de la infancia, en los trastornos mentales
se confunde muchas veces con dificultades en el aprendizaje
o dificultades de comportamiento
y a veces esas dificultades que se identifican
están enmascarando un verdadero trastorno mental futuro.
Una vez diagnosticada la discapacidad
la atención temprana es el paso inmediatamente posterior.
La infancia es un periodo sobre el que es imposible volver.
Se forman capacidades cognitivas, afectivas y motoras.
Un periodo en el que educadores y familias
no tienen tiempo que perder.
En eso hemos avanzado muchísimo.
Mi hija tiene 25 años y entonces no había atención temprana.
Hoy es vital ese tratamiento y cuanto antes mejor
y ya lo ha reconocido todo el mundo
y en todas partes se hace.
El síndrome de Down es una discapacidad de origen
entonces el concepto de infancia
en este caso comienza desde la más temprana infancia.
Desde el nacimiento ya se hace el trabajo de apoyo a las familias
y personas con síndrome de Down.
Hay que conseguir que los programas de atención temprana
comiencen cuanto antes porque son decisivos
para su autonomía.
Cuando solo nos interesaba la discapacidad
el experto en discapacidad tenía la palabra
en el ámbito de la salud, educación, y servicios sociales.
Cuando nos interesa la persona con discapacidad
nos interesa Juan, o Elisa, que tienen discapacidad
o un riesgo de tenerla
¿Quién sabe más de Juan o de Elisa?
¿El experto en la discapacidad?
¿O Juan y Elisa y su familia?
Por lo tanto, ¿quién es el máximo experto?
¿Quién da apoyo a las personas con discapacidad intelectual?
Sus familias.
Y hay una fuente de conocimiento y de apoyo
por aquellas familias que tienen hijos con una discapacidad
que han generado un camino de avance y de progreso
que tienen una información y pueden decirles a otras familias
cómo avanzar, cómo afrontar, cómo resolver
en definitiva, cómo vivir el día a día.
En este momento es tan importante como la acción educativa
la intervención sobre los familiares
que, desorientados ante una situación que no comprenden
y que contemplan como dramática
tienden a sentirse desamparados.
Cuando las familias se encuentran con un niño sordo
(Duda) se produce un desconcierto, un cierto desajuste
y hay que ayudar a los padres y a las madres
a que sepan volver a integrar
esa nueva situación familiar
aprender a comunicarse con su hijo
saber que pueden seguir cantándole, contándole cuentos
interactuando con él
como con cualquier otro hijo siguiendo determinadas pautas.
Desde el punto de vista de una visión global
las soluciones tienen que venir de la adaptación del entorno.
El problema no es el oído que el niño tenga
sino adaptar el entorno
comunicarnos con él, transmitir información
e interactuar tanto en familia como en el resto de los ámbitos.
(Televisión) ¿Qué pasa?
Pues, eso pasa con mi hermana.
Pero claro...
De niños y de niñas. -De bebés.
(Televisión) Y goce más que bien.
Entonces, ¿qué pelis te gustan a ti?
¿Qué películas?
Sí. -Por ejemplo, Harry Potter.
A nivel familiar yo lo he vivido en primera persona.
(Duda) Es un... choque.
Muy importante. (Duda) Es un no saber qué hacer.
Es un sentirse desamparado y...
muy doloroso.
Pero bueno, yo creo que es fundamental
para mí y para muchos otros, la llegada a la asociación.
La asociación es tu apoyo
tu casa, te dice qué tienes que hacer
desde ese punto de vista las asociaciones hacen un trabajo...
enorme y hay que agradecérselo
a quienes empezaron hace 30 o 35 años.
Un movimiento asociativo necesario.
Las familias de personas con síndrome de Down
están muy preocupadas por la labor educativa de sus hijos
y les preocupa que esa labor educativa se haga
desde la integración escolar.
¿Qué es un niño? Parte de una familia, de una escuela.
Un niño, cuando se pone enfermo, afecta a todo su entorno.
La familia es la más afectada
porque si los padres tienen más hijos
y tratamientos como el oncológico infantil
no lo hay en todas las comunidades autónomas
y tienen que desplazarse.
Esto conlleva que uno de los padres
se traslade a otra comunidad
y la familia se queda desunida, lo que es un problema.
El universo de la discapacidad es laberíntico
y en su complejidad radica su riqueza.
Riqueza coloreada de humildad y de superación
de luchas históricas, solidaridad y esfuerzo.
(MÚSICA)
El compromiso de la administración
como expresión social de voluntad responsable
debe concentrarse en atender a esa diversidad
evitar la tentación de simplificarla
en romper las barreras que durante tanto tiempo
han impedido a estas personas ser ciudadanos de pleno derecho.
Y las manos
y deditos, cucú-tras.
(MÚSICA)
Subtitulador: Tomás Costal