La carencia de una habitación propia,
así como de un espacio de intimidad,
un gesto de comprensión por parte de los familiares,
formación adecuada,
y apoyos institucionales y profesionales,
han supuesto durante muchos años,
obstáculos añadidos para que las personas con discapacidad,
no llegasen a disfrutar de una vida sexual plena y normalizada.
El respeto de la privacidad,
así como el respeto del hogar y de la familia,
están recogidos en los artículos 22 y 23
de la Convención Internacional de Naciones Unidas
sobre los derechos de las personas con discapacidad.
La Organización Panamericana para la Salud
junto con la Asociación Mundial de Sexología,
elaboraron en el año 2000 el documento:
"Promoción de la Salud Sexual: Recomendaciones para la acción",
en el que se establecieron objetivos generales, específicos,
estrategias y acciones para la promoción de la salud sexual.
Desde este planteamiento nació en el año 2004,
el proyecto del Instituto Valenciano
de Atención al Discapacitado (IVADIS),
que decidió adoptar los objetivos generales
establecidos por estas dos organizaciones,
y a partir de ahí definir estrategias y acciones
para el desarrollo y promoción de la salud sexual integral
de las personas con discapacidad.
Hace unos años desde la Comisión de Salud Sexual de IVADIS
iniciamos un proyecto en el que recogiendo
las directrices de la Organización Mundial de la Salud
en el que se desarrollaban cuatro objetivos fundamentales.
Nosotros recogimos estos objetivos que nos daba la OMS,
y a partir de ellos desarrollamos nuestras propias estrategias,
nuestras propias acciones adaptadas a nuestra realidad.
Allí se defendían acciones como el derecho a la privacidad,
desarrollamos de una manera muy decidida,
todo lo que tiene que ver con el derecho a la privacidad
y el respeto a la intimidad.
Había otras acciones del tipo promover la equidad de genero,
prevenir los riesgos que pueda tener la sexualidad,
ofrecer educación sexual integral y,
a partir de ahí, fuimos desarrollando diferentes acciones.
Me imagino estar en un piso con mi novia.
Pues de tareas, hacemos la comida,
ella haría la comida y yo haría las cosas.
La limpieza, ir a comprar y dar una vuelta después de comprar.
Hacer una vida de pareja, como las demás.
Me gustaría tener tres Felipes en un futuro.
Tener un piso y vivir afuera, tener amores a mi lado.
Me gustaría tener relaciones
pero que no estuviera nadie en nuestro territorio,
que estuviéramos él y yo en una habitación,
haciendo esto, haciendo lo otro, que no me molestara nadie.
Me gustaría estar en un piso con él,
para estar haciendo mis cosas, que nadie me moleste.
Y estar en un piso con él, los dos juntos.
Y hacer lo que queramos.
Yo haría la comida y él la cena.
En el caso de la vivienda tutelada,
es especialmente importante la defensa del derecho a la privacidad
y tenemos diferentes acciones y maneras de apoyar
que esa privacidad y esa intimidad se respete.
Una vivienda tutelada asistida
consiste en dar a las personas que viven en ella
la oportunidad de ser lo más autónomas posibles.
Son personas que vienen de residencias,
que nunca han tenido la oportunidad de trabajar
aspectos domésticos, habilidades sociales,
desenvolverse en el área sanitaria como cualquier otra persona normal.
Entonces en la vivienda les damos la oportunidad de que sean ellos mismos.
-Carmen, ¿cómo va eso? -Bien.
-¿Crees que ya están los espaguetis? -Sí, yo creo que si.
A nosotros esto nos parece especialmente importante,
defender el derecho a la privacidad.
Porque, claramente la conducta sexual,
sólo puede ser saludable y adaptativa
si se da en un ambiente de privacidad.
Ninguno de nosotros tenemos conducta sexual fuera de un ambiente privado.
Por eso es especialmente importante considerar esto,
respetarlo y que así venga organizado en la dinámica diaria,
en la vida cotidiana de las viviendas.
Nos planteamos que teníamos que abordar tres áreas:
el área doméstica, el área social y el área sanitaria.
Todo esto consensuado con la gente que iba a vivir en esta casa.
A nivel de convivencia también nos encontramos
con que teníamos que establecer
todas las normas necesarias para la convivencia
y tenían que salir de ellos mismos.
-Hola Félix, -Hola.
-¿Ya has dejado tus cosas en la habitación?.
-Si, guapa.
Te voy a explicar la dinámica de funcionamiento de esta vivienda
porque, a partir de ahora, te vas a encontrar con tareas a realizar.
Cada semana será una distinta.
No te preocupes porque poco a poco lo vas a aprender.
Te vas a encontrar con este tipo de documento
donde aparecen los nombres de tus compañeros,
el día de la semana y la tarea que te toca.
Cada semana será una tarea distinta.
Tanto el monitor como yo como tus compañeros
te vamos a explicar en cada momento cómo tienes que realizar cada tarea.
Sin ningún problema, seguro que lo vas a aprender.
Él vivía en la Residencia, yo vivía aquí
y cuando acababa la faena iba a por él
y estábamos en la habitación los dos juntos.
Yo le dije a Estrella de dormir sola,
para estar con mi pareja y pasar a mi novio a vivir conmigo.
Tuvimos unas reuniones, entre compañeros primero,
y yo hablé con las monitoras a solas.
Los monitores hicieron una reunión y dijeron que sí.
Llegó el día y estoy aquí.
Al principio, tanto el monitor como yo,
te vamos a estar explicando en qué consisten las tareas,
incluso algún compañero seguro que,
si tienes alguna duda, te va a informar de todo lo que necesites.
En esta parte de aquí
aparece la semana que te toca limpiar a ti tu habitación.
Como tú compartes habitación con tu pareja, con Maria José,
una semana te tocará a tí limpiarla y otra a ella.
Y ahí me dijo Estrella que en la habitación hay dos camas.
Una cama es para ella y una para mí, entre semana,
y los fines de semana, los dos juntos en la misma cama.
Le dije a Estrella tener una habitación para mí y para él,
para que nadie nos molestara y cuando esté el cartel rojo,
no me gusta que nadie me moleste.
Lo que teníamos muy claro,
es que no queríamos poner llaves en las puertas, ni cerraduras.
Teníamos que pensar en otra solución que, a todos,
nos dejase claro cuándo un espacio era privado y no se podía pasar.
Surgió la idea de los carteles de las puertas de los hoteles.
Esto al principio costó un poco.
Lo que pasa es que todo el mundo empezó a respetarlo
porque a todos les interesaba tener un espacio privado
y los espacios privados iban a ser las habitaciones.
Empezó a funcionar y, hasta la fecha, no ha habido ningún problema.
-¿Te gusta más el piso que la residencia?
-Sí.
-¿Te gustaría volver allí, o te gustaría quedarte aquí?
-Yo, quedarme aquí.
¿Por qué te gusta más el piso que la residencia?
-Porque aquí tienes más libertad.
-Y allí te acostabas a las diez menos cuarto, ¿no?
-Sí.
-No te dejaban ni salir, ni nada.
-No, allí no. Aquí sí.
-A mí, este piso me cae bien.
-Como tengo más libertad, puedo entrar y salir.
Cuando yo llegué, no sabía ni cocinar ni limpiar
y gracias a Estrella que me ha enseñado.
-¿Qué tal, María José? -Bien.
-¿Cómo te has encontrado hoy el baño de chicos?
-Un poco sucio.
-Pues, recuerda de tratarlo en la reunión del viernes,
que tienen que ser más cuidadosos.
-Un poco sucio.
Yo ya me veo preparada.
Yo de momento todavía no, tengo que aprender un poco más.
A ver chicos, ¿quién se apunta a la tarea de comprar el sábado?
-Yo. -Yo.
Y luego, los viernes, tenemos una reunión después de cenar,
donde planificamos las tareas y los menús de fin de semana
en función de lo que vayáis a hacer ¿vale?
Según lo que tú vayas a hacer en tu tiempo de ocio,
podrás realizar un tipo de tareas u otras y,
te apuntarás de manera voluntaria.
En esas reuniones de los viernes es donde se habla...
-Lo de las quejas.
Donde hablamos de todo lo que sea referente a problemas de convivencia.
Hay algún tema para tratar,
de problemas que haya habido esta semana.
A ver, María José.
El cuarto de baño, que los chicos son muy guarros.
Empezaron a plantear cuestiones como si podrían traer a sus amigos a casa,
si podrían traer a sus parejas a casa.
Empezamos a hacer talleres de sexualidad
donde se explicaba la necesidad de la utilización del preservativo
para evitar enfermedades de transmisión sexual.
Porque al hablar con el grupo parecía
que todo el mundo tenía muy claro como se usaba un preservativo,
pero luego en privado te reconocían que no lo habían usado nunca.
Entonces hicimos talleres para aprender a utilizar preservativos
y lo que también hicimos fue poner los preservativos en el botiquín.
Otra cosa también, donde acaba la escalera
hay una cestita con preservativos, con paracetamol, con tiritas.
Si alguna vez vas a buscar un preservativo y no está, no quedan,
normalmente siempre hay, pero si no hay me avisáis,
"oye, que se han acabado los preservativos en la cestita"
y yo los repongo sin ningún problema.
Para mí ha sido fundamental,
porque en principio ellos tenían su propio dormitorio,
para cuando querían tener relaciones entre ellos,
porque eran ya pareja,
y luego al tener un dormitorio, su espacio propio, su intimidad,
les está haciendo más personas
y que se adapten por completo a la sociedad,
porque ellos la sexualidad la ven como una cosa natural.
No tienen tantos prejuicios como podemos tener nosotros.
A Felipe se le ha adaptado su dormitorio,
con su cama de matrimonio.
Es meterlo en la sociedad, porque es una persona normal,
y como una persona normal tiene que vivir su sexualidad normalmente.
Y a raíz de venir al Centro, empezó a vivir con Mari Carmen ya como pareja,
y la verdad es que ha sido un cambio de la noche a la mañana,
Felipe vuelve a ser él mismo, Felipe está centrado,
Felipe ya no hace sus pequeñas trastadas, como hacía antes,
y la verdad es que yo estoy encantada con que él esté aquí,
viviendo en pareja y teniendo una vida normal.
Felipe tiene unas cosas muy claras y entre ellas es que,
él puede tener a Mari Carmen en este momento,
y esperemos que en un futuro también,
pero el sabe que no puede ni tener hijos ni casarse,
porque él me comentaba:
sí yo me casara, tengo que renunciar al Centro,
porque en el Centro no hay matrimonios.
Si renuncio al Centro, renuncio a mi trabajo,
con lo cual yo no voy a tener ni hijos ni voy a poder casarme nunca.
Porque el mundo no está preparado ni para que nosotros tengamos hijos,
que pueden ser normales,
ni para que estemos casados.
No nos lo van a permitir nunca.
Me gustaría tener un amor muy romántico.
Me gustaría estar desgarrando a esa persona y dándole morreos.
Me gustaría tener hijos, pero primero viene el trabajo.
Sin el trabajo no se pueden mantener los hijos.
En un futuro, a mi me gustaría vivir en un piso con mi pareja,
porque ya que estoy con él en un piso, estamos los dos solos,
estamos compartiendo habitaciones y estamos los dos felices.
Y me gustaría el día de mañana tener un hijo con él.
Las familias suelen ser resistentes a aceptar la sexualidad
de las personas con discapacidad intelectual.
También es cierto que en los últimos años
ha habido una mayor apertura de las actitudes
hacia la discapacidad en general,
y hacia la sexualidad de las personas con discapacidad.
De manera que hemos visto que en los últimos años,
cada vez son más las familias que participan en los talleres
y que hacen demandas sobre orientación,
cómo orientar la sexualidad de sus miembros con discapacidad.
Y los talleres se suelen organizar de manera grupal.
Vale, y una vez que estás ahí,
es que la tendrás que abrazar un poco, porque si no.
Esto es la intimidad.
No puede entrar cualquiera ahí.
La gente que yo conozco, son un poco reacios, no quieren hablar.
Hasta hace unos años,
la gente no hablaba de que tenía hijos disminuidos.
Es como si les diese vergüenza
y la sexualidad entre ellos suelen ocultarla.
No piensan que los niños, quizás por ser especiales como son ellos,
despiertan antes a la sexualidad que otros,
que son normales, entre comillas.
Felipe despertó a la sexualidad bastante pronto,
lo notabas en casa cuando tienes más hermanos,
ves la diferencia entre unos y otros,
y quizás Felipe estaba adaptado a su hermano mayor.
Tenía las mismas necesidades que su hermano mayor, siendo más pequeño.
En la medida en que estas familias reciban educación sexual,
cómo hacer educación sexual a sus hijos e hijas o familiares,
y en la medida en que los profesionales
tengan una buena orientación de cómo hacer educación sexual
y promoción de la salud sexual,
pues estamos dando un buen apoyo
para que las personas con discapacidad que viven aquí,
puedan desarrollar su vida afectiva,
su sexualidad en los términos de salud,
de educación sexual integral y de adaptación al entorno.
El proyecto de educación sexual PEAS que empecé a hacer hace unos 5 años,
incorpora como novedad,
porque sí que hago talleres formativos tanto para familias
como para padres, para personas con discapacidad intelectual,
aporta unos matices distintos,
que son acompañamiento, mediación, con trabajadoras sexuales,
en algunos casos hay la demanda de ir a un burdel y,
siempre y cuando la persona entre dentro del programa educativo
y haga una formación educativa sobre sexualidad y afectividad,
cabe la posibilidad de que lo acompañemos.
Puesto que las familias, la mayoría,
tienen bastante desconocimiento de lo que es la sexualidad,
de cómo se desarrolla la afectividad en estas personas,
es una labor profesional importante y fundamental
orientarles y hacer mediación con ellos,
una mediación que consiste en mediar entre las necesidades
y las demandas que nos presentan las personas y sus propios familiares,
que son quienes realmente deben tomar las decisiones por ellos.
También hay otros componentes diferentes que van a demanda,
si una chica está buscando algún tipo de juguetería sexual
o quiere hacer un consumo de pornografía,
pues también se les acompaña para que ellos puedan aprender
a consumir con referentes lo más saludables posibles.
No es diferente de lo que haríamos otras mujeres,
pero en estos casos necesitan un apoyo más cercano
para que las podamos acompañar en todo ese descubrimiento.
A nosotros por la noche después de cenar,
nos ponemos en el sofá a mirar la televisión,
y él se sienta al lado de su padre, se pone a mirar la televisión
y empieza a tocarse, se empieza a tocar, a tocar, a tocar,
y él lleva un pañal, tanto se pone la mano que se quita el pañal
y se va excitando, y su padre le dice:
Vicente, por favor quítate la mano de ahí, no hay que ponerse la mano.
Le ponemos otra vez el pañal,
él se vuelve a meter la mano hasta que...
Es muy difícil, porque no sabemos que hacer,
si cogerlo y llevarlo a la habitación,
si dejarlo allí sentado y hacer como si no pasara nada,
como si no estuviera,
o decir: Vicente, muy mal,
castigarlo y ponerlo contra la pared o pasar de él totalmente.
Yolanda, a tu hijo se le ha despertado ya
el instinto sexual de tocarse y todo eso.
Pues sí, llevo unos días que veo que se toca mucho
y cuando se ven imágenes en la tele de sexualidad,
él tiene mucho interés, tiene mucha curiosidad,
y se ve que le gustan las imágenes,
luego vamos a los centros comerciales,
ve chicas y se pone muy nervioso,
empieza a tocarse, a decir que están buenas,
que son muy guapas y cosas de esas.
Es que mi hija ha empezado ahora y la noto como que se quiere tocar,
que ya tiene ganas de experimentar sexualmente sus necesidades,
y necesitaría que alguien me informara.
No sabemos que hacer.
Si llevarlo a algún sitio, ponerle el pañal y castigarlo.
Porque normalmente, esto tuviera que ser en su habitación,
y dejarlo en la habitación y ya está.
Pero claro, tampoco puede ser así,
porque esta gente no lo entiende, mi hijo no habla.
A veces la demanda puede ser poder hablar con alguien,
algún referente sobre sexualidad de una manera normal, ni más ni menos.
Hay veces que son cosas un poco más concretas.
Pero normalmente ya son ellos que hacen la demanda
y los padres se ven con la obligación
de acudir a un profesional.
Si pueden antes, intentan evitarlo.
La gente lo que no entiende
es que estos niños son como otros niños de su edad,
lo que pasa es que les cuesta mucho más aprender,
no entienden que estos niños tengan vidas,
es como si no tuvieran que existir, los ven como bichos raros.
Y a veces se asustan de las reacciones de ellos.
A mi hijo le explico
que eso se hace en el cuarto de baño o en su habitación,
pero él no sabe que eso, no entiende.
Ni tampoco sabes de qué manera decírselo,
porque pienso que es un poco duro para nosotros
el hecho de explicarle el tema de la sexualidad,
el hecho de decirle tienes que coger
y hacerlo en tu sitio, en la intimidad,
es un poco fuerte para nosotros.
Yo pienso que estamos todos en la misma situación.
Mi misión ahora es que se respeten esos derechos y que,
los profesionales no discriminen el tema de la salud sexual,
sino que también lo trabajen.
Porque es un aspecto que se deja de lado
y es necesario para el desarrollo humano,
el no atender o mal atender son dos formas de discriminación.
En España sí que hay referentes en cuestión de asesoría en sexualidad
y de intervención en educación sexual.
Lo que no se incluía son estos aspectos más cotidianos,
de acompañamiento a ciertas actividades cotidianas
de las personas con discapaciad intelectual.
Muchas veces lo que se ha hecho
es una formación teórica que es esencial y necesaria,
y sin embargo la otra parte quedaba un poco descuidada,
y es lo que yo vi necesario de dar soporte.
Me encantaría que hiciérais un seguimiento,
ya no por el tema sexual de los chicos,
que es muy importante para ellos,
que a nosotros nos da vergüenza hablar de los temas sexuales
cuando ellos lo hablan claramente entre ellos,
si no un seguimiento a esta sociedad,
me da lo mismo que sea la madrileña, la valenciana o la catalana,
y que tengan un poco de conciencia
que necesitan ayuda, más que nosotros.