En 1948 se firmaba en París
la Declaración Universal de Derechos Humanos.
A través de este documento las Naciones Unidas
reconocían a todos los hombres y mujeres del mundo
una serie de derechos elementales ignorados durante siglos.
Este hecho trascendental suponía que todos los Estados miembros
reafirmaban en la nueva carta
su fe en los derechos fundamentales del hombre,
en la dignidad y el valor de la persona humana
y en la igualdad de derechos de hombres y mujeres,
declarándose resueltos a promover el cumplimiento de estos derechos.
Hoy en día, nadie pone en duda el valor y la vigencia
de los valores que condensa este documento.
Sin embargo, todavía existen colectivos
que parecen estar excluidos de la construcción del proyecto
de bienestar y progreso social que la carta trata de garantizar.
Este es el caso de las personas con discapacidad.
La realidad nos enfrenta al hecho de que
los 650 millones de personas con discapacidad,
alrededor del 10% de la población mundial,
carecen de las oportunidades que tiene la población en general.
Esta situación condujo
a que en el marco legislativo de Naciones Unidas se aprobara en 2006
la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad,
un texto que vio la luz con la intención de cambiar para siempre
la percepción de la discapacidad y asegurar que las sociedades
reconozcan que es necesario proporcionar a todas las personas
la oportunidad de vivir la vida con la mayor plenitud posible.
Es el primer tratado internacional del siglo XXI.
Supone una motivación para todas las personas con discapacidad,
sus familias y para la sociedad en general.
Es un avance para toda la sociedad,
porque incluimos a las personas con discapacidad, a las personas mayores,
a cualquier persona que, en un momento dado, se rompe una pierna,
al final estamos todos sobre una cuerda
y no sabes lo que te va a pasar el día siguiente.
Supuso un cambio radical en la visión,
en la concepción del mundo de la discapacidad.
Hasta entonces las personas con discapacidad
eran vistas como personas que tenían que ser sometidas a tratamiento
para posibilitar su integración social, tenían que normalizarse.
Aquí es muy importante destacar que hay un fuerte cambio de mentalidad.
La Convención es una gran herramienta,
lo va a ser en las próximas décadas,
pero el cambio de mentalidad que conlleva la Convención
va mucho más allá.
Pensemos cuantos años hemos tardado en pasar
de la Convención de Derechos Humanos
a su aplicación práctica en tantos casos en todo el mundo.
Desde mayo del 2008 es derecho aplicable en España,
conforme a nuestra Constitución es derecho interno aplicable
y ello significa que es directamente aplicable,
que toda la normativa que pueda ir en contra debe de modificarse,
de hecho ya se están realizando las modificaciones necesarias,
y, además, más importante todavía,
significa que toda nuestra normativa debe de interpretarse
conforme lo que la Convención establece.
En ese nivel,
en las mayores declaraciones de derechos del hombre y del ciudadano
se sitúa la Convención Internacional de Derechos
de Personas con Discapacidad.
Por lo tanto, no estamos hablando de reivindicaciones concretas,
de planteamientos específicos,
sino que estamos hablando de que lo que afecta
a las personas con discapacidad son derechos,
no son aplicaciones concretas, no son beneficios,
son derechos como tal.
Es verdad que hay cosas aquí en España
que falta profundizar en cuanto a legislación.
Pero teniendo esa Convención es mucho más fácil
que se pueda desarrollar esa legislación y avanzar.
De entre todos los derechos que recoge esta Convención,
llama la atención especialmente los que recoge en el artículo 19.
A través de este artículo se pretende garantizar
el derecho a vivir de forma independiente
y a ser incluido en la Comunidad.
De esta manera el texto recoge una de las reivindicaciones históricas
de las personas con discapacidad,
así como de la gran mayoría de las organizaciones que las representan.
En 2002 los participantes del Congreso Europeo sobre Discapacidad
manifestaron conjuntamente, por primera vez,
a través de la conocida como Declaración de Madrid,
la necesidad de promover políticas de vida independiente.
La Declaración de Madrid
fue la consecuencia de algo que se estaba denotando desde hace tiempo.
Varias de nuestras organizaciones, en nuestra federación,
estaban trabajando programas de vida independiente,
se estaba poniendo en marcha el principio de una futura red
de fomento de esa vida independiente.
Han sido procesos que han ido ayudando
y que han seguido teniendo desarrollo.
La evolución de las personas con discapacidad
es la evolución de cualquier colectivo.
Lo primero que quieres hacer es el derecho a existir,
que parece que es una cosa muy llamativa,
pero podría decirte que hoy en día,
en un país europeo, maduro, cultural, como puede ser Rumania,
hay personas con discapacidad que no tienen derecho a existir.
Los niños con espina bífida se les deja morir.
La espina bífida es un problema en el canal de la espina medular,
eso produce una hidrocefalia,
la hidrocefalia simplemente hay que hacer una operación,
poner una válvula que se regulen los líquidos,
y ese niño puede seguir adelante con una discapacidad.
De hecho, desde el punto de vista de una organización como FIAPAS,
que trabaja prioritariamente por las familias.
Para las familias eso es fundamental
como objetivo que se lo plantean para la vida de sus hijos.
Desde el momento en que conocen el diagnostico de la sordera
hasta que desarrollan una vida adulta e integrada,
en aspectos que tienen que ver con la salud, con la atención temprana,
con la educación, con la inserción laboral.
La realidad de nuestro país
no tiene nada que ver con las realidades de otros países.
Aquí, posiblemente porque
el tema de las pensiones siempre ha sido muy mínimo,
las personas con discapacidad se han visto obligadas a trabajar
y a tener que buscarse la vida para poder seguir adelante.
Pero, lo que si que es cierto es que,
siempre ha habido más voluntad de inserción que posibilidades.
Es un paso importante y es positivo
el hecho de que se intente concienciar a la sociedad
de que necesitan tomar unas medidas de integración.
Lo cierto es que para las personas
que tienen enfermedades de baja prevalencia,
es más importante aún el tema de garantizar la vida,
y garantizar también la calidad de vida de ellos
y de las personas que están a su alrededor, de cuidadores.
Creo que eso aún no se recoge en las políticas concretas de integración,
porque son personas que necesitan, primero investigación,
financiación para esa investigación,
y luego, sí, es cierto que con el tema de la ley de dependencia,
ha sido un avance para ellos, pero aún queda mucho por hacer.
Aunque estos derechos no pueden parecer a efectos legales novedosos,
detrás de su redacción encontramos el reconocimiento
a una lucha emprendida hace años por individuos y organizaciones
firmemente convencidos de lo necesario de integrar
los derechos de las personas con discapacidad
en el marco legislativo internacional de Naciones Unidas.
Desde la ONCE llevamos 73 años trabajando para que
las personas con discapacidad sean lo más autónomas posibles,
de hecho cuando alguien se afilia a nuestra organización,
ese es el primer servicio con el que trabajamos,
y con el educativo si son menores de edad o están en periodo escolar.
Cuanto más autónomo sea una persona,
de más servicios va a poder disfrutar,
internos por supuesto, pero sobre todo externos,
porque se trata de que forme parte de la sociedad
en la que tiene que desenvolverse y en la que va a tener que estudiar,
que trabajar y que vivir, con ese entorno inmediato,
que depende de lo que cambie en las etapas vitales,
cambiará el entorno y la necesidad.
El movimiento asociativo nace, no de las personas con discapacidad,
sino de las personas que atienden a las personas con discapacidad.
Las primeras organizaciones son AUXILIA, es FRATER,
es cuando se toma conciencia
de que se es igual de persona que el resto de la población,
con unas peculiaridades o con unas necesidades específicas,
es cuando la persona con discapacidad toma rienda
y va cambiando los líderes
de los que estaban en los movimientos asociativos.
En estos momentos,
excepto en aquellos colectivos en que realmente es muy complejo
el que sea la propia persona con discapacidad
quien tome las decisiones y quien sea el protagonista,
el resto de colectivos,
los líderes son personas con discapacidad.
Esto da una buena prueba de la importancia que le damos en la vida
a la integración, a la vida independiente,
al ser protagonistas de nuestras propias vidas y,
al vivir en la sociedad.
Yo nunca he pedido favores.
Siempre he pedido comprensión y derechos.
Porque las personas con discapacidad,
en este caso las que yo defiendo son los autistas, pero en general,
tienen derecho igual que los demás ciudadanos,
y tienen derecho a que se cumplan esos derechos,
y los representantes de ellos, si ellos no pueden defenderse,
a reclamar esos derechos.
Lo que pasa es que muchas veces los gobiernos
se olvidan de que estas personas están ahí también,
pero para eso estamos el movimiento asociativo y el CERMI,
estamos ahí para reivindicar esos derechos a los cuales tienen,
valga la redundancia, derecho.
De la experiencia obtenida
por todas estas organizaciones a lo largo de años de trabajo,
se extrae la conclusión de que
la mayor parte de los problemas de las personas con discapacidad,
a la hora de lograr el objetivo de una vida autónoma,
no son tanto médicos, como sociales, políticos y económicos.
Desde nuestra experiencia, yo creo que habría que hablar
de problemas, de dificultades o de limitaciones que derivan,
o que pueden solucionarse tanto desde el ámbito médico,
creo que es un aspecto que no podemos olvidar,
porque para que la persona con discapacidad
pueda desenvolverse en su entorno,
necesita resolver una serie de cuestiones medico-funcionales
en primer termino,
luego hay cuestiones sociales, políticas y económicas.
Creo que es un conglomerado de todos estos elementos
los que pueden hacer que se levanten o se eliminen barreras
en relación con las personas con discapacidad.
Depende como organicemos la sociedad.
Todos tenemos algún tipo de discapacidad.
Si yo pongo un suelo aquí, encerado, encerado y le doy mucha agua,
os vais a resbalar y yo en mi silla no.
Una persona que vaya con muletas, ni se va a atrever a venir.
Aquí, una condición como puede ser la del suelo,
nos está diciendo cuales son las ventajas que vamos a tener cada uno.
Antes estábamos basados en un modelo médico caritativo o asistencial,
y lo que se hace es esa evolución que se plasma en la Convención,
es la esencia de la Convención, es el paso al modelo social
en el que ya no es una cuestión de que tú tienes un problema por que,
por ejemplo vas en una silla de ruedas,
sino el problema está en que no hay una rampa.
No es que tú tengas una discapacidad,
sino que la discapacidad se crea
desde el momento en que existe una rampa o no.
Los problemas de las personas con discapacidad son transversales.
Estoy de acuerdo con que no solamente es de un área concreta,
sino todo su conjunto bien coordinado,
resuelven la vida de una persona con discapacidad,
como lo resuelve las distintas áreas encaminadas a facilitar la vida
a cualquier persona que no tiene discapacidad.
Si miramos en el proceso de la historia,
el mundo de la discapacidad ha ido pasando por muchas etapas.
En principio se nos consideraba como enfermos y,
además, a todos nos metían dentro del mismo paquete.
Los primeros certificados de discapacidad que hubo en este país,
a todos hablaban de subnormales.
Despertarse.
Trabajar.
Divertirse.
Llegar tarde.
Hacer deporte.
Soñar.
Podría ser tu vida, pero es la mía.
¿Notas la diferencia?
Down España. Autonomía para la vida.
Creo que en la sociedad hay un poco de todo.
¿Puede haber un prejuicio con respecto a la discapacidad?,
pues puede haberlo, pero no creo que en la sociedad en general,
yo creo que a las alturas en las que estamos
depende más de los prejuicios que tengan las personas individuales,
o por experiencia o por desconocimiento,
que también lo hay, y lo hay mucho.
Por otro lado, la Convención reconoce la no discriminación.
La no discriminación es la base de la Convención.
Las personas deben de disfrutar de los derechos
en igualdad de oportunidades.
En igualdad de oportunidades significa que,
no debe de existir discriminación a la hora del disfrute.
La discriminación puede ser de muchísimas formas,
puede ser una discriminación
a la hora de acceder, a la hora de disfrutar,
y el efecto no tiene que ser solamente
que se le impida disfrutar de ese derecho,
sino que va más allá todavía.
Solamente con que se impida la posibilidad del disfrute,
ya se estaría incurriendo en una discriminación.
Anteriormente las personas sordas
se las veía como que tenían un problema médico,
luego ya con el tiempo esa visión fue cambiando
y se nos veía como una minoría lingüística.
Las personas sordas, es verdad que,
nos vemos con unas necesidades distintas a las de la sociedad,
no como personas enfermas, sino como personas sordas.
Ahora ha empezado esa lucha, esa reivindicación,
en cuanto a reconocernos como una minoría lingüística,
pero sigue estando el punto de vista medico,
aunque intentamos centrarnos en esa cualidad lingüística y cultural.
Yo aquí, donde yo vivo, en mi barrio,
mi tarjeta de visita siempre fue:
"Soy Isabel Bayonas, soy la madre de David, David es autista".
¿Ustedes saben lo que es el autismo?.
Y me decían: "No".
Pues no se preocupe, yo se lo explico.
Y yo le explicaba a todos.
Tú sales a mi barrio y cualquier persona
que tú le preguntes lo que es el autismo, lo sabe.
Entonces, respetan a mi hijo, lo ayudan, lo comprenden.
No es que no sean solidarios, es que no conocen el problema.
Hay que darles a conocer que estas personas,
son personas antes que discapacitados.
Y que como tales, necesitan el respeto y la comprensión.
La heterogeneidad de este colectivo, lejos de representar un problema,
se ha convertido en uno de los principales argumentos
y una ventaja a la hora de avanzar en la consecución
de los derechos recogidos en la Convención de Naciones Unidas.
La Convención Internacional es la aplicación de los derechos humanos
a las personas con discapacidad,
pero las realidades de la discapacidad son plurales
como lo es la misma discapacidad.
Dificulta siempre que no empecemos por los más afectados.
Naturalmente, en esta heterogeneidad está más integrado
aquel que tiene más levemente afectadas sus facultades.
Siempre hay que coger la parte positiva de todo,
porque de todo aprendemos.
Yo desde que soy presidente de CERMI, Comunidad de Madrid,
tenía una percepción y una idea
de cómo conjugamos los intereses ya no económicos que existen,
sino los intereses de cada discapacidad,
porque cada uno tiene sus características específicas.
No solamente he aprendido mucho, sino que, además también,
ahora estamos dando un ejemplo importante de ver
como personas con discapacidad física luchan por los intereses
de las personas con discapacidad intelectual,
que las personas con discapacidad intelectual
luchan por los intereses de las personas con discapacidad sensorial.
Hay un enriquecimiento de tal nivel,
que al final todo eso lo que tenemos que hacer simplemente
es pensarlo en positivo.
A nosotros no nos gusta hablar de personas con discapacidad siquiera,
sino de cada persona con discapacidad.
FEAPS cuando revisó su misión
precisamente identificó que la única forma de actuar
no es intentando establecer objetivos generales para un grupo,
sino intentar objetivos individuales a cada persona con discapacidad.
Los apoyos tienen que estar
en función de lo que precisa esa persona,
que serán distintos de los que precise la otra.
Creo que invertir en discapacidad y en derechos humanos
redunda en beneficio del conjunto de la sociedad.
Se ha hablado muchas veces de lo que serían los beneficios de retorno,
en el caso de que se desarrolle, por ejemplo,
la ayuda a domicilio y el asistente personal,
esto nos llevaría a crear una serie de puestos de trabajo
que tanta falta están haciendo en la sociedad española.
La lectura economicista de los servicios sociales
puede perder el sentido de por qué existen.
Y existen, no para la atención de la dependencia solamente,
sino para la promoción de la autonomía,
y para generar oportunidades
para que las personas puedan desarrollar
un proyecto de vida pleno.
Y en consecuencia, con todo esto,
lo que nosotros decimos es que el planteamiento
no es tanto asistencialista,
que si debe de serlo para aquellos casos
en los que se requiera de una protección y una ayuda
porque el grado de discapacidad sea elevada
y no haya otra alternativa que los sistemas de asistencia,
pero aquellas personas que puedan participar en la sociedad,
hay que dotarles de apoyos para que puedan participar
y que retroalimenten el sistema,
para que sea equitativo y solidario con el resto de la población,
que algún día cualquier persona,
usted, yo no, porque ya estoy con una discapacidad,
pero cualquier otra persona que llegue a ser mayor
pueda tener un sistema de bienestar, de protección
y de autonomía personal en el futuro.
En su momento,
firmada la Declaración Universal de los Derechos Humanos,
la asamblea de Naciones Unidas pidió a todos los países miembros
que publicaran el texto de la Declaración
y dispusieran que fuera distribuido, expuesto, leído y comentado
en las escuelas y otros establecimientos de enseñanza,
sin distinción fundada en la condición política de los países.
Esta es la estrategia a seguir ahora por las organizaciones
encargadas de garantizar que se cumpla lo establecido
en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Hay que mencionar que para nosotros es muy importante
que la Convención y el artículo a la vida independiente
cada vez tenga más desarrollo,
el objetivo sería conseguir que dentro de unos años
no tenga que ser una tercera persona la que hable por ellos en su nombre,
sino que sean ellos los que puedan hablar en primera persona diciendo:
"Esto es lo que reivindicamos,
esto es lo que queremos, esto es lo que deseamos".
El día que consigamos eso,
quiere decir que la Convención empieza a ser una realidad.
La Convención lo que aporta es un nuevo concepto de la discapacidad,
donde se pone el acento, no en la propia persona con discapacidad,
sino en las barreras del entorno.
Para nosotros es el futuro.
Igual que hoy nadie discute los derechos humanos del hombre,
nadie va a discutir, el día de mañana,
los derechos de las personas con discapacidad.