Durante siglos la realidad de la discapacidad,
fuera del tipo que fuera,
estuvo rodeada de un halo de oscurantismo y superstición.
En las, por ejemplo, sofisticadas sociedades de la órbita grecolatina,
consagradas al culto de la perfección física y la belleza,
la discapacidad condenaba de modo casi sumario a la muerte.
A pesar de los avances sucedidos a lo largo del devenir histórico,
la discapacidad siguió siendo considerada, durante años,
cuando menos como un castigo divino.
No fue hasta bien entrada la modernidad
que en Occidente se comenzaron a desarrollar instituciones
de carácter asistencial vinculadas al desarrollo
de una incipiente mentalidad de responsabilidad,
respecto a estas personas.
Estas iniciativas, generalmente puntuales y aisladas,
fueron permeando poco a poco en el resto del cuerpo social.
Cuesta creer que no fuera hasta 2006
que las Naciones Unidas aprobara
la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad,
un texto que equiparaba los derechos de estas personas
a los del resto de ciudadanos.
Uno de los artículos más celebrados de esta Convención es el 19,
precisamente el que consagra el derecho
a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.
El alcance del artículo 19 ha supuesto un espaldarazo
a algo que se ha reivindicado desde hace muchísimo tiempo,
y es la necesidad de que una persona con discapacidad
pueda desarrollar su propio programa de vida individual.
Pueda vivir con quien quiera, como quiera y donde quiera.
Y esto es un derecho que ya se reconoce en el artículo 19,
lo que ocurre es que todos los derechos
para poder ser ejercitados fácticamente, de hecho,
necesitan de una actividad de la administración
en forma de políticas de apoyo, en forma políticas económicas,
sin las cuales estos derechos
son proclamaciones muy importantes pero de escasa repercusión real.
Y, sobre todo,
hay que traducirlo a las necesidades que cada persona tiene,
porque si no se va a quedar en un marco legislativo,
que es imprescindible, porque sin él no podríamos hablar de lo siguiente,
pero en un marco legislativo,
y hay que conseguir que eso descienda
y conseguir explicarlo a las personas con discapacidad.
Este artículo reconoce literalmente
"el derecho, en igualdad de condiciones,
de las personas con discapacidad a vivir en la comunidad,
con opciones iguales a las de los demás,
y adoptarán medidas efectivas y pertinentes
para facilitar el pleno goce de este derecho
por las personas con discapacidad
y su plena inclusión y participación en la comunidad".
El alcance de este artículo es,
como todo en el tema de las discapacidades,
manifiesto de intenciones.
Al final lo que se lanza es un mensaje a los Estados
y a las Comunidades Autónomas, en nuestro caso,
para que tomen una iniciativa
y tengan intervención social en el tema de las discapacidades.
En este sentido, vivir de manera independiente,
poder elegir tu lugar de residencia,
poder optar por una u otra opción de vida,
es algo que a todos se nos reconoce.
El artículo 19 lo que viene a decir es que eso,
independientemente de la opinión del otro,
de lo que les guste más a unos o a otros,
es un derecho reconocido universalmente.
Una vez promulgado es necesario, como segundo movimiento,
que el artículo se aplique adecuadamente,
y que a nivel legislativo
se tome en cuenta a la hora de promover políticas de integración.
Eso es lo más difícil.
Nosotros, realmente en España,
tenemos una legislación de un marco normativo muy avanzado.
Tiene sus carencias, tiene sus limitaciones,
pero es muy avanzado y muy amplio.
Y, a veces, no es tanto tener ese marco,
porque las mejores normas, las mejores tecnologías,
los mejores profesionales se nos quedan en muy poco
si luego el entorno social y las personas, individualmente,
no somos capaces de superar esas barreras actitudinales
y de apertura de mente hacia la integración
y la inclusión de las personas con discapacidad.
Yo creo que se está legislando.
De hecho, toda la jurisprudencia española
se está adaptando a la Convención de Naciones Unidas,
pero es que en España legislamos mucho y cumplimos poco.
Un psiquiatra eminente de la OMS,
en el homenaje que le dimos el año pasado, en mayo, Benedeto Saraceno,
lo decía: "es el momento de que los gestores se pongan a trabajar
y ejecuten aquello que ya tenemos en la normativa".
Al final, cuando uno va a hacer una gestión
a la ventanilla que corresponde,
el funcionario no sabe que el político de arriba
ha firmado una Orden por la que se produce un cambio
para facilitar, por ejemplo, la tarjeta de estacionamiento.
Esas son las cuestiones internas de la Administración
que lo que hace es que esa falta de coordinación,
al final la pague el ciudadano.
Hay que mencionar, por ejemplo, un caso,
el cambio legal que implica pasar del concepto de incapacitación jurídica,
que en la Convención deniega al fomento de la capacidad de obrar,
es un cambio que desde el punto de vista jurídico
es una auténtica revolución,
y esa revolución todavía está por hacer y no va a ser fácil.
Desafortunadamente, a las diferentes Administraciones
todavía les cuesta tomar en cuenta este artículo
a la hora de legislar y promover políticas de integración.
En los últimos años desde luego ha influido la crisis económica.
El planteamiento inicial de la Ley de Autonomía Personal era más ambicioso,
al desarrollar las prestaciones que la misma establecía
para las personas con discapacidad con niveles de autonomía mayores.
La propia Ley establecía un calendario de aplicación
a lo largo de varios años, quizás excesivamente prudente,
porque los derechos no pueden esperar conforme a un calendario,
pero ha coincidido la llegada de estos derechos
de las personas con mayores niveles de autonomía,
con los momentos de mayor precariedad económica.
Esta crisis, a mí particularmente como persona sorda,
no debería afectar a mis derechos,
igual que a cualquier otra persona no le afecta en su vida diaria.
Nos tendrían que dar al 100% nuestros derechos,
buscar las soluciones para que la comunidad sorda
pudiera seguir teniendo esa vida independiente.
A veces, alguno de nosotros hemos dicho,
que quisiéramos que nuestra legislación fuera como la de Hacienda,
que si la gente no está convencida,
que la cumpla por lo que le pudiera venir encima.
Es bueno que la gente esté convencida,
pero también es bueno que se cumplan las leyes
y que no se crea que hay leyes de primera, de segunda y de tercera...
Y que las que van dedicadas a las personas con más dificultades,
son leyes de tercera.
La realidad, además, nos enfrenta al hecho
de que lamentablemente la dependencia resulta ser,
en multitud de casos, una dependencia económica.
En este sentido, la intervención del Estado sigue siendo necesaria,
ya sea en forma de ayudas directas y subsidios,
o de inversión en infraestructuras, educación e investigación.
Principalmente es económica.
Aquellas personas con discapacidad que disponen de dinero
son mucho menos discapacitadas y nada dependientes.
Las cuestiones económicas están siempre en el fondo de todo.
La falta de financiación por parte de la Administración Pública
impide, por ejemplo, el acceso al trabajo
en la medida en que no se proveen de los recursos necesarios
para desarrollar una política de trabajo protegido.
Difícilmente un empresario
que conoce que una persona padece algún trastorno mental
va a querer contratarla,
y si no hay financiación
para poder incentivar este tipo de contrataciones,
la integración, la autonomía,
la independencia de las personas con discapacidad se hace muy complicada.
Si la sociedad entiende
que la prioridad es atender a los ciudadanos,
los vamos a atender, tenga el coste que tenga.
Lo principal es la financiación,
porque igual que para otro tipo de discapacidades
es necesaria una integración mayor,
en este caso, tengamos en cuenta que son los propios familiares
los que conocen cómo está la enfermedad
y cómo tratar la enfermedad que tienen sus hijos, normalmente.
Estas personas tienen que dejar su trabajo, prácticamente,
un miembro de la familia debe abandonar su trabajo y su vida,
para cuidar a su familiar.
Es muy triste y muy duro que no encuentren apoyos,
no solo ya en el propio medicamento, porque no tienen investigación,
sino que nadie les de una formación, que en este caso es muy compleja,
para poder tratar a sus familiares enfermos.
Cabe decir que el artículo 19
es un eslabón más de una cadena de artículos
que deben ser entendidos en su totalidad.
La importancia de la Convención radica en la fuerza de su globalidad
y es difícil pensar en la consecución
de ninguno de sus objetivos,
aislados de la fuerza y las razones de las que les dotan el resto.
El artículo 19
defiende la vida independiente de las personas con discapacidad,
pero hay otros artículos que también son interesantes,
como el de la educación inclusiva,
que trata de incluir a la persona sorda
en el sistema educativo, con intérpretes de lengua de signos,
con profesores expertos y especialistas,
y otro artículo que habla de las comunidades lingüísticas.
En este caso, la comunidad sorda, es una minoría lingüística.
Estos dos artículos sí nos influyen.
Es fundamental, ya no el artículo 19,
sino los principios básicos del artículo 3
están relacionados directamente con el artículo 19,
que es la vida independiente,
la participación en la comunidad, en la sociedad y, sobre todo,
la elección por parte de la persona
de las ayudas de dónde quiero vivir, de cómo quiero vivir...,
eso es esencia de toda persona y de su dignidad,
que es uno de los principios básicos de la Convención.
Desde un gran número de estos colectivos se hace hincapié
en que para alcanzar el objetivo propuesto por el artículo 19
es necesario reforzar la figura del "asistente personal",
un servicio, en el caso de algunas discapacidades,
imprescindible a la hora de afrontar con éxito
el reto de llevar una vida autónoma.
Se necesita que un asistente personal
provea a la persona de los apoyos en todos los ámbitos de la vida,
no solamente para el acceso en el empleo, en la educación, etc.
De hecho, incluso hay alguna Comunidad Autónoma
que establece que el asistente personal
tendrá que ser a partir de los 16 años.
Con lo cual nos encontramos con el problema
de que si esa persona no ha accedido a la educación antes de los 16 años,
por mucho que le proveamos de un asistente personal
a partir de los 16, ya no va a poder acceder a la educación.
Entendemos que se deben ampliar los grados.
Es decir, cualquier persona en situación de dependencia, no.
La Convención reconoce,
cualquier persona en situación de discapacidad
tiene derecho a una asistencia personal
y va a ser en todos los ámbitos de la vida,
con lo cual entendemos que la ley debería de ser ampliada.
Estamos hablando de una figura que en España,
todavía no hemos sido, ni siquiera capaces de regular.
No existe un convenio colectivo, no existe esa figura laboral,
no existe esa figura desde el punto de vista formativo,
no se ha podido definir desde la administración.
Nosotros tenemos muy claro lo que es un asistente personal.
Un asistente personal es aquella persona que, estando a tu lado,
es capaz de que tú puedas realizar aquello que quieres hacer.
Y eso, que parece que es muy sencillo, luego es complicado.
Para nosotros es una figura muy importante,
pero tiene algunas sutilidades.
Estamos hablando de un asistente personal
para la promoción de autonomía.
Hay un cambio de mentalidad
de un asistente personal clásico de apoyo, de ayuda.
En algunos ámbitos donde la discapacidad física,
es como muy evidente esa figura.
En la discapacidad intelectual, en el Síndrome de Down, es diferente.
Estamos hablando de una persona que apoye los procesos
para que esa persona pueda ser realmente independiente
o pueda ejercer su autonomía.
Por lo tanto, definir ese perfil con más claridad está por hacer,
conseguir que haya un desarrollo profesional
para ese desarrollo de asistente personal,
también es un reto por hacer.
Además, señalan desde muchas de las organizaciones
encargadas de velar por el cumplimiento de estos derechos,
que un diagnóstico efectivo y precoz sería determinante
a la hora de poder promover acciones paliativas y educativas
que sin duda revertirían en una calidad de vida mayor,
con cotas cada vez más elevadas de autonomía.
¿Qué es lo que implica ésto?.
Pues esto implica que,
como en los trastornos con respecto al autismo
no hay un tratamiento contrastado
que no sea la educación y la atención temprana,
cuanto más tardemos, más difícil va a ser obtener buenos resultados.
El diagnóstico precoz de la sordera es fundamental,
porque es con lo que conseguimos
cambiar la perspectiva de la vida social
y de las posibilidades educativas de los niños sordos.
La atención temprana es fundamental,
no tanto centrada en el niño, porque ese concepto se ha superado,
ahora hablamos a tres bandas; el niño, la familia y el entorno.
Cuando hablamos de vida autónoma
hablamos de la posibilidad de poder establecer
un itinerario vital sustentado en la libertad,
construido a través de nuestras propias elecciones.
La vida autónoma es un proyecto personal
que comienza indefectiblemente
por la posibilidad de poder decidir por uno mismo.
Promover la autonomía significa promover la iniciativa,
con todos los riesgos que implica, sí,
pero también con todas las oportunidades en las que nos sitúa.
Hay que mencionar que para nosotros
es importante que la Convención y el artículo a la vida independiente,
cada vez tenga más desarrollo.
El objetivo que realmente pretenderíamos
sería conseguir que dentro de unos años
no tenga que ser una tercera persona la que hable en su nombre,
sino que sean ellos los que puedan hablar en primera persona diciendo,
esto es lo que reivindicamos,
esto es lo que queremos, esto es lo que deseamos.
El día que consigamos eso,
quiere decir que la Convención empieza a ser una realidad.
Hay que fomentar muchísimo las capacidades de autodeterminación,
hay que respetar sus decisiones, todos tenemos derecho a equivocarnos,
incluso las personas con Trastorno de Especial Autismo
tienen derecho a equivocarse.
Habrá veces que, mejor que tomen una decisión
y que vean cuales son las consecuencias de las decisiones,
igual que nos pasa a todos.
Yo a mí hijo le estoy trabajando la autodeterminación,
que él decida lo que quiera.
Yo le dije que él por su cumpleaños tenía decidir lo que le regalaban,
y me dijo "y eso qué es",
y yo le puse ejemplos y le expliqué qué es decidir,
y cuando lo comprendió me dijo "quiero un móvil"
y sus hermanos dijeron "pero si tú no sabes llamar por teléfono"
y contestó "pues tendré que aprender",
su hermano le dijo "pero si nadie te llama por teléfono"
y respondió "claro, como no tengo móvil".
Eso nos está dando un ejemplo de que, a veces, no los tenemos en cuenta
y ellos sí quieren tener cosas igual que los demás
y que nosotros no contemplamos,
entonces démosle la oportunidad de que ellos elijan,
de que ellos decidan lo que quieren en su vida,
y no los tengamos como un cesto
que los llevamos y los traemos donde nosotros queremos.
Eso es respetar la autonomía.
Dentro de la heterogeneidad de los diferentes grupos
que componen el colectivo de las personas con discapacidad
se suceden las propuestas destinadas a facilitar la autonomía.
Si bien es cierto que no existe una receta aplicable de manera masiva,
sí que podemos convenir que existen
dos ingredientes imprescindibles a toda aplicación de la norma:
la sensibilidad y el sentido común.
Yo creo que hay que trabajar en líneas que son claras ¿no?.
Una fundamental es trabajar en las oficinas de vida independiente,
creación de oficinas para gestionar recursos
que permitan a las personas tener acceso a asistentes personales,
esa es una línea que está clara.
Otra línea que también es fundamental
es plantearnos desarrollos tecnológicos,
que vienen en la ley de autonomía personal y que no se han hecho nada,
que permitan que determinadas personas,
que gracias a esa tecnología,
podrían tener una vida más independiente de la que tienen.
Creo que también hay que implantar mucho más
otras normas que tenemos a nivel nacional,
para darle mayor dimensión a este artículo 19.
Hay leyes que tenemos ahora mismo en España,
que llevan mucho tiempo en desarrollo
y que es el momento de que se vayan consolidando
y que van a ir retroalimentando
ese artículo 19 y la Convención en general
y las posteriores convenciones que haya,
o actualizaciones de la Convención.
Yo creo que la autonomía personal y el empleo,
dos cuestiones que cualquier persona sin discapacidad se plantea también,
por eso creo que la diferencia entre unos y otros es cada día menor,
y que son la claves para conseguir
la plena integración del colectivo en la sociedad.
Para las personas sordas,
para conseguir esa vida completamente autónoma,
nos faltarían intérpretes de lengua de signos,
los servicios totalmente cubiertos las 24 horas,
el acceso a la cultura,
herramientas y recursos para acceder a cualquier ámbito,
por ejemplo la formación,
que se incluyan intérpretes de lengua de signos española,
fomentar la sensibilización de la sociedad, ese tipo de cosas...
Hoy por hoy hablar de normalizar la vida de una persona forma parte
de un modo de entender la discapacidad anclado en el pasado.
En la actualidad, por fin comenzamos a entender
que lo que tenemos que normalizar es nuestra mentalidad,
que la discapacidad no es el problema de un individuo particular
sino que es un problema del que todos somos responsables,
y que una sociedad perfectamente adaptada a las necesidades
de todos los individuos que la componen, sin excepción,
sería una sociedad sin discapacidad.
En este caso a las personas con discapacidad
nos ocurre como a las mujeres,
que por muy rápido que avancemos, el peso de los siglos es muy fuerte.
Pasar al mundo de la discapacidad es muy fácil,
salir de él, difícilmente.
Si no, por solidaridad, por lo menos por egoísmo,
por pensar que si alguna vez nos toca a nosotros o a alguien cercano,
hayamos hecho todo lo posible para que no lo pase tan mal,
como algunos de nosotros lo hemos pasado.